蕈样肉芽肿红斑期～

王大爷

我是今年五月份在湘雅二医院做活检发现这个病，然后完善了所有检查，包括血像，骨髓活检，免疫组化，基因重排和petct。之后确诊为蕈样肉芽肿红斑期（T2a）
之前皮肤一直很干燥，全身伴有红斑和瘙痒，大概持续四年之久，检查一直被误诊为玫瑰糠疹，吃了几年中药没有任何好转，所以说这个病真该被称为伟大的模仿者～
确诊之后住院治疗了一周，红斑有所缓解，现在医生给的治疗方案如下：
全身puva照光，每周两次，然后肌注干扰素和白介素，口服阿维A和护肝片，外用卤米松软膏，氮芥。
目前治疗刚刚开始，红斑有明显的消退。
其实刚刚开始的时候，听到医生说这个病会发展到肿瘤，也是有吓到的，心想卧槽不会吧，怎么这么惨…我才26岁耶，正值青春期，上帝不可以这么玩我！然后伤心了整整一天！
结果晚上睡了一觉，第二天就忘记这个事了，该干嘛干嘛，后来家里提醒我打针吃药的时候才想起来自己得病了……
之所以心这么大，也是因为这个病暂时对我生活没有造成任何影响～不过医生说过，是需要引起重视的～所以现在在家妈妈碗也不让我洗了，地也不用我拖了，哈哈哈哈
发这个帖子也是希望大家积极治疗，放宽心态，不要过度紧张。加强锻炼。（本人是个超级热爱体育运动的直男）
同时也想大家分享一下各自的治疗方案～以供参考。
最后祝愿各位病友，早日康复，永不复发！

sss123456

能上个图片看看嘛

王大爷

sss123456 发表于 2019-9-7 13:18
能上个图片看看嘛

是要看下检查结果吗

诺诺爸

这个是低度恶性的，红斑期很早期，规范治疗，早曰康复

王大爷

诺诺爸 发表于 2019-9-7 13:28
这个是低度恶性的，红斑期很早期，规范治疗，早曰康复

谢谢，祝您生活愉快。

Candysosweet

现在恢复的怎么样～

王大爷

Candysosweet 发表于 2020-1-16 21:04
现在恢复的怎么样～

红斑基本上消退了，但是皮肤还是很干燥。跟以前一样，不影响我的生活

Candysosweet

王大爷 发表于 2020-1-16 21:10
红斑基本上消退了，但是皮肤还是很干燥。跟以前一样，不影响我的生活

医生对于你目前的状况是怎么说的，你现在用什么方式治疗的？关于生存时间问题医生有没有和你说……

猫咪天下

请问你是怎么治疗的呢  我目前光疗和打胸腺法新

ken111

能不能发下你红斑的图片

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平安健康01

你是在哪里治疗的呢。

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