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求求大家有没有关于治疗非霍奇金NKT皮肤溃烂的试验新药

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发表于 2019-8-27 20:58:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国陕西西安
我妈妈从去年年底查出来非霍NKT后,到现在已经半年多了,进行了七次化疗,中间一次放疗,化疗反应比较强烈,呕吐不止,身体抵抗力已经很差了。
我妈的症状主要表现在小腿上有个淋巴结溃烂,主要是确诊前县医院医生不懂直接去掉了坏死的肌肉造成的,后来越来越大,现在脖子上也有淋巴结肿块了,小腿疼痛的厉害,晚上无法入睡,我妈妈想放弃了,我们家人着急,不知道怎么办了,有没有新药试验呀,拜托大家了
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发表于 2019-8-27 21:05:32 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
帮你@下大神 雨丝大神
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发表于 2019-8-27 21:13:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
有条件还是到大医院看一下吧
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发表于 2019-8-27 21:36:09 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
不知道说什么,希望好吧!
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发表于 2019-8-27 21:43:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
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发表于 2019-8-27 21:49:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
0101 发表于 2019-8-27 21:05
帮你@下大神 雨丝大神

你这@不对。 @橙色雨丝
世上无难事 只怕有心人
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发表于 2019-8-27 21:51:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
化疗用过门冬酰胺酶么?
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2019-8-27 22:08:13 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2019-8-27 22:23:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
陶主任回复
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发表于 2019-8-27 22:51:52 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
洪飞 发表于 2019-8-27 22:23
陶主任回复

好厉害,我也想求助
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 楼主| 发表于 2019-8-27 22:53:30 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
洪飞 发表于 2019-8-27 21:51
化疗用过门冬酰胺酶么?

用过了,我妈第六次,第七次开始用的培门冬酶,这次第八次化疗家里就停止化疗,纠结到这了,经济也紧张的不知道能不能进行
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发表于 2019-8-27 22:55:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
18792633092 发表于 2019-8-27 22:53
用过了,我妈第六次,第七次开始用的培门冬酶,这次第八次化疗家里就停止化疗,纠结到这了,经济也紧张的 ...

那只能试试PD-1了
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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 楼主| 发表于 2019-8-27 22:56:53 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
洪飞 发表于 2019-8-27 22:23
陶主任回复

谢谢哥的帮助,现在我妈已经用过两次培门冬了,这次已经间歇了一个月了
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 楼主| 发表于 2019-8-27 22:58:43 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
天佑激情 发表于 2019-8-27 22:08
上上层医院

谢谢,我是在陕西省人民医院看的,想转院北京协和,我也和那边的教授联系过我妈的病情,现在回复的不好控制,而且家里经济已经不允许了,加上没人能一直陪着
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 楼主| 发表于 2019-8-27 23:00:00 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
洪飞 发表于 2019-8-27 21:51
化疗用过门冬酰胺酶么?

已经用过两次了
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 楼主| 发表于 2019-8-27 23:03:02 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
风影0791 发表于 2019-8-27 21:43
上pd1

现在pd1的申请了好多次,申请不下来,很多因为型不符合,我妈的主要表现在皮肤上
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 楼主| 发表于 2019-8-27 23:04:02 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
0101 发表于 2019-8-27 21:05
帮你@下大神 雨丝大神

谢谢了,感谢帮助
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 楼主| 发表于 2019-8-27 23:05:06 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
徐老汉 发表于 2019-8-27 21:13
有条件还是到大医院看一下吧

现在大医院医生说的也没办法,一直化疗,一直用药人承受不住,钱也花的差不多了,病情感觉还没控制住
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 楼主| 发表于 2019-8-27 23:05:48 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
滤泡家属期待 发表于 2019-8-27 21:36
不知道说什么,希望好吧!

谢谢你,希望能出点新药出来,有对症药物,实惠药物
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 楼主| 发表于 2019-8-27 23:07:49 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
洪飞 发表于 2019-8-27 21:51
化疗用过门冬酰胺酶么?

洪飞大哥,感谢你的帮助,我也不知道有没有希望,我们也申请过很多pd1,我妈的这个NKT型是表现在皮肤上,人家说不对型
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