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[大事记] 活动报道|《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》发布会

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一生平安

发表于 2019-9-12 15:05:19 | 显示全部楼层 |阅读模式
2019年9月11日第16个“世界淋巴瘤日”来临之际,淋巴瘤之家携手北京病痛挑战公益基金会共同发起,由百济神州爱心支持的《2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书》(以下简称白皮书)发布会在京举行。
白皮书得到了与会专家、嘉宾以及淋巴瘤病友的认可,其通过客观数据所展现出的淋巴瘤患者治疗经济负担重、自费比例高的问题也引起了与会专家及嘉宾的重点关注,并呼吁各界力量要携手想办法,不仅要避免淋巴瘤患者及家庭陷入因病致贫的局面,还要关注患者整体生命质量的提升。

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看到这么多淋巴瘤患者自发地参与到白皮书的调研中,我非常高兴,我们患者通过抱团取暖的方式在主动向社会发声,不仅将淋巴瘤患者整体面临的经济及生命质量现状呈现出来,也为政府部门决策提供了客观数据作为参考依据,这些数据对于医疗及研发同样具有非常重要意义的。
北京大学肿瘤医院党委书记/淋巴瘤科主任朱军教授
看到白皮书里提到淋巴瘤很多亚型因为发病率低罕见,而存在误诊率高确诊时间长的问题,作为医生同时也承担着罕见病分会工作的我,在疼惜病友的同时更多地在思考如何提高医生对于罕见肿瘤疾病知识的了解和认知,使之可以给予患者及时有效的治疗。在此,我也要提醒患者朋友们,要寻求规范治疗,把钱花在刀刃上。
北京协和医院副院长张抒扬教授
在白皮书中看到将近20%的患者因经济原因断药时,我感受到患者及家庭承受的经济重压。这体现了我们患者参与的这份白皮书的价值,因为影响政府相关部门决策的正是需要患者参与到社会学调研中并提供的数据。我希望淋巴瘤患者能配合淋巴瘤之家的白皮书工作,使之常态化开展,这将非常有意义。
青岛社会保险事业局刘军帅先生
近几年来,在国家的大力号召与鼓励下,包括百济神州在内的一批创新药企启动大量临床研究,加快新药创制,就是希望为中国人做吃得起的好药,实现生命面前人人平等。百济神州非常荣幸有机会支持今年白皮书的工作。我们真诚期望能与患者组织、基金会、临床专家、政府等各方紧密携手,群策群力,致力于解决患者的实际困难,帮助患者获得更有尊严的生活。
百济神州中国区总经理兼公司总裁吴晓滨博士

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关注罕见亚型
在白皮书中,我们发现如套淋、慢淋、霍奇金、华氏巨球等发病率远低于世界卫生组织“罕见病”发病率定义范畴的一些亚型,较常见亚型出现了更高比例的出误诊率、更长的确诊时间、更低的生命质量及对新药更为迫切的需求,反应了恶性肿瘤与罕见病交集的“罕见肿瘤”患者的治疗现状。借此次白皮书发布会的机会,我希望公众能够给予淋巴瘤罕见亚型以“罕见肿瘤”应有的关注与理解,帮助他们获得更多有效且可负担的治疗手段。
淋巴瘤之家创始人洪飞
淋巴瘤里的罕见亚型与我多年服务的罕见病患者一样都在面临着一系列的诊疗问题,需要政府、临床医生、研发企业联动才能给予行之有效的解决。所以,也希望更多的罕见亚型的淋巴瘤患者,能主动找到患者组织,积极地参与患者组织的呼吁工作。
北京病痛挑战公益基金会副秘书长马滔
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参与人数 1家园豆 +5 收起 理由
CXW196425 + 5 很好,支持!很喜欢你的每编文章.

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揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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发表于 2019-9-12 15:20:20 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
淋巴瘤五年前生存率仅38.3%,血淋淋的数字,冰凉的心
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发表于 2019-9-12 15:40:15 | 显示全部楼层
沙葛 发表于 2019-9-12 15:20
淋巴瘤五年前生存率仅38.3%,血淋淋的数字,冰凉的心

感冒也会死人的,心脏猝死的也不少,数据只是个概念,你认为它可以高过其它的它就可以。
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活着本不易,最后都得死,疾病不可怕勇敢面对,要像巴霍巴利王一样做一个勇士。加油安娜
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发表于 2019-9-12 15:41:11 | 显示全部楼层
我也想去参加,但是等我有足够的信心先突破个5年在说
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活着本不易,最后都得死,疾病不可怕勇敢面对,要像巴霍巴利王一样做一个勇士。加油安娜
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发表于 2019-9-12 15:46:39 | 显示全部楼层
沙葛 发表于 2019-9-12 15:20
淋巴瘤五年前生存率仅38.3%,血淋淋的数字,冰凉的心

那个文献上面的数据?
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不到最后,绝不放弃
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发表于 2019-9-12 15:52:57 | 显示全部楼层
农村来的娃 发表于 2019-9-12 15:46
那个文献上面的数据?

就是这个白皮书,我网上查了一下报告会的内容,里面有这么一段:“据《柳叶刀》2018统计数据,我国淋巴瘤患者的五年生存率约为38.3%,相比日本和美国的57.3%,68.1%,仍存在明显差距。”
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发表于 2019-9-12 17:04:36 | 显示全部楼层
白皮书在哪里下载?
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爱的大家庭,我们共同的心愿
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发表于 2019-9-12 19:12:19 | 显示全部楼层
想看白皮书
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活在当下,真惜每一段经历!!!
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发表于 2020-11-25 13:51:43 | 显示全部楼层
沙葛 发表于 2019-9-12 15:52
就是这个白皮书,我网上查了一下报告会的内容,里面有这么一段:“据《柳叶刀》2018统计数据,我国淋巴瘤 ...

好的
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睡觉睡觉就是计算机手机三脚架随口说说口算卡刷卡刷卡刷卡山卡卡刷卡色即是空开始抓紧时间实际上就是计算机三级十几集是你到家睡觉睡觉睡觉睡觉十几集是睡觉睡觉睡觉睡觉手机上呢
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