纵膈弥漫大B病友求助

Handelababy

病友Hadelababy，女，26岁，纵膈弥漫大B  2E期
2019年5月中旬病发，在当地医院病理确诊非霍奇金淋巴瘤
2019年6月转诊到中山大学附属肿瘤医院
2019年6月中旬至今已经在中山大学附属肿瘤医院进行4期R-CHOP化疗，2疗4疗都做了pet ct检查
治疗前：7.9*9.5*11.6   SUV值14.4
2疗后：4.4*5   SUV值3
4疗后：2.6*4.1   SUV值3.2
请大神帮忙评价一下我目前的疗效，尤其是4疗后pet ct反映的SUV值比2疗升高，以及肿块大小变化情况。
今天问了中肿黄教授，建议我用price方案。考虑个人的经济能力有限，PD1实在无法承担。请问我目前需要更换方案，或者一定使用PD1吗？还有其他更好的方案吗？
希望广大朋友给我支支招，谢谢大家！！！

Handelababy

B细胞086--战斗 发表于 2019-9-5 17:43
原发纵隔弥漫大b淋巴瘤现在主流化疗方案是：DA+R+EPOCH，这是一个典型的纵隔大b，目前没有发现耐药、进展证 ...

谢谢这位伙伴的讲解，感激不尽

遗忘832

B细胞086--战斗 发表于 2019-9-5 17:43
原发纵隔弥漫大b淋巴瘤现在主流化疗方案是：DA+R+EPOCH，这是一个典型的纵隔大b，目前没有发现耐药、进展证 ...

原发纵隔大B应该是用强方案的，感觉黄教授这几年来的治疗方案都很温和，之前有个病友弥漫大B一年不到复发用的还是rchop方案！！唉只是在这里讨论，不要告诉黄教授啊

Handelababy

遗忘832 发表于 2019-9-5 18:58
原发纵隔大B应该是用强方案的，感觉黄教授这几年来的治疗方案都很温和，之前有个病友弥漫大B一年不到复发 ...

但是现在黄教授叫我换方案，打pd1，我觉得不是太行

Handelababy

@橙色雨丝 请雨丝大神点评解惑，万分感激！

一念成佛

二疗 和四疗后的petct 平分都是4分 说明并没有cr 连pr都没有达到 所以你应该选择换方案 而且你还年轻 之前的方案都太轻了 个人感觉 如果可以 来北京看看吧

Handelababy

一念成佛 发表于 2019-9-5 21:10
二疗 和四疗后的petct 平分都是4分 说明并没有cr 连pr都没有达到 所以你应该选择换方案 而且你还年轻 之前 ...

您认为我这种情况，有必要上pd1吗

宁海小娄

DAREPOCH用2到4个疗程再评估

一念成佛

Handelbaby 发表于 2019-9-5 22:08
您认为我这种情况，有必要上pd1吗

这个不清楚  但是我知道还按原方案肯定不行

橙色雨丝

我也不理解为什么不一上来就用DA-EPOCH-R，对于年轻女性来说，即使R-CHOP效果不错，后续可能仍然需要放疗巩固，而采用DA-EPOCH-R以后，大部分患者不需要再做放疗，这样可以降低乳腺癌的风险。PD-1单抗与RICE联合目前还没有足够数据支持，不如先看看EPOCH的效果再说吧。

Handelababy

橙色雨丝 发表于 2019-9-6 09:19
我也不理解为什么不一上来就用DA-EPOCH-R，对于年轻女性来说，即使R-CHOP效果不错，后续可能仍然需要放疗巩 ...

谢谢雨丝大神的帮助我也问过为什么不用96小时方案，大概是因为中肿床位紧张吧

Handelababy

宁海小娄 发表于 2019-9-6 00:57
DAREPOCH用2到4个疗程再评估

谢谢这位伙伴，我想再看看其他医生的建议，希望可以不用上pd1

遗忘832

Handelbaby 发表于 2019-9-5 19:26
但是现在黄教授叫我换方案，打pd1，我觉得不是太行

咨询下之家几个大神的意见，不过知道方案不对，也不知道怎么跟黄教授沟通啊，他不接受的哇，你是高医生负责还是王医生？

Handelababy

遗忘832 发表于 2019-9-6 10:28
咨询下之家几个大神的意见，不过知道方案不对，也不知道怎么跟黄教授沟通啊，他不接受的哇，你是高医生负 ...

作为一个病人小白，怎么能让一个专业的医生接受自己的想法呢。今天看了中肿李志铭教授，他的建议是继续打2-4个96，结合放疗。但是我目前都未cr，相对预后可能不是很好了。有点失望，打算下周再看一下省医李文瑜主任。pd1的方案实在超前，对于我来说，经济毒性太大了。康复之路曲折，但是我相信前途是光明的。

遗忘832

Handelbaby 发表于 2019-9-6 12:16
作为一个病人小白，怎么能让一个专业的医生接受自己的想法呢。今天看了中肿李志铭教授，他的建议是继续打 ...

嗯嗯，加油！！如果黄教授坚持pd1的方案，你是计划转院或换医生吗？

13873677520

我们六疗上了PD1，但愿效果好！

13873677520

你这效果蛮好的！

Handelababy

遗忘832 发表于 2019-9-6 16:16
嗯嗯，加油！！如果黄教授坚持pd1的方案，你是计划转院或换医生吗？

黄教授是坚持上pd1的，但我经济上无力使用pd1。今早我又去请教中肿李志铭教授，他认为我现在使用pd1过于超前，使用da r epoch稳定下来，再结合放疗。我下午亦托朋友在省医联系李文瑜主任组的管床医生，周一在省医住院，由李文瑜主任安排方案。

遗忘832

Handelbaby 发表于 2019-9-6 17:11
黄教授是坚持上pd1的，但我经济上无力使用pd1。今早我又去请教中肿李志铭教授，他认为我现在使用pd1过于 ...

你这个做法挺好的，多咨询权威医生意见，我有个李文瑜组其中一个医生的微信，你需要不？

Handelababy

遗忘832 发表于 2019-9-6 17:47
你这个做法挺好的，多咨询权威医生意见，我有个李文瑜组其中一个医生的微信，你需要不？
...

我现在就是相当后悔当初没有多咨询几个医生就直接冲着中肿的名气和黄教授去了，将所有希望押在他身上了。病友群的群友给我提出了非常的宝贵意见我才扭转了思维，但是也迟了时间浪费了，金钱浪费了，精力浪费了，疗效没达到，欲哭无泪啊