MaLT淋巴瘤弥漫大B细胞转化 IV期单美罗华维持2年有意义嘛？

兰花指 · 发表于 2019-9-20 15:07:55

各位大神：想问下大家论断为MaLT淋巴瘤弥漫大B细胞转化 IV期于2019年2月22号开始采用R-CDOP方案，4疗CR了，然后又打了二疗，一共打了6次这个方案，6月20结疗。目前教授说要单打美罗华维持二年，每三个月打一次。请问针对我们这个情况，单美罗华有意义嘛？

幸运699 · 发表于 2019-9-20 18:54:01

罗大爷得大B能活到现在应该是美罗华的功效，前河北邯郸市委书记在第一次大B治愈后看pet-ct发现所有的癌细胞打光了，吊以轻心参加繁重的工作，导致又一次复发耐药，后面的美罗华耐药了！所以一定要小心，在CR后千万不可大意，在经济条件允许的时候，尽量用美罗华保命，甚至可以说延长寿命，等待淋巴瘤更新更好的药问世治愈！个人观点！

幸运699 · 发表于 2019-9-20 15:10:51

美罗华目前是治疗淋巴瘤的最好用药，一定要维持，这样才能够长期的生存。

兰花指 · 发表于 2019-9-20 15:15:01

幸运699 发表于 2019-9-20 15:10
美罗华目前是治疗淋巴瘤的最好用药，一定要维持，这样才能够长期的生存。
...

我们前面6个疗程都用了美罗华。

Iamfine · 发表于 2019-9-20 15:28:50

单纯大B 维持没意义。可能考虑惰性转化的原因。

幸运699 · 发表于 2019-9-20 16:01:47

兰花指发表于 2019-9-20 15:15
我们前面6个疗程都用了美罗华。

我老公同病房的前邯郸市委书记，7月份化疗的时候还和老公一起，他告诉我2014年发弥漫大B的时候，彻底治愈CR！就是因为太好了，参加河北市抗洪抢险救灾，2016年复发至今很多药都耐药，上个月去世了！他7月份化疗的时候告诉我一定要维持治疗，而且不能吊以轻心！我老公滤泡，已经维持一年了，二个月一次美罗华！

幸运699 · 发表于 2019-9-20 16:12:46

Iamfine 发表于 2019-9-20 15:28
单纯大B 维持没意义。可能考虑惰性转化的原因。

错了，北京医院专家都建议维持治疗，毕竟美罗华是一线用药，美罗华以前4⃣️万一支的时候很多活着的病友都用，尤其是和老公以前同病房的罗大爷都活了9⃣️年了，他说以前4⃣️万一支他都用，以前没用的病友都走了！

Iamfine · 发表于 2019-9-20 16:21:45

幸运699 发表于 2019-9-20 16:12
错了，北京医院专家都建议维持治疗，毕竟美罗华是一线用药，美罗华以前4⃣️万一支的时候很多活着的病友 ...

指南没推荐过大B用美罗华维持，65岁以上可以考虑来那度胺维持。美罗华已经被很多次证实了对大B维持无效果了啊

幸运699 · 发表于 2019-9-20 16:24:30

Iamfine 发表于 2019-9-20 16:21
指南没推荐过大B用美罗华维持，65岁以上可以考虑来那度胺维持。美罗华已经被很多次证实了对大B维持无效果 ...

指南上的我也看过，但是身边的罗大爷是活着的例子，我老公是滤泡，所以一直用美罗华，他没用来那度安！也许每个人情况不同！还需要医生定夺！

兰花指 · 发表于 2019-9-20 16:39:14

幸运699 发表于 2019-9-20 16:01
我老公同病房的前邯郸市委书记，7月份化疗的时候还和老公一起，他告诉我2014年发弥漫大B的时候，彻底治愈 ...

谢谢你，那我们还是听教授的吧，也维持吧。

幸运699 · 发表于 2019-9-20 16:43:23

兰花指发表于 2019-9-20 16:39
谢谢你，那我们还是听教授的吧，也维持吧。

是的，保命重要，钱没了可以赚！我现在什么都不买，把钱都留给老公维持治疗！

宁海小娄 · 发表于 2019-9-20 16:50:00

对于大B，美罗华维持只是心里作用。

宁海小娄 · 发表于 2019-9-20 16:50:30

可以再打两个单美，就结束治疗。

沙葛 · 发表于 2019-9-20 16:54:07

幸运699 发表于 2019-9-20 16:24
指南上的我也看过，但是身边的罗大爷是活着的例子，我老公是滤泡，所以一直用美罗华，他没用来那度安！也 ...

个例不能说明问题，也许大爷不维持也能活得很好，我们中肿这边的教授也说了大数据上看，美罗华维持并不比不维持的生存期长，所以我觉得具体病例具体分析，听医生的吧。

幸运699 · 发表于 2019-9-20 17:00:17

沙葛发表于 2019-9-20 16:54
个例不能说明问题，也许大爷不维持也能活得很好，我们中肿这边的教授也说了大数据上看，美罗华维持并不比 ...

罗大华能活着，他告诉我首先是他在北京有3⃣️套房子，他在治疗过程中卖了一套房子，因为以前美罗华太贵了，如果不卖房用美罗华，他估计走了，因为他以前的病友几乎都走了，他是唯一活下来的，他说这个病必须有钱才能活下去，我也看了很多病理，就算为了心安也必须用，每个人想法不同！

家园农民 · 发表于 2019-9-20 22:10:09

你老公是滤泡，本来就是要维持的，至于你说的罗大爷，弥漫大B作了维持已经活9年多，没维持的市委书记就走了，这个不代表整体，从我了解的情况，周围的战友们弥漫大B没有推荐用美罗华维持的。至于楼主的情况，医生让维持，其实主要考虑到是由惰性转化而来的。

幸运699 · 发表于 2019-9-21 07:27:53

家园农民发表于 2019-9-20 22:10
你老公是滤泡，本来就是要维持的，至于你说的罗大爷，弥漫大B作了维持已经活9年多，没维持的市委书记就走了 ...

罗大爷和市委书记也许是个别现象，但是一个80岁的罗大爷能靠美罗华活9⃣️年也说明美罗华这药的强大！那市委书记在7⃣️月份化疗时候给我讲了很多，让我觉得这人的确是好，他在弥漫大B治愈后不停的工作，完全把自己当正常人看待（我当时说就算正常人超负荷的工作都会犯病，何况你是病人）！他在大B复发后又犯了丅淋母，这后面的治疗难度很大（他的主治医生和我老公是同一个医生，他后来告诉我治疗太难了，把现在所有的新药都用了，还是不行）

幸运699 · 发表于 2019-9-21 08:13:23

兰花指发表于 2019-9-20 16:39
谢谢你，那我们还是听教授的吧，也维持吧。

按照医生的建议治疗吧，毕竟我们不是医生，罗大爷说罗京当时也是弥漫大B被北京301医院当小白鼠治疗，居然用骨髓移植治疗，如果不用骨髓移植，就用美罗华估计还活着，名人可怜啊！

王者归 · 发表于 2020-5-28 02:59:54

你好，目前怎么样了呐？想了解点信息。

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