我是真的绝望了，希望越大，失望越大

凌云之木

我知道这不是什么正能量的话题，但是，我是真的受到了很大的打击，本来是一个霍奇金里最好治的类型，但是经过了六个疗程ABVD和两个疗程DHAP化疗之后，多维尔评分依然是5分，之前还说想和病友分享自己的治疗过程，但是我现在真的是没有这个心情，不知道自己该何去何从，而且医生说现在已经没有PD-1实验组了，经济是真的承担不起了，我真的好迷茫啊

Darkking

加油，一开始医生认为好的分型，简单的chop6次化疗都不用住院就可以好了，还说90%治愈率。现在已经开始异体了。但是不要放弃

逆水而上

不知道怎么安慰你。多问几家医院，多找几个专家看看吧。

先苦后甜

实验组可以去其他医院问问，之家里不就有推荐吗。不要气馁，二线失败了也还有其他办法的。

李家大小姐

经济上如果有问题可以问问水滴筹，实验组一般选择年龄大并且比较严重的人员做招募，你应该庆幸才对，我们一起加油

凌云之木

李家大小姐 发表于 2019-10-22 17:23
经济上如果有问题可以问问水滴筹，实验组一般选择年龄大并且比较严重的人员做招募，你应该庆幸才对，我们一 ...

水滴筹已经用过一次了，再发起估计也没什么效果了

李家大小姐

凌云之木 发表于 2019-10-22 17:29
水滴筹已经用过一次了，再发起估计也没什么效果了

居民医保有吗？可以二次报销。如果你不在本地做治疗的话，最好办理转诊，这样报销多一点，并且也快一点，一般十五个工作日就可以到账

凌云之木

李家大小姐 发表于 2019-10-22 17:32
居民医保有吗？可以二次报销。如果你不在本地做治疗的话，最好办理转诊，这样报销多一点，并且也快一点， ...

都有，但是治疗了一年多了，积蓄已经花光了，而且PD-1不能报销

小二猫

Darkking 发表于 2019-10-22 16:37
加油，一开始医生认为好的分型，简单的chop6次化疗都不用住院就可以好了，还说90%治愈率。现在已经开始异体 ...

想咨询您一些问题，可以加一个微信或者别的联系方式吗？

假如还有如果

你是什么型的

Darkking

小二猫 发表于 2019-10-22 17:40
想咨询您一些问题，可以加一个微信或者别的联系方式吗？

你可以留个微信号我加你

小二猫

Darkking 发表于 2019-10-22 18:01
你可以留个微信号我加你

LRR082

凌云之木

假如还有如果 发表于 2019-10-22 17:55
你是什么型的

经典霍奇金结节硬化

xxmm

Darkking 发表于 2019-10-22 16:37
加油，一开始医生认为好的分型，简单的chop6次化疗都不用住院就可以好了，还说90%治愈率。现在已经开始异体 ...

你女朋友对化疗敏感吗？

Darkking

xxmm 发表于 2019-10-22 18:20
你女朋友对化疗敏感吗？

有进展有效但是不能根除。医生说复发概率高乘着cr赶紧移植

Darkking

小二猫 发表于 2019-10-22 18:05
LRR082

我下班加你

xxmm

Darkking 发表于 2019-10-22 18:24
有进展有效但是不能根除。医生说复发概率高乘着cr赶紧移植

能CR就好！

xxmm

坚定信心，还有方案，会有办法的！

假如还有如果

凌云之木 发表于 2019-10-22 18:08
经典霍奇金结节硬化

几期啊！我是混合细胞型二期

假如还有如果

凌云之木 发表于 2019-10-22 18:08
经典霍奇金结节硬化

我的评分是一分，医生也建议我打pd1维持，我也是伤不起啊