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三年混了个典型的复发难治型

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发表于 2019-9-13 10:10:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川巴中
生病到现在三年了!从开始的滤泡一级!8个RCHOP 治疗结束后单美维持一年!去年病理复查为3A 复发然后用BR 4次后用来拿加干扰素维持!最近腋窝包块又长大了2个月又长了最大2.4*1.8。昨天去医院医生说包块在变大!让我从新做病理!看他意思是没有啥药了!接下来我该如何是好!该怎么办?我看不到路!请各位帮忙指点一下!@雨丝大神!@洪飞!
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发表于 2019-9-13 12:32:05 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
病理会诊:专家看切片
初始治疗美罗华维持需要两年的。来那度胺加干扰素维持,基本上没啥用。
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发表于 2019-9-13 10:11:08 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
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发表于 2019-9-13 10:27:23 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
滤泡这么棘手,为什么李开复好了。
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发表于 2019-9-13 10:30:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 钢豌豆 于 2019-9-13 12:00 编辑

我刚说了,美国有个基督徒淋巴瘤病友的淋巴瘤网,(小众,全美国大概2千淋巴瘤病友上去的网)上今天有个人高高兴兴贴出相片和帖子,说他6个月的CT发现有一些新增加的肿块,以前发现的肿块又大一些了,可是验血全部正常,医生说,没问题,不要治疗,6个月后再来吧,他的病跟你是同一个类型,你验血结果怎样?也许在美国,医生根本就不给你治,不算个事?另外,我们这病友说干扰素就是一个shit,就是狗屎(美国人骂没价值的东西)医生一般不爱用这个。说这些,供你参考,如果惰性没转化,又没造成生活上很大不便,不要着急死打它。
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发表于 2019-9-13 10:40:33 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁阜新
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
我2007年3月患NHL 经过4个CHOP4个CHOP-E治疗后 3个月复发 复发后经过7个挽救方案的治
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 楼主| 发表于 2019-9-13 10:45:12 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
无为 发表于 2019-9-13 10:40
如果还是滤泡惰性 可以用苯达莫司汀 如果在上海 可以找郭烨  楼主加我微信13238216123  也可以做药物敏感测 ...

苯达莫司叮我去年就用过了!4次
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发表于 2019-9-13 10:47:25 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁阜新
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
我2007年3月患NHL 经过4个CHOP4个CHOP-E治疗后 3个月复发 复发后经过7个挽救方案的治
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发表于 2019-9-13 10:50:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
如果发生了转化,CAR-T,如果没有,考虑二线方案+移植,或参加PI3K试验。
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 楼主| 发表于 2019-9-13 11:13:06 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
橙色雨丝 发表于 2019-9-13 10:50
如果发生了转化,CAR-T,如果没有,考虑二线方案+移植,或参加PI3K试验。

谢谢老师
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发表于 2019-9-13 11:30:53 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
钢豌豆 发表于 2019-9-13 10:30
我刚说了,美国有个基督徒淋巴瘤病友的淋巴瘤网,(小众,全美国大概2千淋巴瘤病友上去的网)上今天有个人 ...

看了很认同。
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发表于 2019-9-13 11:46:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
钢豌豆 发表于 2019-9-13 10:30
我刚说了,美国有个基督徒淋巴瘤病友的淋巴瘤网,(小众,全美国大概2千淋巴瘤病友上去的网)上今天有个人 ...

请问能贴一下你说的网站链接吗?

Jinghao
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发表于 2019-9-13 11:52:26 | 显示全部楼层 来自: 美国

这是这个人的情况,他是Stage 4, Grade 3a, On watch and wait from 2nd opinion at MD Anderson , 结果发现我说的情况,就是肿块增大,新肿块出现,但医生还是要他继续不用任何治疗,因为验血全部正常。MD 安德森给了意见,要他不治疗,现在病情在CT上加重,今天看了他本地的医生,还是要他继续观察。
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 楼主| 发表于 2019-9-13 11:55:57 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
钢豌豆 发表于 2019-9-13 10:30
我刚说了,美国有个基督徒淋巴瘤病友的淋巴瘤网,(小众,全美国大概2千淋巴瘤病友上去的网)上今天有个人 ...

谢谢您好意见
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发表于 2019-9-13 12:46:50 | 显示全部楼层 来自: 中国
复发难治滤泡 也比较麻烦
加我的人 既然加了就保持联系。加了微信 聊几句 又删人的 别来加我。我也不想回答你什么。
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发表于 2019-9-13 13:18:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
无为 发表于 2019-9-13 10:40
如果还是滤泡惰性 可以用苯达莫司汀 如果在上海 可以找郭烨  楼主加我微信13238216123  也可以做药物敏感测 ...

你好 苯达用药必须按疗程来吗 必须用够四个或者六个么  
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 楼主| 发表于 2019-9-13 16:34:08 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
AnswerAn 发表于 2019-9-13 13:18
你好 苯达用药必须按疗程来吗 必须用够四个或者六个么

我这里就是医生让用了4次就停了
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发表于 2019-9-14 09:17:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
钢豌豆 发表于 2019-9-13 11:52
这是这个人的情况,他是Stage 4, Grade 3a, On watch and wait from 2nd opinion at MD Anderson , 结果 ...

谢谢!我经过三次Rchop和4次RB治疗CR,2个月后又在原位置发现一个1.7*0.6的低回声团,没有明显血流信号,验血也是全部正常的,医生让我再做2次BR,已经做了一次,这次胃肠反应较大,身体状况下降,纠结是否做下一次。
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