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发表于 2019-10-10 10:27:37 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建厦门
五月PET显示近乎CR,后期一直伊布,三月一次美罗华,现在发现四肢麻木,脑部缺血,一直认为是颈椎压迫引起,今天结果出来,医生认为骨髓治好了都赶到脑脊液去了,建议CART,请教各位大侠,该怎么办

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 楼主| 发表于 2020-9-4 09:33:16 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
病理会诊:专家看切片
橙色雨丝 发表于 2020-9-4 09:02
骨髓侵犯超过20%就叫做淋巴瘤的白血病期,与通常意义上的急性白血病不是一回事。治疗期间发生中枢神经系 ...

是,很遗憾缓解后没有自体移植,当时短视了,肠子都悔青了也没用了,请问现在治疗还有可能不陷入复发?还是无力回天了只能接受不断复发对症治疗?医生建议是这次先小剂量化疗将肿瘤细胞打下去,口服ABT199,缓解后CART,再考虑经济情况干细胞移植,还有可能
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发表于 2019-10-10 13:33:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
中枢神经系统侵犯。当初是有什么化疗禁忌吗?Ki67高达80%的套细胞应该用包含大剂量阿糖胞苷的方案,缓解后自体干细胞移植。
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 楼主| 发表于 2019-10-10 15:27:22 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
当时是医生用的美罗华21天一次,每天口服伊布,四个月后到今年五月份PET评分三分,当时建议移植,很遗憾当时没有做移植,上月骨穿结果也是阴性,这次突然四肢不得劲,以为是颈椎压迫,做了腰穿发现脑脊液侵犯,医生说是周围都杀死了,肿瘤细胞跑到脑脊液里了,这样是化疗还是CART更有效呢?
骨穿.jpg
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 楼主| 发表于 2019-10-10 15:31:48 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
橙色雨丝 发表于 2019-10-10 13:33
中枢神经系统侵犯。当初是有什么化疗禁忌吗?Ki67高达80%的套细胞应该用包含大剂量阿糖胞苷的方案,缓解后 ...

发病时是KI67挺高的,好像是70-80%,美罗华加伊布的效果挺好,PET后每三个月注射一次美罗华,伊布一直吃,这次骨穿医生还说如果阴性,就不用美罗华,只吃伊布就好了,没想到出问题了,请问雨丝大神,这样算复发了吗?该怎么办才好,真没主意了,现在地方医院治疗,医生建议CART
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 楼主| 发表于 2019-10-10 15:42:02 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
橙色雨丝 发表于 2019-10-10 13:33
中枢神经系统侵犯。当初是有什么化疗禁忌吗?Ki67高达80%的套细胞应该用包含大剂量阿糖胞苷的方案,缓解后 ...

这是核磁共振和CT的结果,骨穿阴性没有,腰穿有,好奇怪,不太懂
颅脑MR.jpg
头胸CT.jpg
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发表于 2019-10-10 18:00:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
CT平扫基本上用处不大,颅脑核磁也只有做增强的才有意义。骨穿和腰穿完全两码事,骨穿看的是骨髓。一开始不做化疗,缓解后做自体移植不符合逻辑,因为根本不知道是否对化疗敏感。
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 楼主| 发表于 2019-10-10 18:25:09 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
橙色雨丝 发表于 2019-10-10 18:00
CT平扫基本上用处不大,颅脑核磁也只有做增强的才有意义。骨穿和腰穿完全两码事,骨穿看的是骨髓。一开始不 ...

请问雨丝大神,现在这样是不是太严重了?还有招不?还是说,先看鞘注大剂量化疗敏感不敏感再决定接下来的治疗?五月PET出来家里都好高兴,感觉一切都在向好的方向发展,这几天就是当头棒喝,现在还有点发懵,得赶快补课
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发表于 2019-10-10 19:03:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 橙色雨丝 于 2019-10-11 08:19 编辑
tan128ww 发表于 2019-10-10 18:25
请问雨丝大神,现在这样是不是太严重了?还有招不?还是说,先看鞘注大剂量化疗敏感不敏感再决定接下来的 ...

需要根据各种检查结果评估化疗可行性。
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发表于 2019-10-10 20:27:02 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
可以先采干用于制备cart 细胞,然后一边化疗一边等细胞制备,双管齐下
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 楼主| 发表于 2019-10-10 22:07:42 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
橙色雨丝 发表于 2019-10-10 19:03
需要根据各种检查结果评估化疗可行性呢。

谢谢雨丝大神!我再厚颜请问一下,比如怎样的检查结果说明可以用于评估化疗可行性呢?是流式的免疫结果吗?附件是今天神经科建议转诊小结,有无参考价值?
220742z0k18kd6lqzq39l1.jpg
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 楼主| 发表于 2019-10-10 22:10:35 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
pengdan107 发表于 2019-10-10 20:27
可以先采干用于制备cart 细胞,然后一边化疗一边等细胞制备,双管齐下

谢谢您的建议!明天同医生讨论一下,医生倾向于CART,就是看着挺担心安全性,尤其那个细胞因子释放综合症,好吓人
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发表于 2019-10-11 08:21:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
tan128ww 发表于 2019-10-10 22:07
谢谢雨丝大神!我再厚颜请问一下,比如怎样的检查结果说明可以用于评估化疗可行性呢?是流式的免疫结果吗 ...

