无奈的困难一一刚哥谈肿瘤治疗的经济毒性

猎豹刚哥

 凡接触过刚哥的病友都知道刚哥最不愿意讨论的话题就是治疗费用，甚至禁止在他建立的病友群中过多的谈论治疗费用问题。实际上，治疗费用是在肿瘤病人中普遍存在的无奈困局，多少家庭因病致穷、返贫，其中刚哥也是其中一员，是在众多亲朋好友、同学帮助、资助下刚哥才能走到今天。这个问题零散的过多讨论无助问题的解决，只能在病友中蔓延消极的负面情绪，影响正常的治疗，这正是刚哥不愿意多谈的主要原因。





      今天我与大家系统讨论一下这个治疗费用的问题。近年来这个问题不仅仅困惑中国的病人，西方发达国家的病人也深惑其难，有经济学家将其问题定义了一个名词“经济毒性”，并进行了深入研究。经济毒性已被列为恶性肿瘤治疗的潜在不良反应之一,但在我国尚未被广泛重视。

     肿瘤是人类古老的疾病，是伴随着人类发展过程一直存在的疾病。肿瘤是由于基因突变积累伎一部分细胞生长失控，导致这部分细胞疯狂增殖永不凋亡（即恶性肿瘤）。随着人类寿命的大幅提升发病率也再上升。近一百多年来，人类与恶性肿瘤进行了长期的艰苦的抗争，治疗手段经历了从手术切除到化学疗法与放射疗法等阶段，对肿瘤的产生机理与复杂程度也正在从无知到有知，尤其是近年来小分子靶向治疗和免疫治疗异军突出，为肿瘤患者点燃了生命的希望之火。由于这些治疗方法（药物）的研发需要非常高的投入而针对病人群体又是小众化的特点，这些治疗的费用一般都是非常高昂的，许多病人是无法承担的。这样人们也就从无药可治的无望困境走到了望药兴叹的无奈困境。 

       在新型抗癌药物（各种靶向药）和治疗技术（包括Cart、PD1等）的治疗下,癌症患者的生存期和生活质量均得到较大改善,但代价是高额的医疗成本。有证据表明,相当大比例的癌症患者受到与治疗相关的经济负担的影响,这是普遍存在的问题,却未得到重视。在恶性肿瘤治疗过程中仅仅关注药物相关的不良反应是不够的,经济毒性(financial toxicity)同样给患者的生活造成巨大的困扰,严重者可能会加速患者的死亡。







     针对肿瘤治疗的经济毒性美国亚利桑那州凤凰城Mayo诊所的血液肿瘤内科医生 Nandita Khera 提出了一种新的CTCAE使用方法。她建议模拟CTCAE制定一种经济毒性量表以评估癌症治疗相关的经济损害。Khera博士根据病人的经济水平分为轻度(1级)，中度(2级)，严重(3级)，危及生命或致残(4级)经济毒性。（她差一点就定义了5级，CTCAE中5级被定义为是致命的。在该经济毒性量表中，5级可以等同于患者自杀。）

她提出了以下经济毒性分级标准：

1 级 因为医疗费用改变了生活方式(大大减少购物，减少度假、休闲活动的开支)

利用慈善捐款 / 筹款机构以支付医疗费

2 级 需要出售股票 / 投资产品以支付医疗费

使用银行储蓄，残疾人补贴或退休金以支付医疗费

3 级 需要贷款以支付医疗费

因癌症治疗而失业

目前入不敷出

无力支付生物必需品，如食物、日用品等

4 级 需要出售房子以支付医疗费

宣告破产

因经济负担停止治疗。

    针对肿瘤的经济毒性的解决需要多方面的努力，其中不乏需要大智慧。

    从宏观上来讲，政府加大医保投入和对有关药企扶持力度，让病人有更多的基本保障。更多的病人组织（如淋巴瘤之家的洪飞及科普作家菠萝就做了大量的工作）参与推动让更多的药物进入医保目录等。

      从微观层面讲大家也应该做好如下准备：提前在健康时购买一定的商业保险与互助计划，以便在关键时候有钱可用。另外做好治疗管理，减少不必要的医疗开支，如预防感染（抗感染在肿瘤治疗中占非常大的比重）、精准治疗不走弯路，参加临床实验，与主治医生沟通让医生了解病人的经济状况尽量在保证疗效下使用医保药物等等都能减少很大的开支。






       最后，希望大家都能走出经济毒性的困境，有好的治疗效果！

猎豹刚哥

之家为大家做了很多。

猎豹刚哥

fanxq 发表于 2019-9-1 17:31
经济条件是普通家庭不得不面对的问题。

是所有病人家庭都要面对的，金山银山比不过一场生病的大山。克服经济毒性是要大家的共同努力，洪飞就在这方面做了大量工作。

fanxq

经济条件是普通家庭不得不面对的问题。

伯基特4期30岁女

一个脂质体话题，已经帮助中国上很多淋巴瘤病人的经济，感谢

惰性滤泡

谢谢之家所有工作人员

幸运儿一生安康

希望医保能覆盖的全一些，对于农合异地大病报销比例能提高，减轻经济毒性，也希望国家加大对医药生物行业的投资

壞蛋岛

老师最棒！

敦煌学

说的对！ 支持！

国外为什么存款那么低 ------- 社保医保健全呀 ------

中国人没有办法呀 ------ 有医保 但是 许多 检查 药品 不在其内。所以大家要存款呀！

医保年年在叫 下半年的钱  上半年已经用完了 怎么办呢?

