提上来说，期待健康大哥，放弃并不意味着绝望

钢豌豆

美国这边，也有病友被医生说服放弃治疗的，因为治疗下去没意义了，现有的药，办法都无效了，就先放弃一下，好好休息，等待机会卷土重来。那个常约瑟，他就是晚期中的晚期，这些年来，他6次复发，很多时候他是完全不治疗的，就是休息，因为没办法治了，他有一个专门跟药厂联系新药的医生，什么新药在第一阶段出来，他就参加试验，非常危险的，因为是最初一步的试验，很多时候没药出来就这样呆着，也活了很多年了。所以，不要绝望，先休息一下，等身体养好了，就可以像小树林一样，参加试验组。 现在边休息，边把自己的病历整理一下，身体好了就可以去参加试验治疗，还有，不知道你们那介入医生怎样？美国现在介入医生主要是给癌症病人治疗很多，就是在危难时候，介入一下，打药，或者拿掉让你难受的东西，很成功的让晚期癌症病人又活过来，提高生活质量，延长生存时间。

雨人山

他那个是边缘区向大B转化，比较麻烦；然后初治是个PR，麻烦之二。见过复发难治的边缘带的的文献，但一旦进入文献说明这东西还是比较棘手的。

这也是每个边缘带淋巴瘤不想见到的结果，不过还是希望all the best吧！

雨人山

两个麻烦：一，边缘区向弥漫大B转化；二， 初治是PR。 见过这样的文献，但例子进入文献，说明比较棘手。国内能够获得的药物要少一些，又是个不利条件。

希望事情朝好的方向发展吧。

钢豌豆

雨人山 发表于 2019-8-31 03:20
两个麻烦：一，边缘区向弥漫大B转化；二， 初治是PR。 见过这样的文献，但例子进入文献，说明比较棘手。国 ...

记得你说过，我们这样的病，如果切了脾，如果在骨髓复发就很难办，我没切脾，但我现在血项不好，血小板这半年来一直减少，白血球少，中粒少，不知道是不是在骨髓复发了。

雨人山

一般是原位复发。切脾后有骨髓复发，还有肺部复发。好像有说法说SMZL切脾后跟淋巴结边缘带差不多了。血小板，白血球是一直少一些，还是进行性减少？一直少够用的就行，也不必非得正常值范围。有人康复后血小板就是少于正常值。进行性减少问题比较大。
我怀疑过：你的病理用过second opinion吗？他们咋排除CLL/SLL的？因为CLL/SLL是CD5+的是区分SMZL一个指标。当然脾边缘带也有CD5+的，但是很少。我读不懂免疫分型报告。我这个是北卡一个实验室做的，然后杜克大学癌症中心再次确认。

郑国

你们都在国外吗？

钢豌豆

雨人山 发表于 2019-8-31 05:01
一般是原位复发。切脾后有骨髓复发，还有肺部复发。好像有说法说SMZL切脾后跟淋巴结边缘带差不多了。血小板 ...

你说到我心病上去了，我没有做过second opinion,原因就是当时我发病很重，我先生上班，没时间把我送到远的医院去，我已经自己开不了车，脾巨大，动不了，我们州最好的医院就是这一家（很差，是社区医院）所以急急忙忙就去这家治疗了，我就感觉我的病理有点问题，当时我儿子还问了他的老师，淋巴瘤医生，那医生说，你妈在脖子上还有一个淋巴节，smzl一般就是局限于脾，也提到CD5+的问题，但没好好研究，就这样化疗了，后来，我的病名字上一直是写mzl，没写smzl，可能跟脖子上那个有关， 但我问过我的医生，她说你就是smzl,当时我的主治医生在本地找了一个医生，要他活检，他说太深，有危险，所以就没动了，我的医生说，那就不动脖子上的这个，估计都是一样的东西。我一直就是血小板低，白血球低。但化疗后上到了最高150，白血球也高点了，现在的确是进行性掉。另外，我儿子当时不要我切脾，他也是听他老师说，切脾后复发很难搞，会在骨髓和其他重要器官复发，所以，不切好。

钢豌豆

郑国 发表于 2019-8-31 05:22
你们都在国外吗？

是，我和雨人山都在美国。

雨人山

钢豌豆 发表于 2019-8-31 05:27
你说到我心病上去了，我没有做过second opinion,原因就是当时我发病很重，我先生上班，没时间把我送到远的 ...

