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楼主: 期待康复

被动放弃,采用姑息治疗

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发表于 2019-8-30 16:01:58 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
期待康复 发表于 2019-8-30 15:26
你家那病只要不发生大b转化,生存期很长,与正常人有一拼。

补看了你的贴子,知道你吃过YD版的依布替尼,医生可能考虑到我爸的年龄现在就用依布替尼,但社保报不了,如何购到YD版的依布可否指点一二
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 楼主| 发表于 2019-8-30 16:38:03 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
病理会诊:专家看切片
土木工程 发表于 2019-8-30 16:01
补看了你的贴子,知道你吃过YD版的依布替尼,医生可能考虑到我爸的年龄现在就用依布替尼,但社保报不了, ...

你给我一个微信,看我能加上不,不太会操作。
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 楼主| 发表于 2019-8-30 16:39:17 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
建国711 发表于 2019-8-30 15:36
是什么类型

边缘区惰性转化为大b
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发表于 2019-8-30 16:57:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
我的微信名是可圈可点,你试着搜一下
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发表于 2019-8-30 17:02:30 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
期待康复 发表于 2019-8-30 16:38
你给我一个微信,看我能加上不,不太会操作。

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发表于 2019-8-30 17:27:47 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
期待康复 发表于 2019-8-30 16:38
你给我一个微信,看我能加上不,不太会操作。


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 楼主| 发表于 2019-8-30 17:44:46 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
土木工程 发表于 2019-8-30 17:27

是长按二维码吗?
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 楼主| 发表于 2019-8-30 17:46:48 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
土木工程 发表于 2019-8-30 17:27

其它两种方式都不行
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发表于 2019-8-30 19:15:34 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
期待康复 发表于 2019-8-30 17:44
是长按二维码吗?

扫一扫就可以吧,我微信也马马虎虎,我应该叫你大哥吧,比你小几岁吧,
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发表于 2019-8-30 19:20:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
我家是边缘区淋巴瘤,社保不保,在之家我没权限发信息给你
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发表于 2019-8-30 19:23:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
看到你的留言了,非常感谢,不知怎么表达,给你倒杯茶吧
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发表于 2019-8-30 19:45:17 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
好的
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发表于 2019-8-30 22:08:13 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
期待康复 发表于 2019-8-30 15:24
完全说不上坦然,求生是人性的本能,应该是无可奈何。

假如说原来身体和病情有条件的情况下异体移植,现在会不会情况不一样?或者说情况好点?异体移植最怕排异是吗?我现在是滤泡性淋巴瘤低级别4期,二疗了,如果以后发生转化,可以异体移植吗?如果可以,我宁愿死在排异上,也不要受癌痛的折磨。
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 楼主| 发表于 2019-8-30 22:28:35 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
心有灵犀 发表于 2019-8-30 22:08
假如说原来身体和病情有条件的情况下异体移植,现在会不会情况不一样?或者说情况好点?异体移植最怕排异 ...

滤泡做异体有点激进。最好咨询下雨丝版主,他非常了得,我赞他的帖子都发了两篇了,你有兴趣可以看看他的高水平。而且他本人也是滤泡,问他最好。
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 楼主| 发表于 2019-8-30 22:36:28 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
心有灵犀 发表于 2019-8-30 22:08
假如说原来身体和病情有条件的情况下异体移植,现在会不会情况不一样?或者说情况好点?异体移植最怕排异 ...

发生转化的概率并不高,即便转化,现在有cart,这个技术比自体移植都轻松不少。异体移植先要拿百分之三十的命来赌,复发难治,甚至转化,cart比较好。
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发表于 2019-8-30 23:12:05 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
期待康复 发表于 2019-8-30 22:36
发生转化的概率并不高,即便转化,现在有cart,这个技术比自体移植都轻松不少。异体移植先要拿百分之三十 ...

我倒觉得拼一下也比活在不断治疗不断复发中强。像一个废人一样苟且的活着,有意义吗?我只说我自己!不要误会!
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 楼主| 发表于 2019-8-30 23:32:30 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
心有灵犀 发表于 2019-8-30 23:12
我倒觉得拼一下也比活在不断治疗不断复发中强。像一个废人一样苟且的活着,有意义吗?我只说我自己!不要 ...

咨询橙色雨丝吧,他对滤泡研究很深,真的很权威。把病情整理完整点,你准备不充分他也提不出中肯的意见。
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发表于 2019-8-31 03:34:22 | 显示全部楼层 来自: 美国
有文献报道停过依布再用无效,医生并不太了解这个情况.
-------------------这个说法不是很准确。看看下面的例子。
A 65-Year-Old Man With Advanced Nodal MZL

November 2014

History & Physical:

A 65-year-old man presented with multiple lumps in groin, no pain
PMH: negative for HCV, HBV, HIV
PE: marked swelling in right axillary and bilateral inguinal lymph nodes
ECOG performance status: 0
Otherwise healthy, no history of CV disease or diabetes, weight within normal range
CT revealed lymphadenopathy at multiple nodal sites with multiple involved nodes (each <2 cm) involved at each site; no extranodal involvement or bulky disease
Biopsies confirmed presence of B cell infiltrate
IHC: B cell phenotype CD20, CD19
Treatment History:

He was started on active monitoring with CT, histology, and pathology every 6 mo.
November 2015

At 12 months following diagnosis, disease progression was shown on imaging, with additional involved axillary nodes
The patient was started on treatment with bendamustine/rituximab (BR)
November 2017

Follow-up imaging at 2 years following initiation of BR revealed disease progression in multiple lymph nodes at several sites
2 nodes measuring >3.0 cm
The patient was started on R-CHOP; he achieved a partial response
June 2018

7 months later, the patient developed relapsed disease
He was started on treatment with ibrutinib 560 mg/day orally
He developed mild diarrhea (managed with OTC anti-diarrheal) and bruising on legs from minor bumps
Follow-up CBC showed grade 3 neutropenia without fever
Ibrutinib was discontinued until neutrophils recovered and restarted at same dose without incident。
注意最后一句话。
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发表于 2019-8-31 07:29:02 | 显示全部楼层 来自: 中国
期待康复 发表于 2019-8-30 14:40
我都把病友群都退了,很少上微信。我们就在这里聊吧。被动放弃后自己反而心态平静了些,但对其他病友会有 ...

不是那样的,光听好消息那是掩耳盗铃自欺欺人,还是面对现实,您不用担心什么负能量,我们都愿意面对真实病情
2018年3月
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 楼主| 发表于 2019-8-31 08:47:59 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
雨人山 发表于 2019-8-31 03:34
有文献报道停过依布再用无效,医生并不太了解这个情况.
-------------------这个说法不是很准确。看看下面 ...

谢谢您,懂了,因粒细胞减低停药,其恢复正常后又重新开始用药,因此是可以有间断的。
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