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每当我坠入死亡的深渊,幸运之神总轻柔地将我托起

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发表于 2019-9-21 02:31:59 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 活下去 于 2019-9-21 02:39 编辑

@医科主播
                 后纵隔淋巴肿瘤伴乳糜胸,5.5 X 8.8公分,发现时肿瘤包绕主动脉,侵犯双肺,胸膜,肠膜,将肺部,胸膜各咬一个洞,乳糜液充满右肺,右肺不张,非霍奇金,亚型不清楚,分期为4B组,IPI评分5分,专家会诊“预后不容乐观”,结疗一年半!一年半定期的PET CT和血检复查,正常。

                 发病时已经年过60,治疗相对困难。化疗从20181月初开始,4月上旬结束。期间经历了多数病友共有的呕吐,骨髓抑制,口腔和食道真菌感染,等等。在各种药品和总共40针德国产的升白针辅助下(美国产的升白针效果没德国的好),主治医生严格地把控了21天周期准时的、完整剂量的化疗。

                 康复过程一波三折!化疗结束不到一个月,脸部爆发带状疱疹,眼科医生仔细检查后,长长的吐了口气---只分布在三叉神经,没波及到眼部神经(会失明)。此外,一开始就诊是因为呼吸困难到呼吸科,呼吸科医生知识有限,采用粗管子、无组织排放胸腔乳糜液,造成我的乳糜系统损伤,难以愈合,只能在胸腔一直保留着引流管排放积液,7个月后引流管胸脓肿感染导致败血症和高热送入急诊室, 几十年没打过抗菌素和点滴的我,在组合的几种抗菌素由计量泵通过静脉一直不停地注入下,7小时后开始降温,医生和护士们悬挂着的心才松了下来。 胸腔的乳糜系统最终是严格执行了营养科医生开具的0%脂肪食物清单饮食才慢慢愈合。 去年10月份化疗结束半年复查时,右肺仍然有3公分乳糜积液,同时右肺底部由于长期不张,已经萎缩成一团飘浮在液面上,医生的建议是通过游泳或其他有氧运动尝试逐步打开右肺。从去年10月带着这3公分的胸腔积液跃入游泳池到现在,每周3~5个上午去健身房,3个下午去游泳池,已经坚持整整一年!此次的PET CT,肺部已经全部打开,也无任何积液,血检的许多常规指标,更是比几年前健康时还要棒,以往的高血压高血脂无影无踪,化疗后持续了一年多的高尿酸也消失了。

                 周期准时的、完整剂量的化疗固然对CR和抑制复发是必要的,但对我们年龄大的人来说,的确是杀敌一千,自损八百。 去年10月份化疗结束半年复查时,PET CT显示乙状结肠有单一的高活性点,医生用结疗时的PET CT影像在同点对照后认为是化疗诱导的二次肿瘤。要求我不拖延时间,PET CT结果出来后第三天就肠镜切除。是一颗疯长的息肉,已经直径两公分,切成4段做病理,底部仍然是息肉组织但顶部已经癌变,真是万幸。脸部去年带状疱疹后残留的一块斑点从今年5月份开始缓慢变异、生长变厚,这次复查,皮肤科医生马上将其切除,病理结果是BCC(一种低恶度皮肤癌,免疫力低下及带状疱疹病毒变异造成)。然而,在所有的这些波折面前,综合越来越佳的身体状况和检查数据,我坚信已经爬出了死亡的深渊,下次的复查,已经改为一年之后。

                 细读着复查的各项结果和医生们对这些结果的评语和给我的邮件,止不住地手舞足蹈...... 人生已经是第二次了,每次在我坠入死亡的深渊时,幸运之神总将我轻柔地托住。第一次是32年前:经过15年的努力奋斗,刚刚被聘为助理教授,幸福的生活正在远方向我频频招手,可发现说话和吃饭时,舌根会有偶发性的、尖锐的刺疼。早期不在意,后来越来越严重,最后发展到完全不能说话和吃食物,只要舌头一动就刺痛难忍。家庭医生将我转给牙医,牙医转给神经科医生,神经科医生开具了脑血管造影和核磁共振检查,发现颅内动脉血管上长了56个血团,其中鹌鹑蛋大小的一颗刚好长在脑桥旁,压迫脑桥第五对神经造成舌根疼。这种疾病简称AVM,是全球中年及以下突发性脑溢血死亡最主要的原因。约4%的人群有AVM,但有的直到老年才溢血(那些长在毛细血管部位的群体),我的是长在动脉血管的枝干上,但万幸有一颗因其压迫脑桥而在脑溢血前发现了。

                 家庭医生和我们即刻展开了寻医,给国内许多医院都发过信,全部石沉大海。只有X01医院回信一封,说从未见过这样的怪病,也不知如何治疗。 家庭医生经过几个月的查询,在美国东部和西部各找到一家医院说能够治疗(注:美国的医疗体系是这样,就诊的医院和医生如果不能治疗你的疾病,他们有责任和义务帮你查询和转到能治疗的医院和医生,而不是一句话我们治不了把你往外一推了之)。

                 西部的医院在旧金山,方案是开颅结扎,后遗症是散失部分行动和语言功能。东部的医院在纽约,方案是参加正在研发的导管(介入)治疗,无任何后遗症,缺点是可能死亡在手术台上,并且由于尚在研究过程中,死亡百分比尚未知。我选择了后者,宁可死亡也不做活着的脑障者,在手术台上签署了认可书。

