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最后登录2024-2-21
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人的一生会经历无数劫难，其中面对肿瘤的挑战，考验着你的勇气与毅力，滚蛋吧，淋巴瘤一一我们是勇者。
我们对淋巴瘤的认知来自于身边肿瘤患者的体验。肿瘤是一种基因突变导致的疾病，由于基因的突变积累导致部分细胞增长失控抢占其他正常细胞生存空间，从而威胁人的生命。淋巴瘤就是免疫细胞淋巴细胞增长失控。近一百年来随着人类寿命的延长及抗击其他传染性疾病的能力增强，肿瘤逐渐成为了威胁人类的主要因素之一了。与肿瘤抗争的历史给人类留下了无数泪水与恐惧，这也是"谈癌色变″最初始普遍的认识。
当肿瘤降临在我们(或亲人)身上的时候恐惧会深深的袭扰我们，死亡与痛苦让我们不能自拔，初期的混乱往往让我们无法理性做出正确治疗决策而失去了许多的救治良机。比如，弥漫大B淋巴瘤初治病人在欧美国家有60~70%的长期生存率(即5年生存率，医学上的治愈)，而我国仅为40~50%左右，究其原因除医学水平的差距外，我国病人对疾病的认识不足，缺乏应对疾病的毅力与勇气也是重要原因之一。
近七年的治疗经历让我相信：的确有三分之一是被吓死的，但基本上不是被医生吓死的，是被自己认知发生错误所吓死的。面对同样的一个数据有乐观的理解，也可以悲观的去看，就像上图中一个数放在地上不同的角度不同的人读出的数就不一样，可是“6”也可以是“9”，正是这乐观与悲观的不同理解，最后的结果就会相差极大。
医生在初诊结果出来后都会与病人或病人家属有一个交底的谈话，医生一般会先告诉初步诊断的结论，然后详细说明这个病的严重性及治疗方案，同时会告诉病人和家属这个病由统计学得出的愈后效果（比如：中位生存率，五年存活率等）。面对医生所说的统计学数据（医生必须如实的告之，有的医生心软怕病人或家属无法接受避重就轻留下隐患，最后引起医患纠纷。）每个病人和病人家属由于文化，阅历的差异会有不同的理解，而正是这理解上的差异影响了病人心理，从而影响到治疗的效果。有医学临床的数据证明我国弥漫大B淋巴瘤与国外治疗的差距是由于治疗的不规范引起来的，病人对治疗的不耐受性(往往心理因素)和家属对治疗副作用的过度恐惧造成了周期的延长、药物的随意减量，从而影响了最后治疗效果，甚至影响了生存期。
病人自己参与到整个治疗管理是非常重要的。在一个信息传播高度发达的时代，要想隐瞒实情几乎是不可能的。此时，病人处于高度彷徨之中，他们会竖直耳朵从身边获取一切信息。如果沒有正确的信息来源，他们就会从病友中或互联网上获得信息，造成很多错误认识，影响正常的治疗。
如何让病人获取正确的信息呢？
1、家属首先与主治医生沟通，了解疾病的确诊信息，问清具体治疗的方案，治疗中的困难与艰巨性，了解预后和治疗的前景。然后配合主治医生与病人进行一次较深入的谈话，让病人了解自己患病的真实情况，治疗中将出现的困难，告之治疗的前景与未来的希望。这样，对病人在治疗过程中依从性和勇气都有帮助，从而保证稳定的心态应对治疗。在随后的治疗中，也让病人参与同医生的沟通。
2、家属多观察病房或病区中的病友，在病友中一般会有两大类，一类我们称之为模范病人，他们一般热情开朗、积极向上、乐于助人，由于有较长的病程对疾病的认识也比较深刻。还有一类病程较短，对疾病认识粗浅，往往表现为消极悲观或盲目乐观。家属自己应该多与第一类病友接触和学习，并且让其与自家病人多接触和沟通。
3、重点了解的信息:
①诊断分型与危重因素，由于根据世卫卫组织对淋巴瘤的分型有七十多种，并且每种分型还有不同的分子学背景。每种分型都有不同的治疗策略。
②治疗中可能出现的问题:骨髓抑制与血象变化的规律、抗感染的措施、营养与健复等。
③了解化疗、放疗、免疫治疗(含Cart与PD1)、小分子靶向药、自体移植、异体移植等相关知识。
④了解学习治疗中的护理知识。
当病人能做到了对疾病从战略上藐视，战术上重视时，取得好的治疗效果就可以期待了。
滚蛋吧，淋巴瘤一一我们是勇者。
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发表于 2019-9-22 21:18:31
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经历劫难走过来总结交流如何战胜086，以正能量来告诉大家何面对疾病，这治疗日记值得病人们学习！
楼主
