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我来之家康复报到了!

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发表于 2019-10-21 13:25:23 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
        今年1月16日发现颈部有凸出肿块,17日就去医院做B超,经过穿刺、活检和petct等一系列检查于2月2日确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤2期(GCB型),过完年2月13日开始第一个疗程\治疗,方案为6R一CHOP+2R,4疗后中期评估cr,6疗后再加2R巩固,10月21日结疗后终期评估cr。9个月来虽有恐惧、痛苦、化疗副反应等等,但一路还是坚强的挺了过来,今天来淋巴瘤之家康复报到了!
        在这9个多月治疗中感谢亲人的细心关爱,感谢主治医生及时诊断和治疗,感谢淋巴瘤之家平台知识普及和病友们正能量的帮助,有你们才有我的今天,谢谢了!
        回顾一路难辛,将这经历总结一下告诉需要了解的新病友或许有所帮助。
1、怎样选择医院看病。
        我当发现颈部淋巴肿大沒有痛感就知道是不好的症状,一般小医院是比较难确诊的,所以就去离家较近的三甲医院,挂普通外科门诊,医生根据症状开出一系列检查单去做检查的,等报告出来再挂血液科专家门诊或特需门诊或选择其它医院,这样可以抓紧时间,如要换医院一般三甲医院报告还是认的,活检可能需再确认的。如挂专家门诊一是专家门诊难挂预约时间长,就是挂到第一次看专家也是开检查单,这就拖延了时间也浪费钱。如在检查预约B超时可能也是时间要等很久,如这时看一下医院如有特需门诊做B超的那这挂号钱不要省马上去早出报告(我就是当时预约做B超要等10多天,后预约护士说去挂个特需门诊318元B超专家就可以当场做)。另外专家门诊挂号一般都可网上预约,了解网上预约专家放号时间可及时抢到想要预约的专家,不需要找人,如有直接熟人还行,人托人的找专家不一定如愿。另外考虑病情不能等太久,最好医院难进时可以选择交通方便离家不远的三甲医院先检查治疗起来,可在治疗时将病理、治疗方案、治疗效果等方面去挂相关专家号会诊听听他们的意见,治疗效果会一样好的。我就是在华山医院治疗一疗时就将华山做的活检免疫组化病理报告拿到上肿去会诊(结果一致的),治疗当中拿中期评估报告去瑞金咨询赵维莅专家和上肿洪小南专家,她们对方案和治疗效果的肯定并提出建议,这样心里也放心些。
2、要学习增强战胜疾病的信心,自信自律。
        病人或家属要学习了解淋巴瘤相关知识,增强战胜疾病的信心。患病是不幸的,但要正确面对,因为淋巴瘤类型多种,治疗方案也多种,淋巴瘤也是可治愈的,但需要正确的病理确诊,最佳的治疗方案和病人自身配合达到规范治疗,这样才能有奔向治愈的目标。病人自己要有信心,要坚强还要自律,我在治疗期间天天上淋巴瘤之家平台学习,知识栏中关于弥漫大B的内容都看过学习的,有点看几遍,所以治疗期间病人应该要注意什么都能遵守,我整个疗程中未发生感染发热,口腔溃疡,大便畅通,尽量多吃,在化疗反应大吃不下饭菜时吃点速愈素补充,以前不吃的白煮蛋酸奶在冶疗中天天吃增加蛋白质,所以我治疗期间体重没有减少一斤,有了体能保持才能一关一关的过。另外治疗期间尽量不要让:亲戚朋友来探望减少接触防感染,在白细胞低时就在家休息不要外出。
3、治疗费用。
        整个疗程还算比较顺利,中间没有感染等其它费用发生,全部费用约28万元,期中:医保约12万元,商业约保险12万,自费4万元(外购药商业保险报60%,40%需要自费)。主要支出:6R+CHOP十2个单美,3次petct,活检病理免疫组化和FlSH检查(二家医院同做),选用自费药6次脂质体,5次长效介白针等。
        
赵梅芳

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发表于 2019-10-21 13:29:43 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
病理会诊:专家看切片
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发表于 2019-10-21 13:34:42 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2019-10-21 13:37:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2019-10-21 13:39:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

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发表于 2019-10-21 14:08:53 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
请问速愈素在哪里买的
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 楼主| 发表于 2019-10-21 14:30:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
大树底下好乘凉 发表于 2019-10-21 14:08
请问速愈素在哪里买的

第一次是在淋巴瘤之家平台上买的,现之家好像没有代购了。我是朋友从香港代来的300元出头点。淘宝上有卖的但怕不正宗。
赵梅芳
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 楼主| 发表于 2019-10-21 14:31:40 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
阳光树 发表于 2019-10-21 13:29
真的棒棒哒

谢谢!
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 楼主| 发表于 2019-10-21 14:32:02 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
往后余生66 发表于 2019-10-21 13:34
好棒!谢谢分享

一起努力!
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发表于 2019-10-21 14:32:44 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
mfz 发表于 2019-10-21 14:32
一起努力!

一起加油
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 楼主| 发表于 2019-10-21 14:38:50 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
会飞翔的小花 发表于 2019-10-21 13:37
棒棒哒

谢谢!
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 楼主| 发表于 2019-10-21 14:39:44 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
王山青 发表于 2019-10-21 13:39

谢谢!一起努力!
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发表于 2019-10-21 14:54:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
恭喜
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 楼主| 发表于 2019-10-21 15:16:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
松果子 发表于 2019-10-21 14:54
恭喜

谢谢!
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发表于 2019-10-21 15:42:11 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁阜新
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发表于 2019-10-21 15:42:23 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
恭喜,好详细,正能量!
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 楼主| 发表于 2019-10-21 15:52:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
量子玫瑰 发表于 2019-10-21 15:42
恭喜,好详细,正能量!

谢谢!
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发表于 2019-10-21 18:48:52 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江双鸭山
恭喜康复!
一切随缘吧!
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发表于 2019-10-21 18:52:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主可以分享下化疗期间吃些什么食物呢
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 楼主| 发表于 2019-10-21 19:58:54 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
mm88 发表于 2019-10-21 18:52
楼主可以分享下化疗期间吃些什么食物呢

我化疗期间饮食:早上一小碗杂粮粥,一个白煮蛋,一杯速愈速(有多种维生素补充),十点左右吃点水果(以橙子金奇异果香蕉为主补充维C和钾),中晚饭一小碗面条或米饭,蔬菜(每天都有绿色叶菜十豆腐或菌菇类),荤菜(鱼,虾,鸽子汤,黄鳝,排骨汤,牛尾汤,牛肉,猪爪,鸭,海参每天轮换着吃二个),下午一杯酸奶(买好点原味如光明如实,卡士酸奶等增加蛋白质和益生菌)再过会来一小碗五红汤或红豆汤,晚饭后也可以吃点水果。化疗第一周反应大胃口不好荤菜少吃点,胃口好点时一点要多吃,不好吃也要吃,当药吃,每次量可以少点多歺。在化疗3、4、5疗时反应大没力气吃了点西洋参泡水喝(买正宗美国产的)。
赵梅芳
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