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您的身份病友
病理报告NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院青岛市中心医院
目前状态康复3-5年
最后登录2025-5-6
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我现在走在康复一年至两年,定期复查的日子里。我想对我们这些康复初期的患者来说,最担心的就是复发,以及对逾期寿命的不确定性了。我今年已经37岁了,对淋巴瘤患者来说既不算年龄特别大的,也不算特别年轻的。如果没有这个病,按照一般人的预期寿命,我应该能再活个二十到四十年。但是一旦生了这个病,即使治疗结束回归正常生活,我们的寿命也是一个非常隐晦且敏感的事情。我出院的时候我妈妈曾经神经质的去找医生,非要医生保证我从此就跟正常人一样了,医生当然不敢说这种话。从此我就活在各种小心翼翼中,生怕某个微小的举动,会诱发某些无法承受的“突变”。我有时候觉得不管治没治好,淋巴瘤都吞噬了我的未来。今天看了一个叫做“与陌生人说话”的访谈节目,里面有个肺移植的女孩,她说接受了肺移植的人其实都在慢性排异中,已知最长的人活到了移植后15年。那个女孩很年轻,不知道她以后要怎样面对漫长又短暂的每一个日日夜夜,又会不会半夜被死亡的恐惧吓的坐起来。我们经常把某一次治疗方案或手术的成功视作一种胜利,但是生活其实从未有什么一劳永逸的事情。以前看过一篇文章,说现在艾滋病人虽然不能治愈,但是只要按时吃药控制,预期寿命已经与常人无异。我也在健康类的节目中看到过活到康复后二十多年的病人,都是乳腺癌之类的。我在淋巴瘤之家看到的康复时间最长的病友是十五年,当然我加入之家的时间短,认识的人少,这个数据肯定做不得准,也不知道网站管理者有没有做过统计。我经常会想,如果我知道目前康复时间最长的人的数字,那么只要我小心爱惜身体,是不是在一个确定的时间段里就获得了相应的安全感。我是既想知道,又怕知道这个数字。
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