糊涂啊。
我当时出来病理的时候立马就约了杜克医院。杜克医院（从来只）相信自己医院做的的病理，很慎重，重做病理。结果很快，与先前诊断一致。我是髓检，用的排除法，免疫分型指向SMZL，并且我的血液中有毛细胞（但跟毛细胞白血病的毛细胞不一样）。这应该没有问题了。
以前SMZL是分类在CLL/SLL下面，比较容易搞混。不过无论CLL/SLL或SMZL， BR也非常有效。但如果你不是呢？

郑国

哈哈你们，学习到好多知识，相信科学的力量，同时也要相信精神的力量。

钢豌豆

雨人山 发表于 2019-8-31 05:40
糊涂啊。
我当时出来病理的时候立马就约了杜克医院。杜克医院（从来只）相信自己医院做的的病理，很慎重， ...

是，太糊涂了，我自己当时天天哭，没主意了，我先生是买菜你要是挑一下他就生气的人，说不都是菜，还能够挑出一朵花吗，他从来不爱去医院，一年最多看一次医生年检，儿子又很远，我先生说，医生医院都一样，就在本州方便，其实，我的主治医生医学院是在欧洲上的，来美国考照当医生的，以前我不喜欢这样的人，因为·欧洲是高中毕业就上医学院的，时间短，我喜欢美国医学院自己培养的医生，但只有她没病人，能够马上给我治疗。我现在换的医生都是美国自己培养的了。

雨人山

钢豌豆 发表于 2019-8-31 05:54
是，太糊涂了，我自己当时天天哭，没主意了，我先生是买菜你要是挑一下他就生气的人，说不都是菜，还能够 ...

约一个好一点的癌症中心吧，东北部那边应该不少，弄个清楚。不然的话，都是瞎猜。希望你好运！

钢豌豆

雨人山 发表于 2019-8-31 06:07
约一个好一点的癌症中心吧，东北部那边应该不少，弄个清楚。不然的话，都是瞎猜。希望你好运！ ...

约了Penn Medicine

雨人山

钢豌豆 发表于 2019-8-31 06:16
约了Penn Medicine

好！或者约老的象baby boomer那些，或者40岁副教授或50岁教授的那些，年富力强。其他的或者知识老化，或者办事不牢。后者我在各个大学里见得多了。U Penn很好！
I will say a prayer for you.

钢豌豆

雨人山 发表于 2019-8-31 06:23
好！或者约老的象baby boomer那些，或者40岁副教授或50岁教授的那些，年富力强。其他的或者知识老化，或 ...

Thanks!

心有灵犀

一般认为有两种人会在这个病上受益:一种是有条件的，通俗认为有钱人。可以找好的医院和医生，自己懂不懂不要紧，医生懂就行了！第二种是有文化的，知识点很广，懂的多的。这样对自己的病情有很大的帮助，起码少走弯路有助治疗。但是你们是第三种人，有条件又有知识的，当然这里说的有条件是说你们可能本来就生活在美国的。不像我们，自己不懂不说，主治也是一瓶子不满，半瓶子晃荡，或者教科书式的治疗。我们治疗靠的不是医生的医术，而是自己的运气！
      有一个问题我不太理解，国外都已经上市的新药国内却不让上市，难道国内的医疗水平或者说制药水平比国外的好？可能是我们的基因和体质和外国人的不一样吧，我也只能理解这么深了。

钢豌豆

人种的基因是一样的，因为我治疗的时候，没听说跟老美有啥不同，验血白人黑人亚洲人的血都一样的。体质有点差别，他们吃牛排，我们吃米饭青菜，小时候我们家家户户孩子有啥吃的？所以体质上好像差一点。我也不明白为什么国外早就上市的药国内还要搞试验， 难道信不过老外？老外制药那是很厉害的。

雨人山

心有灵犀 发表于 2019-8-31 08:25
一般认为有两种人会在这个病上受益:一种是有条件的，通俗认为有钱人。可以找好的医院和医生，自己懂不懂不 ...

大家只信自己愿意相信的东西，即便是得了病也是这样。

juddde

我现在就在纽约看这病，之前去NYU Langone， b超没照出来，后来去了个YD诊所，照出来了，但被耽误了一个月。之后又去NYU Langone照b超，说是0.9*0.3cm良性特征，下周去做增强ct，看有没有别的事。今天换了个primary care，又抽了三管血，接着往下查。。祝我好运！

钢豌豆

juddde 发表于 2019-8-31 09:00
我现在就在纽约看这病，之前去NYU Langone， b超没照出来，后来去了个YD诊所，照出来了，但被耽误了一个月 ...

B超没啥用，看不清。