                 手术是从大腿股动脉血管插入一根导管,导管内含三根小导管,一根打造影剂,通过不断地打造影剂看清血管走向指导医生往体内输送导管。导管穿过心脏到脑部病变部位后,第二根小管子放出个小气球,减缓血液的流动。之后,第三根小管子内是200微米的塑料小球和胶的混合物,打入血管,该混合物见血就凝固,前端血管上的血球即刻萎缩,如此炮制,一根一根地将有病变的血管栓塞住。

                 手术持续了约6个小时,非常成功,我从麻醉中醒来的第一件事就是拼命地动舌头,咦,没任何疼痛了! 医生看见笑着告诉我无需这样,因为术后的造影显示脑血管已经全部正常了。之后,每三年脑血管造影复查一次,共39年。这次患淋巴瘤,初期做全身CT扫描时,有条CT结论是脑部发现若干条状的低密度影像,所有的医生都不知所措,告诉他们那是塑料才恍然大悟。

                 Tyche,我爱你,爱你!当我15岁怀揣着小学五年级的知识进入工厂、成为光荣的无产阶级一份子但发现那不是我想要的生活、立志通过读书改变人生后,凭借自己坚韧不拔的毅力,放弃了青春期美好的一切和吃尽了种种苦头,整整奋斗了15年!从国内读到国外,刚刚完成破茧成蝶的蜕变就坠入了死亡的深渊。是你的眷念,赋予了我之后30年美好的生活和两名优秀的女儿。30年后,你再度轻柔地将我从坠落中拉住!22个月前,伴随着隔壁病房半夜突然爆发出来的、歇斯底里的哭喊声和我的亲属朋友们在我面前刻意压低的哽咽声,我躺在病床上仓促手写死亡遗嘱,今天,我已经踏上了又一列30年充满了歌声、笑声的退休列车,下一站,阳光!

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发表于 2019-9-21 03:20:30 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
祝福彻底康复,了不起!
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 楼主| 发表于 2019-9-21 03:21:47 | 显示全部楼层
也祝你早日全部康复!
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 楼主| 发表于 2019-9-21 03:24:38 | 显示全部楼层
钢豌豆 发表于 2019-9-21 03:20
祝福彻底康复,了不起!

也祝你早日全部康复!
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发表于 2019-9-21 03:45:24 | 显示全部楼层
本帖最后由 钢豌豆 于 2019-9-21 04:27 编辑
活下去 发表于 2019-9-21 03:24
也祝你早日全部康复!

我化疗后跟你相反情况发生了,我化疗前完全没有高血脂,高血亚,血糖也不高,现在化疗后这几个全都有了,家庭医生给我开处方药吃,认为是化疗引起的,一旦引起,就很难异转了, 导管介入,现在还是算高难学科 。东部医院这方面比较厉害 .
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发表于 2019-9-21 04:49:42 | 显示全部楼层
啥时候也离不开知识。知识改变了命运,努力学习永远不会错!
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发表于 2019-9-21 05:24:48 | 显示全部楼层
你太坚强太棒了,祝福你永远健康快乐!
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发表于 2019-9-21 06:08:33 | 显示全部楼层
相信一切都会好起来
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 楼主| 发表于 2019-9-21 06:13:10 | 显示全部楼层
钢豌豆 发表于 2019-9-21 03:45
我化疗后跟你相反情况发生了,我化疗前完全没有高血脂,高血亚,血糖也不高,现在化疗后这几个全都有了, ...

化疗引起的应该可以慢慢恢复的,我的高尿酸就是化疗引起的,后来在饮食方面控制,多喝水,加上运动,也慢慢正常了。

现在的导管技术应该非常好了,我30年前还是属于在研发中的,那个导管就是用这个医生的名字命名的。
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 楼主| 发表于 2019-9-21 06:13:26 | 显示全部楼层
天佑爱人 发表于 2019-9-21 04:48
真棒

谢谢
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发表于 2019-9-21 06:14:12 | 显示全部楼层
祝福你!
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一切随缘吧!
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发表于 2019-9-21 06:14:31 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2019-9-21 06:15:28 | 显示全部楼层
天佑爱人 发表于 2019-9-21 04:49
啥时候也离不开知识。知识改变了命运,努力学习永远不会错!

放弃浮躁后,会发现读书的确是非常重要的
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 楼主| 发表于 2019-9-21 06:16:01 | 显示全部楼层
快乐成长 发表于 2019-9-21 05:24
你太坚强太棒了,祝福你永远健康快乐!

谢谢
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 楼主| 发表于 2019-9-21 06:16:41 | 显示全部楼层
妈妈发火了 发表于 2019-9-21 06:14
真棒!

你们也同样啊!
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 楼主| 发表于 2019-9-21 06:19:00 | 显示全部楼层
快乐成长 发表于 2019-9-21 05:24
你太坚强太棒了,祝福你永远健康快乐!

谢谢你的祝福。
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 楼主| 发表于 2019-9-21 06:20:37 | 显示全部楼层
拼命的向日葵 发表于 2019-9-21 06:08
英雄

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 楼主| 发表于 2019-9-21 06:25:24 | 显示全部楼层
陈亦剑 发表于 2019-9-21 04:59
加油

一起加油,也祝你早日康复!
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