向“淋巴瘤之家”的亲们致敬！

恒温 · 发表于 2019-8-26 12:58:44

作为一名弥漫大B淋巴瘤的病友，我接触淋巴瘤之家的时间并不长，但我特别想把与他们接触的点点滴滴分享在这里，并把我最真挚的敬意献给他们。

人们都说，锦上添花易，雪中送炭难。所有淋巴瘤的病友与亲属们，应该都经历过生命中的至暗时刻吧。在噩运降临的时候，我们质疑为什么得病的人是自己或亲人；我们会精神压抑、手足无措；有些人可能会投医无门，有些人可能会纠结于各种治疗方案，不同的专家意见。就在这个至暗时刻，淋巴瘤之家的亲们出现了，他们就是黑暗中点起一盏明灯，指引我们前行的路。

洪飞，洪帮主，淋巴瘤之家的创始人。我们素昧平生，在我最纠结的时候，我从微信群里发现他，尝试添加好友，没想到他真的通过我的请求。看到我描述的病情和纠结的问题之后，他只给我回了简单的三个字：“上药吧”。当我贴上北肿的病理报告，提到可能是弥漫大B或灰区淋巴瘤的时候，帮主回复：“通常灰区是纵隔的多，腹膜后的还没见过”。两次的回复虽然简单，却我从纠结中走出，坦然接受了RCHOP金方案，尽快开始了治疗之旅。之后，北医高子芬老师的病理会诊结果，确诊我为弥漫大B淋巴瘤，印证了洪帮主的分析。

8月16日，我第一次来到淋巴瘤之家，有幸见到洪飞和娟娟，他们在百忙之中抽空了解了我的病情，并耐心的解答了我的问题。我还结识了鲤鱼、嘉仪和硕哥。在这个温暖而忙碌的小家里，我看到每一个人都在埋头工作，当他们抬头看到你时，友好的微笑总是挂在脸上。其实，他们的存在本身就会给我们力量，因为“只有病友最懂你”。他们曾经是病友，已经得到了康复，亲见他们那么努力的工作，那么热情的助人，那么精彩的生活，会让我们信心爆棚。

第一次见面，我就决定参与淋巴瘤之家的“彩虹会员服务”。娟娟就是“彩虹服务”的大管家。从聊我的病情开始，她就一直在耐心帮助我。从我提交病理切片给娟娟，到看到病理会诊报告，用了仅仅一天的时间。谈到我纠结的问题，两个专家的意见不一致。娟娟建议我再找一个专家去咨询。并用最快速度帮我约到了北京医院的刘辉主任。刘主任耐心而平和的沟通，从侧面印证了之前两位专家说法的正确之处，让我对现在的方案更增加了信心。在我的白细胞降到1.41，打了生白针，发烧到37.8，很犹豫要不要去医院。那是已经到了晚上8点多，微信咨询娟娟，没想到立即得到了她的回复：“低烧的话物理降温就行，打生白针会有低烧的情况，没什么事儿的呀。” 果然，一夜之后，我的烧退了。治疗中的疑问随时能够得到支持，这种服务的确让我增加了安全感。

在洪帮主、孔雀河、娟娟等人强大气场的感召下，越来越多的病友聚集到这个温馨的大家庭中，在网站中回帖，在微信群中互助。雨丝大神与战斗大神就是最杰出的代表。

橙色雨丝，大家公认的权威，帮助了无数病友。雨丝大神的很多文章令我受益非浅，《[url=][医学前沿][/url] 弥漫大B细胞淋巴瘤》这篇文章直接给了我很强的信心。再看他的个人空间，278篇文章真的没法都读完，他强大的专业知识令所有的病友们赞叹不已。更加令人信服的是，我在群里发帖，得到他第一时间的回复。渊博的知识、热情的回复造就了病友心中的雨丝大神。

B细胞086--战斗，上海的大神。我从“B细胞淋巴瘤自救知识连载”这篇文章认识了他。令我惊讶的是他回帖的速度，我发的帖《关于弥漫大B“双表达”而非“双打击”的三个问题》，他在最快的时间给了我全面的回复。更让我感动的是，在我第二篇发帖之后，收到了他私信给我的个人微信号。

