走过黑暗迎来黎明之光——来自患者女儿的回忆

爸爸的幸运星

(图1，我爸爸坏蛋岛一乔治)

我的爸爸是家里最活跃最有能量的人，总是给大家带来欢声笑语。不过，他总是把压力都留给自己，一个人默默承担着。在我的印象中，爸爸是名副其实的硬汉，从不怕疼怕累也不怕淋雨，从不喜欢跑医院，有一次崴脚了还自己正骨，总是让我又好笑又担心。

「淋巴瘤，我们见面了」




(图2，带病仍坚持工作的爸爸)
2017年前，爸爸每天忙于厂房的建设和公司的生意，起早贪黑，吃饭非常不规律。2016年开始，他锁骨腋下出现肿起的淋巴结，按压无痛。妈妈想带他去医院检查，他却总是说忙。2017年初，爸爸身上肿块变多了，腹股沟，大腿根也发现了淋巴结，我们意识到了问题的严重性，千方百计地把他劝到医院。经过一周的活检，结果出来了，是滤泡型淋巴瘤4期，累及骨髓。
我还隐约记得那是一个下午，我接到爸爸的电话，听到病名的时候我神经瞬间紧绷了，那一刻我意识到，我和爸爸就要开始打一场艰难的战争。而这场战争，只能赢，没有输。

「不断斗争的化疗之路」

于是，我们马上全家出动，各种找人，由于浙一床位紧张，离家远，而市人民医院主任是浙一血液科名医的学生，经过综合考虑，爸爸住到了市人民医院。经过三次美罗华化疗，爸爸的不良反应还不是很大，而结果仿佛在慢慢变好。第五次化疗结束，爸爸腹股沟再次出现了疼痛加重，pet-ct结果发现淋巴瘤增加了。再次活检，发现爸爸出现大B型淋巴瘤。我们马上换了二线方案，爸爸的反应加大了，开始呕吐，吃不进东西，人随着化疗开始浮肿随后暴瘦。





(图3，坚强的爸爸在化疗中)
同时，我们的努力也从没有停止。从第一次化疗开始，爸爸就开始研究淋巴瘤的相关知识，并加入淋巴瘤之家论坛。在爸爸的带领下，我们经常在论坛中进行提问和查找相关知识，并加入了许多病友群进行充分交流。那段时间，我开始经常晚上下班从县里做高铁到市里，看爸爸每天的指标变化，讨论病情。
    在第七次化疗的时候，爸爸出现了视力模糊，状态开始变得不太好。我在淋巴瘤之家发帖提问，终于得到了洪飞、橙色雨丝等大神的回复。我们惊讶地得知，之前的一线方案其实不是标准的方案，剂量和药品的略微变化导致效果相去甚远。爸爸开始动摇了，家里人开始找杭州和上海医院的医生。我们陆续联系了北京友谊医院、上海瑞金血液科医院再次活检，多次联系北京301医院进行电话问诊，得到了更准确的诊断，也知道爸爸可以考虑做PD-1或者car-t。
    爸爸的病情仍时好时坏，我们知道不能再等了。2017年9月，我们全家亲戚朋友一起，开车把爸爸送到了浙一医院，然而浙一医院的医生告诉我们，这里的治疗和你市医院方案一样，做car-t的效果不大，建议病人回家治疗。仿佛晴天霹雳，妈妈为了不让爸爸看见，在门口哭的像个泪人，家人们陷入了阴霾。然而我并没有流泪，我想起爸爸告诉过我他不怕死，我想到爸爸坚强不屈的精神，我想到他从小教育我的点点滴滴……我知道，现在是他脆弱的时候，从现在开始我要代替他成为他的大脑，他的左膀右臂！就算找遍全国，全世界，也要把这场仗打赢！

「战役的转折点」





(图4，艰难时刻，爱情的力量)
就这样，我们不得不回又到市医院。第八次化疗开始，我们采用了市医院联系浙一后量身定制的方案，似乎要把所有最贵最好的药都用了，每次的化疗费用高达7-8万。有一次，妈妈在医院电梯里碰见市医院的血液科主任，他说爸爸只有二十来天的时间了，然而妈妈不信，她依然相信爸爸一定会有转机。
我们再次询问了北京301教授，他没有像浙一明确拒绝我们，但也是只能试一试，不能保证car-t的效果。经过多番调查，我们暂时把目标定在了北京301和北医三院。
有一天在淋巴瘤之家论坛提问后，我偶然看见有个病友比爸爸的情况还差，却依然进行了car-t治疗，而且这位主治医生医德高尚，非常敢治，用药精确果断。经过询问，发现很多严重的病人都在他这里治疗，那就是武汉同济医院血液科主任，周剑峰教授。从此，我结识了陈慧姐姐，还有白雪世界群主于老师。
我马上预约了周教授的专家号，带上爸爸所有相关资料，还有自己写的一张病程简述，只身前往武汉。见到周教授后，发现他是一名非常专业的教授，很慈祥和蔼。他看了我写的病程简述，用很肯定的语气说:“让你爸爸立即停止化疗，马上到我这里来！”这让我感到非常意外，他没有犹豫，没有不确定，而是直接开了住院单！跟周教授再三确认后，我知道爸爸的希望来了。
马不停蹄地回到市医院，我把周教授和我交谈的话原封不动地转达给爸爸、妈妈、伯伯和叔叔们。此前五叔还联系了瑞士和日本，后来我们对比了一下，经过慎重考虑，我们家一致决定把爸爸交给周教授！紧接着，我们联系到周教授，他说下周一直接去住院区找他，爸爸终于展开了笑颜说，这位周教授太好了！