血常规,肝肾功,心肺功能,骨穿,PET等都需要做。
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 楼主| 发表于 2019-10-11 08:56:27 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
橙色雨丝 发表于 2019-10-11 08:21
血常规,肝肾功,心肺功能,骨穿,PET等都需要做。

收到,非常感谢雨丝大神的帮助!
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 楼主| 发表于 2019-10-11 09:37:28 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
橙色雨丝 发表于 2019-10-11 08:21
血常规,肝肾功,心肺功能,骨穿,PET等都需要做。

再请教雨丝大神,我哥的骨穿显示正常,PET也显示基本正常,是不是可以说,原来的侵犯骨髓时治疗方案伊布加美罗华是有效的,那么,现在中枢侵犯,免疫也有CD20阳性指针,是否可以选择美罗华鞘注治疗呢?
鞘注美罗华.png
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发表于 2019-10-11 10:51:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
tan128ww 发表于 2019-10-11 09:37
再请教雨丝大神,我哥的骨穿显示正常,PET也显示基本正常,是不是可以说,原来的侵犯骨髓时治疗方案伊布 ...

美罗华鞘注风险较大,目前只有零星报道,剂量如何掌握,不良反应如何处理,尚不明确。
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 楼主| 发表于 2019-10-11 13:07:34 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
橙色雨丝 发表于 2019-10-11 10:51
美罗华鞘注风险较大,目前只有零星报道,剂量如何掌握,不良反应如何处理,尚不明确。 ...

明白了,还有个血脑屏障问题,今天跟医生谈了,建议先化疗控制,然后CART,移植与否看后续再讨论。
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 楼主| 发表于 2019-11-21 10:30:44 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
橙色雨丝 发表于 2019-10-11 10:51
美罗华鞘注风险较大,目前只有零星报道,剂量如何掌握,不良反应如何处理,尚不明确。 ...

雨丝大神,在请问一下,现在10月份治疗了一次大剂量MTX化疗后,肺部真菌感染了,现在治疗一个多月一直不好,医生也不敢再化疗,原来计划的美罗华加大剂量MTX继续治疗都不能继续,现在复查脑脊液蛋白降了一半到40,在正常范围内了,潘氏试验阴性,就是细胞总数偏高还有31,白细胞也在正常范围了,这样一直不能继续化疗影响有多大,会不会让肿瘤细胞得到了喘息的机会?还有别的更好的手段吗?现在伊布一直坚持服用。

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发表于 2019-11-21 10:45:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
tan128ww 发表于 2019-11-21 10:30
雨丝大神,在请问一下,现在10月份治疗了一次大剂量MTX化疗后,肺部真菌感染了,现在治疗一个多月一直不 ...

之前是用流式细胞检查发现的瘤细胞,现在应该再用流式细胞检查评估治疗效果。白细胞2,细胞总数31,那么这些是什么细胞呢?脑脊液无色,肯定不是红细胞。
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 楼主| 发表于 2019-11-21 10:50:38 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
橙色雨丝 发表于 2019-11-21 10:45
之前是用流式细胞检查发现的瘤细胞,现在应该再用流式细胞检查评估治疗效果。白细胞2,细胞总数31,那么 ...

谢谢雨丝大神,医生只给了这个单子,我再问一下有没有流式的结果
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 楼主| 发表于 2020-9-3 22:20:37 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
本帖最后由 tan128ww 于 2020-9-3 22:36 编辑
橙色雨丝 发表于 2019-11-21 10:45
之前是用流式细胞检查发现的瘤细胞,现在应该再用流式细胞检查评估治疗效果。白细胞2,细胞总数31,那么 ...

雨丝大神,再次冒昧请教下,现在好像陷入了复发的怪圈,每年复发一次,感觉是按了葫芦起来瓢的感觉,疫情期间都好好的稳定住了,病情刚稳定了医生让我们三个月一次美罗华加伊布维持,结果第一个三个月没过刚准备打美罗华就又复发了,白血病短短三四天就从9升到了30,外周血骨髓都是接近90%异常细胞,变成了白血病,CD20细胞已经没了,医生说美罗华没有意义了,伊布也算耐药了,医生给的方案是先小剂量化疗减少肿瘤细胞负荷,加口服BCL-2抑制剂ABT199,缓解后考虑cart,大神,MCL怎么又变成白血病了,这是算恶化了吗?那治疗后MCL是存在、同时被治疗了还是躲在角落里谋划啥阴谋呢?现在与疾病安全共存似乎都成了奢望。。。
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