发展中国家穷呀  没钱了

以后会 大大地 福了

敦煌学

很少看到有人 这么讲 ------

因癌症治疗而失业

目前入不敷出  等等

一贫如洗 哪怕眼睛要闭上了 现在还是要讲好  讲正能量 ------

阿帕奇

可以这么说，我收入的70%留作了存款。谁不知道花钱舒服？如果我们的生老病死不再是负担，我觉得我可以把存款比例降收入的30%。

猎豹刚哥

社会公益事业任重而道远。

猎豹刚哥

阿帕奇 发表于 2019-9-1 21:06
可以这么说，我收入的70%留作了存款。谁不知道花钱舒服？如果我们的生老病死不再是负担，我觉得我可以把存 ...

这也是我平时不愿意与病友零散讨论治疗费用的主要原因一一都是泪水。经过认真思考与大家就肿瘤治疗的经济毒性做个系统交流还是非常有价值的，希望能推动政府与社会对肿瘤患者的关注。

阿帕奇

猎豹刚哥 发表于 2019-9-1 21:35
这也是我平时不愿意与病友零散讨论治疗费用的主要原因一一都是泪水。经过认真思考与大家就肿瘤治疗的经济 ...

谢谢刚哥，洪飞，以及在淋巴瘤领域方面作出的贡献。你们的贡献远大于常人所做，因为你们是发自内心且是设身处地的感受。哪怕我们不能等到社会福利的那一天，希望大家的努力以及国家的强大，让我们的后代享受到社会福利。

钢豌豆

敦煌学 发表于 2019-9-1 21:03
很少看到有人 这么讲 ------

因癌症治疗而失业

美国人如果失业了，没收入了，和没有单位帮助出钱（自己也要出点钱的，但单位出大头）买的医疗保险了，（这个单位帮买的医保一般失业后维持半年到一年）然后你就需要到社会上申请医保了，如果没收入，或者低收入，就可以纳入政府有补助的医疗计划了，那就比自己工作时候还划算了。  房子，银行存款什么都不看，就看当年收入，包括投资收入，收入低，政府就给你便宜的医保，补贴很多的。所以，美国的情况就是这样。我是没看到我们一个家里穷的病人卖房子来治病什么的，越穷越大胆用好药，因为他的政府花钱的保险比较大方。美国人的问题是从来不爱节约，不存钱，治个大病医保出大头，要他出几千（上百万可能医保出了）他都喊天喊地出不起，因为赚一块，他能够花掉3块先，100个美国人就有80几个口袋空空的，所以还要财政专家帮他看怎么办？所以，看美国人说经济，说生病穷了，要美国人专家帮你理财，我们中国人要笑死，不是一种人，不是一回事，不过，也说明他们的社会保障制度好，人民没有后顾之忧，才敢大手大脚不省钱。全世界人都知道的，这些年来，美国政府向中国政府借了好多好多钱，美国人欠了咱们中国人很多很多钱，哈哈。

猎豹刚哥

本文已做修订，阅读点击https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzI5NDY4MDE2Nw==&mid=2247483950&idx=1&sn=5b8383a58edae093b76dd897ecee9741&chksm=ec5e6126db29e8302ec837663ddc41c0ebb1e9067f66398765f4fe6d4ad3a748f41140f4ef2c&mpshare=1&scene=1&srcid=&sharer_sharetime=1567378898856&sharer_shareid=693ad195823f41eb068b884fb8cddad9&from=groupmessage&clicktime=1567379624&ascene=1&devicetype=android-27&version=27000634&nettype=WIFI&abtest_cookie=BAABAAoACwASABMABAAjlx4AVpkeAMCZHgD5mR4AAAA=&lang=zh_CN&pass_ticket=jcQ06jrhwFI0xkdawhJ+yFBoFZGI3VWEiu8NVB9kb9BU6W1ZpVLWezjHrvuNJO6k&wx_header=1&forceh5=1

孔雀河

谢谢刚哥的总结和提醒，加精，好让更多病友看到获益

爸爸的幸运星

点赞

猎豹刚哥

孔雀河 发表于 2019-9-2 08:01
谢谢刚哥的总结和提醒，加精，好让更多病友看到获益

谢谢

沙葛

钢豌豆 发表于 2019-9-2 05:27
美国人如果失业了，没收入了，和没有单位帮助出钱（自己也要出点钱的，但单位出大头）买的医疗保险了，（ ...

然而这背后是美国经济在剪全世界的羊毛，假设全球生产力不变，生产资料不变，凭借美元霸权，美国越富，别国越穷。