「同济的黎明曙光」

我们把爸爸送到了武汉同济，第二天一早，爸爸坐着轮椅在血液科楼层大厅，静静等待周教授的到来。从没有来过这里的他，看到了同济医院井然有序的工作氛围，热情专业的护士，还有墙上周教授的工作照，心渐渐平静下来。见到周教授后，爸爸马上被安排了住院手续和一系列检查。经过检查后，周教授说爸爸做car-t的效果会很好。

经过周教授团队的双靶点car-t，爸爸经历了持续一个月的发烧。中间也出现过各种状况，但都被专业的医生和护士陆续解决了。妈妈每天陪伴在爸爸身边给他按摩，说话，鼓励他，每天做营养餐。终于，喜人的结果出来了，爸爸CR了！全家都为他感到高兴，我们的坚持终于有了回报，遇到了对的教授和团队！





(图5，免疫小战士Cart细胞)
来同济后，爸爸也加入了白雪世界群，结识了众多的病友，还有非常善良和正能量的群主于老师和张老师。在同济周教授的治疗下，在白雪世界群众病友的陪伴下，爸爸逐渐恢复了精神状态，回到了以前的自己，他经常在群里活跃气氛，喜欢用幽默的态度看待一切。在这里，爸爸总算可以松一口气了，因为这里有比他更专业的于老师和其他病友们，他终于可以不用独自战斗了。随着时间的推移，我们都越来越强烈地认识到，原来把爸爸交给周教授是多么正确的选择，原来白雪世界群的影响有这么大。
2017年年底，爸爸带着胜利回到了家，他的状态明显好了很多，我们一家人其乐融融。在此期间，姐姐也办了婚礼，解决了爸爸的一件心头大事。春节期间，他的体重增加了十几斤，为他的最后一次大治疗打下基础。




(图6，爱一一不离不弃，我的好妈妈)
2018年春节后，爸爸妈妈再次去同济，这次做自体移植+car-t。在移植仓，爸爸的状态不是很好，口腔食道溃疡，吃不进任何东西，几乎一个月没有进食，只能喝点米汤，而且全身浮肿。妈妈依然每天做好营养餐，隔着玻璃给爸爸加油打气。我也赶往同济，爸爸看到我坚强地笑了，仿佛告诉我他坚持的住，此刻我只想说，爸爸好样的！

经过最辛苦的一个多月，爸爸终于出仓了。经过这次大治疗，爸爸持续CR，他的状态在一天一天逐渐变好，也可以开始健身散步了。

「调皮的血小板」




(图7，回家高铁上)
在2018年后半年，爸爸的血象逐渐恢复，然而血小板却迟迟上不去，最低到过1。爸爸经常需要一星期左右输一次血小板，对生活的影响无疑是个问题。期间我们还曾发动亲戚朋友给爸爸献血小板，经过四个月的输血，爸爸又开始变得疲惫。
从白雪世界群充分了解后，我们果断再次回到了同济，同济告诉我们一个可行的方案，就是注射婴儿血干细胞，有很大的可能改善血象。果然，同济总是有最前沿最先进的办法，经过治疗，爸爸的血小板翻倍地往上涨，逐渐回到了可以正常生活的水平！2018年10月，爸爸精神状态非常好，他终于可以出院了。


「充满希望的生活」

爸爸现在经常家里走路健身，基本恢复了正常生活。现在的他胖了一点，也非常乐观，继续在白雪世界群里与病友分享生活和希望，传播正能量。




（图8，开心，回家了)
今年，家里的成员们都开始了新的生活，姐姐生了个大胖小子，弟弟一个考上了公务员，一个到了法院工作，我也在前段时间订婚了。现在的爸爸经常展露笑容，因为他知道每一天都是全新的一天，充满希望的一天。




(图9，康复后与同济周剑峰教授合影)
回首一路经历的曲折，爸爸能康复的原因包括以下几点:一是爸爸有坚强乐观的品质和强大的意志力，二是同济周教授团队的接纳和专业负责的治疗，三是白雪世界热情善良的朋友们的互帮互助，最后是家人们其利断金，永不放弃的决心。
就像爸爸说的，我们无法选择疾病，但我们可以选择面对疾病的态度。越坚强、越乐观、越积极面对，希望就越大！耐心走过黑暗，一定就会迎来胜利的黎明之光。



(图10，感谢同济血液内科周剑峰教授和他们团队)

bin

读完感觉真的好感动！祝愿所有086病人都能找对医生，早日康复！

猎豹刚哥

好样的！

懂得爱自己

祝福你们，健康，快乐，幸福，同时也羡慕你们不离不弃的幸福，开心，

滤泡家属期待

恭喜并祝福！

北冰洋

恭喜，写的非常棒

拼命的向日葵

天无绝人之路

康复888

看哭了，余生狠狠幸福，我也要学叔叔坚强

否极泰来666

祝福你们！

夜雨十年灯

永远健康

四海纵横

恭喜！祝福你们，坚强的一家人

rxy加油

永远健康

why123

CART的费用很高吧？

why123

CART有入组免费治疗的吗？

王丽红

祝你爸爸永远健康，请问你爸爸是自体移植还是异体移植

245666363

祝福你们！我还在战斗中！

冬去春来！！

我也想问楼上同样的问题

520

了不起的一家人！

逆水而上

祝福你们一家人！

爸爸的幸运星

王丽红 发表于 2019-8-31 21:32
祝你爸爸永远健康，请问你爸爸是自体移植还是异体移植

是自体移植