在许许多多大神的贡献下，“淋巴瘤之家”网站已成为一个名副其实的巨大宝藏。只要你耐心去查找，去阅读，几乎所有的问题已经有了答案；只要你认真的描述和发帖，你的问题总会有人大神帮助回答；只要你愿意分享与沟通，总会有人懂你的苦，慰籍你的心灵。更何况我们还有“淋巴瘤之家”为咱们打造的微信群，很多病友都会给我们答疑解惑，传递正能量。

我在网上听了一次采访。当记者问到孔雀河，为何来淋巴瘤之家工作时，她的回复深深的打动了我：“我希望病友和亲属们不再经历我曾经的那些曲折和苦难！”。我认为淋巴瘤之家之所以能够成为病友们心中的“彩虹”，正是因为执着，因为专业，因为感同身受。

2010年，我曾在广西山区支教过半年。回来之后我先后参与过三个草根公益组织，帮助那些山区的孩子，获得平等教育的机会。我深知草根公益组织在中国的艰辛，项目的费用尚有热心人愿意捐助，但自身的运营费用却很难募集到资金。大一点的基金会能把项目经费的5%作为运营费用，但草根组织却根本没有这笔费用。草根公益组织最困难的就是自身运营的费用，而运营费用就包含房租、水电、差旅与工资，尤其是这些组织里工作人员的工资。这些公益人在用全部的青春和热血奉献自己，帮助他人的同时，却只能得到与付出完全不成比例的微薄薪资。这导致很多公益组织苦苦煎熬，甚至无以为继。

为此我希望用自己的绵薄之力帮到淋巴瘤之家的亲们，我自愿捐出5万元帮助他们的日常运营。尽管钱很少，但能帮上一点点忙就好。淋巴瘤本身就是花钱的病，但我也希望群里有余力的病友和家属们也能慷慨解囊，帮助他们更好的运营。愿“雷锋和焦裕禄不再吃亏”，愿淋巴瘤之家的亲们可以更好的服务更广大的病友们，愿所有的病友都能得到最及时最适合的治疗。

最后，愿我们自己和我们亲人经受的苦难不再重现！

恒温
2019/08/26

Mr海 · 发表于 2019-8-26 13:07:56

战斗不错的一开始就是他跟我说的最多

人生是一场修炼 · 发表于 2019-8-26 13:08:35

向淋巴瘤之家致敬，希望有一个好的运作机制支持这样好的组织！

诺诺爸 · 发表于 2019-8-26 13:15:45

致敬

爱李先生 · 发表于 2019-8-26 13:18:46

致敬！

约书亚 · 发表于 2019-8-26 13:24:47

致敬！

李点点 · 发表于 2019-8-26 13:29:33

致敬！

山哥 · 发表于 2019-8-26 13:35:30

致敬。健康久久

a1s2d3 · 发表于 2019-8-26 13:55:07

向您致敬

阳光打瞌睡 · 发表于 2019-8-26 13:58:05

感同身受，也受到过娟娟的帮助，感恩！

ping · 发表于 2019-8-26 14:03:41

楼主加油啊！好人一生平安！

哇哈哈走向明天 · 发表于 2019-8-26 14:31:20

很赞。要配几张照片就更ok了！

恒温 · 发表于 2019-8-26 14:46:42

哇哈哈走向明天发表于 2019-8-26 14:31
很赞。要配几张照片就更ok了！

呵呵，去淋巴瘤之家的时候是该拍两张照片的，有点小遗憾。下次又机会补上。

阿环 · 发表于 2019-8-26 19:42:03

致敬！

平安健康0203 · 发表于 2019-9-2 23:56:06

支持！

马周美 · 发表于 2019-9-5 05:43:42

淋巴瘤三期哪里治疗效果好

Mandy2019 · 发表于 2019-9-7 10:14:21

致敬！

健康快乐OK · 发表于 2019-9-9 02:05:20

感谢洪飞，雨丝，战斗，三位大神。

福寿草 · 发表于 2019-9-13 06:42:44

向淋巴瘤之家的工作人员致敬易建联，您们为我们病友做了很多工作辛苦了，我们是一家人一起努力。

平康 · 发表于 2019-9-16 19:35:04

怎么联系洪飞呢

向“淋巴瘤之家”的亲们致敬！

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