【召集令】共同呐“罕”， 让世界“淋”听！

孔雀河

据不完全统计，在中国，淋巴瘤发病率约为6.68/10万。而淋巴瘤不是单一疾病，是一百多种亚型的“淋巴瘤家族”的总称。所以如果细化到亚型，一些少见的淋巴瘤亚型如：霍奇金淋巴瘤为0.6/10万，慢淋为0.3/10万，套淋为0.2/10万，华氏为0.012/10万等，与世界卫生组织定义罕见病为患病人数占总人口的65/10万人到100/10万人之间的标准相比，当之无愧地属于罕见病定义中的“罕见”范畴。

但除了弥漫大B等几种高发亚型有标准治疗方案外，多数罕见淋巴瘤亚型面临着无标准治疗方案的境遇，同时面对因疾病“罕见”而带来的治疗难度；甚至有一些患者，还遭遇过多次误诊、贻误治疗的不幸；或者是复发后几近无药可医的境地；又或是面临着，因为罕见使得“救命药”治疗费用异常高昂的囧境……

关于罕见病的“破局之战”已经打响，越来越多国家和组织在大力支持和重视。在美国和欧盟，套淋与慢淋已被划入了罕见病的范畴，因此更多治疗所用的孤儿药被加速审批，使得患者有资格享受多种优惠政策。在我国，2017年国家推出了加快罕见病药品审批的政策，2018年5月，121种罕见病被纳入首批罕见病目录，更多创新孤儿药在研发并且加速上市……

我国第二批罕见病目录制定在即，淋巴瘤之家希望汇集众力，为淋巴瘤罕见亚型纳入中国第二批罕见病目录发声！

欢迎跟帖留言，支持发声行动。

一起共同呐“罕”

让世界“淋”听

罕见淋巴瘤亚型病友视频

“述说五十万分之一的秘密”

https://v.qq.com/x/page/h09242cdq2o.html

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一般一切都好

nkt算不算发病比较少的病

格子七

期待T淋母能得到重视

086你给我滚

期待外周T

小二猫

皮肤T细胞淋巴瘤也是很罕见

天佑爱人

淋巴瘤用药就应该进医保，国家医保就是不完善，花这么多钱治病不够级别不管，啥破政策

阿环

希望小B细胞淋巴瘤的治疗用药能纳入医保！此外淋巴瘤检查的很多项目都是自费的，难承受啊！帮我们呐喊吧！谢谢！

逆水而上

希望所有不同分类的淋巴瘤用药都可以进医保不要区别对待。

夜光

希望边缘区的用药也能尽快进医保。
一直以为孔雀河是位男士，这次之家活动视频里才发现是位漂亮精干的小女生哦。

聪明糊涂心

赞同八楼

滤泡家属期待

希望所有淋巴瘤患者都能享受医保！

大国81

病不起啊

橙橘子

我们是T淋母，医生让吃西达本胺，9240一盒，上个月吃了两盒，医保处说不能报，只有外周T可以报，心寒。