带瘤生活？这样真的可以吗？有点没底

乐天派

病人 五年前查出滤泡淋巴瘤1级，6-8cm大小，没有治疗。

今年六月脚水肿和肺积水，于是到杭州治疗，病理还是滤泡1级，18-20cm大小，petct显示淋巴瘤巨大，但是貌似suv值并不高，（可以看图）。

后面做了四个疗程rchop加脂质体，期间服用来拿渡胺10天，每个疗程前的入院检查都用b超，显示都是18-22cm左右（很奇怪为什么不是用增强ct或者petct），无效后我和医生说病人身体有点吃不消，想换成苯达的方案，于是做了一个疗程BR，但是因为医生没有用药经验，所以苯达只用了两只，按照论坛里的建议她的体重和身高应该要用三只，后来肺部感染所以医生先开了药吃，没继续用苯达，病人每次用美罗华都会发烧，并且身上皮肤很痒起疹子，医生说肺部感染和起疹子都是药物过敏，影响不大。在后面肺部感染好了，今天去预约下次化疗，医生说继续用一次苯达联合美罗华，我说了前面四次rchop和一次br总共五次了，除了脖子上的淋巴瘤小了以外，腹部这个一点没变化，后面会不会做了也无效？医生说先做了再说，如果无效就带瘤生活好了，目前除了知道肚子有个大肿瘤，身体没有什么特别的症状（除了皮疹），可是真的有带这么大肿瘤生活的吗？真的很害怕病人后面会不会出什么事，但是也不敢再提换方案了，怕方案用完了就没了。有点手足无措。

想去上海看，五年前去过一次郭晔那，今年又去过一次，说是可以用br，后面也没说什么了，反正两次他态度都不好，也不想去找他看了。想去上肿和瑞金，但是网上说人多而且也不一定会收，想去找陶荣，可是病人说是实在不想再折腾了，说再做一次不做了。唉，真不知道怎么办了

黛西lalala

现在是在浙一治吗？

乐天派

黛西lalala 发表于 2019-10-16 18:35
现在是在浙一治吗？

是的

黛西lalala

我觉得不要担心方案用完了没有，淋巴瘤治疗有很多方案，化疗分一线二线三线方案，并且现在医疗科技都在发展，新药也在出来，化疗、放疗、靶向等等，治疗手段是有的，关键是经济跟病人身体要扛得住，可能说得比较直接了。。。

黛西lalala

乐天派 发表于 2019-10-16 18:35
是的

你们用的br方案，苯达跟美罗华都是医院药房送上来的吗？需要自己外购吗？

乐天派

黛西lalala 发表于 2019-10-16 18:45
你们用的br方案，苯达跟美罗华都是医院药房送上来的吗？需要自己外购吗？
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浙一都是外购的，比较麻烦

黛西lalala

乐天派 发表于 2019-10-16 18:46
浙一都是外购的，比较麻烦

外购的美罗华是进口的？还是国产的？进口的是瑞士罗氏的，国产的是国内厂家

乐天派

黛西lalala 发表于 2019-10-16 18:49
外购的美罗华是进口的？还是国产的？进口的是瑞士罗氏的，国产的是国内厂家
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没注意看，不太清楚

黛西lalala

乐天派 发表于 2019-10-16 18:52
没注意看，不太清楚

进口的贵一点，国产的便宜点；不过我估计应该是进口的，国产的虽然上市了但应该还没那么快能买到吧

黛西lalala

如果肿瘤负荷低，能带瘤生存我觉得挺好的；我去年确诊的，医生说可以治疗也观察，我就选观察了；观察了一年多，今年发现长得快了，现在准备治疗；如果能带瘤生存，我是宁可带瘤生存的，如果能一辈子带瘤生存该多好，可惜，我得治疗了。。。

蓝依yy

我们也要在浙一开始治疗，去年18年发现，现在又有进展了，回来重新治疗，我郁闷。

天佑爱人

带瘤生存一辈子不用治才好呢

乐天派

B细胞086--战斗 发表于 2019-10-16 19:33
6个疗程后做个petct评估，可以考虑最大的肿瘤放疗。放疗后再美罗华+来拿度胺治疗。
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战斗老师，腹部的肿瘤显示都相互融合了，也能做放疗吗？

乐天派

天佑爱人 发表于 2019-10-16 19:46
带瘤生存一辈子不用治才好呢

问题这个太大了，所以有点怕

假如还有如果

疑问，瘤的大小跟suv值有关吗

乐天派

B细胞086--战斗 发表于 2019-10-16 20:36
六个疗程后，咨询上海肿瘤医院马学军。

好的，谢谢战斗老师

阿帕奇

没有重要脏器管的话，可以最大的放疗

夕阳红19621207

病人多大岁数了？没有治疗五年了，这还是奇迹啊！

夕阳红19621207

在浙一那个医生治疗的，是金洁吗？

橙子s

还可以带瘤生存吗？不会大起来吗？