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4年多了没确诊,再这样下去人都要疯了。

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2020-12-31
发表于 2019-11-12 16:25:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江西宜春
2016年体检,发现有尿潜血,白球比倒置。到省级医院检查,不正常指标有:血沉120,反应蛋白120,尿潜血,尿蛋白,贫血,血小板400多,脾大,全身淋巴结肿大。肾内科住院,各种检查加骨髓穿刺,给了个肾炎,出院吃药一段时间,潜血和尿蛋白没有改善,2017年转看风湿免疫科,住院各种检查,骨髓穿刺,挂点滴环磷酰胺,出院开始吃激素加各种,一年内胖12斤,尿潜血和尿蛋白好转,其余指标高居不下,2018年转看湘雅医院肾内科,各种检查加骨髓穿刺,肾穿刺,诊断结果不理想,卡斯特曼病???出院继续吃激素各种,没效果,做PETCT,去颈部淋巴结活检,显示反应性增生。2019年遵医嘱停药几个月,复查指标无改善,最近感冒咳嗽2个月,CT显示肺部感染,查看之前病历,2017年用激素前几天感染了。现在放射科,呼吸科看片后,无法下结论。

迷茫中。。。。想去上海看淋巴瘤了。这4年要疯了,没有明显不舒服,确诊就这么难。。。

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2022-6-21
发表于 2019-11-12 17:26:34 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
病理会诊:专家看切片
没感觉哪里不舒服,除了容易困,不过我好像一直都那样,就全身性的淋巴结肿大,三年了,也没多大变化,以前恐,但时间慢慢会让你接受的
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2021-11-18
发表于 2019-11-12 16:31:13 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
抱抱,好不容易啊。。。。
我们也在确诊的路上,已经被各科室踢来踢去的感觉
不过,要坚持住哈,总能有结果的
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2019-12-27
发表于 2019-11-12 16:35:11 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
人生,就是各种折腾! 我爸10月查出腹部有肿块,疑是淋巴瘤,我当月就带他到上海求医,医疗水平,还是上海厉害(我说的是指靠我家乡近)
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2024-7-19
发表于 2019-11-12 16:36:13 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
确实折磨人啊!
笑对命运坎坷,乐见生活无常。
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 楼主| 发表于 2019-11-12 16:55:58 | 显示全部楼层 来自: 中国江西宜春
菜花呗呗 发表于 2019-11-12 16:31
抱抱,好不容易啊。。。。
我们也在确诊的路上,已经被各科室踢来踢去的感觉
不过,要坚持住哈,总能有结果 ...

大医院各种检查,预约就让人心力憔悴了。没病被折腾出病来。每次换科室看病,都被踢翻其他科室,然后都是一次次的无结论。
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2022-6-21
发表于 2019-11-12 17:12:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
我也是一样,但是最后一次检查是三年前,医生不给做穿刺。自己感觉没哪里不舒服,就不管了,去了几个医院,拉着自己的父母自己奔波劳累,却什么都没得到,我是不想再那样了,顺其自然,也安然无恙的过了三年,说不定就那样过一辈子了呢
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发表于 2019-11-12 17:13:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
你买保险了么,如果害怕的话,先把保险买了,为未来做准备,不过,你检查了这么多次,可能买不了,我就三年前做了个B超,都怕以后会拒保
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 楼主| 发表于 2019-11-12 17:17:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江西宜春
西子吖 发表于 2019-11-12 17:12
我也是一样,但是最后一次检查是三年前,医生不给做穿刺。自己感觉没哪里不舒服,就不管了,去了几个医院, ...

没买保险。开始我也想不管它,但是现在肺部感染了,不知道是不是又关联性。所以想把病看明白。突然想起那句话,中医让你稀里糊涂的活,西医让你明明白白的死。
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2022-6-21
发表于 2019-11-12 17:27:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
我觉得,这三年的成长,大概就是,以后真有什么,我也能平静接受
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发表于 2019-11-12 17:29:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
西子吖 发表于 2019-11-12 17:13
你买保险了么,如果害怕的话,先把保险买了,为未来做准备,不过,你检查了这么多次,可能买不了,我就三年 ...

做B超也不能买保险?
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发表于 2019-11-12 17:30:12 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
真不容易啊!人体结构太复杂了。继续努力,医学越来越发达,一定可以康复的。
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发表于 2019-11-12 17:33:03 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
陌生人。这一次检查以后,就别害怕了,你不是孤岛,好好生活,爱你所爱,照顾好自己
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shenkuan 发表于 2019-11-12 17:29
做B超也不能买保险?

我也不知道,所以我才来这里看看
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发表于 2019-11-12 19:12:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我爸也是搞了很多年,气管镜,穿刺都没检查出来,最后开胸肺活检才确诊。
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西子吖 发表于 2019-11-12 17:33
陌生人。这一次检查以后,就别害怕了,你不是孤岛,好好生活,爱你所爱,照顾好自己
...

两年之内做过手术或者住过院的不能买保险,除非是阑尾炎或者胆囊息肉并且病理结果是良性的才可以买保险,顺便说一句我淋巴结肿大六年了,今年有点症状才想起检查下,以前都没管过,医生跟我说病程越长说明越是好事
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发表于 2019-11-12 21:46:02 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
lihuijiancha 发表于 2019-11-12 19:12
我爸也是搞了很多年,气管镜,穿刺都没检查出来,最后开胸肺活检才确诊。
...

你家的从有症状到确诊具体几年?
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发表于 2019-11-12 21:50:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一定会好加油d 发表于 2019-11-12 21:46
你家的从有症状到确诊具体几年?

也有3年了
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发表于 2019-11-12 22:00:15 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
lihuijiancha 发表于 2019-11-12 21:50
也有3年了

当时医生没让派特或者活检吗?不过你家的这种属于倾略性比较低的
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发表于 2019-11-12 22:02:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一定会好加油d 发表于 2019-11-12 22:00
当时医生没让派特或者活检吗?不过你家的这种属于倾略性比较低的

气管镜活检过,穿刺都没做出来
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