请教专家下一步怎么治疗

橙色雨丝

新征 发表于 2019-8-14 09:03
经典型不是您前面说的不好的那几个吧？现在必须马上做移植是吗？孩子现在精神压力太大，有些担心他自己呆 ...

因为用的是成人方案，所以现在最好还是移植，如果一开始用儿童方案，一般来说后面是做维持治疗而不是移植的。

新征

橙色雨丝 发表于 2019-8-14 09:18
因为用的是成人方案，所以现在最好还是移植，如果一开始用儿童方案，一般来说后面是做维持治疗而不是移植 ...

唉，真是后悔

新征

橙色雨丝 发表于 2019-8-14 09:18
因为用的是成人方案，所以现在最好还是移植，如果一开始用儿童方案，一般来说后面是做维持治疗而不是移植 ...

刚才到移植科问了，医生听了孩子的症状，不敢让进仓，怕孩子在仓里精神上出现问题，我该怎么办？

陪在爸妈身边

从昨天开始就关注你们的情况，同样分型分期也是纵膈大肿块，目前三疗等评估，说句实话有点害怕。从病人的角度说两句，先明确是不是药物导致的，如果不是的话考虑心理问题，15岁生这种病可能真的很难接受，再加上治疗不顺是否心理负担太重，我有时候晚上也会睡不着坐着瞎想之类的，会说乱七八糟的话。不知道你们在哪里看，有些肿瘤医院会有心理介入的科，相比精神卫生中心可能更加好点，不介意的话可以带孩子去聊聊，看看到底是什么问题。看到前面大神说尽快移植，听说有些地方有双人仓，虽然多数可能给年龄更小的孩子，但我觉得你可以去问问看能不能接受你家孩子进去。祝顺利！

新征

陪在爸妈身边 发表于 2019-8-14 11:52
从昨天开始就关注你们的情况，同样分型分期也是纵膈大肿块，目前三疗等评估，说句实话有点害怕。从病人的角 ...

孩子是第五个疗程回家后就很能说话，当时我们以为他是在医院憋的，因为五疗前采干加上做化疗在医院呆了五个星期。第六个疗程后就失眠，睡不着觉，说话絮絮叨叨，医生以为有可能是单抗引起的脑部问题，做了头部核磁共振没有问题。第七个疗程回家后也出现了类似的问题，但不严重。第八个疗程结束后，没有拔管，孩子心里又有点害怕了，回家第三天开始失眠，老是说什么牛顿和爱因斯坦对上暗号了，汽车人在开会。

新征

陪在爸妈身边 发表于 2019-8-14 11:52
从昨天开始就关注你们的情况，同样分型分期也是纵膈大肿块，目前三疗等评估，说句实话有点害怕。从病人的角 ...

我也跟移植科提了能不能让他爸爸陪他进仓，医生说打了大剂量化疗他自己控制不住

新征

陪在爸妈身边 发表于 2019-8-14 11:52
从昨天开始就关注你们的情况，同样分型分期也是纵膈大肿块，目前三疗等评估，说句实话有点害怕。从病人的角 ...

我想孩子还是精神压力大，害怕，在家听着《只要平凡》就泪流满面，但他没有看过《我不是药神》。治疗过程受了很多苦，光picc管就置了四次。

诺诺爸

这已经有臆想症状了，先看一下心理科，治疗也不能耽误

新征

诺诺爸 发表于 2019-8-14 13:35
这已经有臆想症状了，先看一下心理科，治疗也不能耽误

嗯，是的，谢谢您！

陪在爸妈身边

新征 发表于 2019-8-14 12:24
孩子是第五个疗程回家后就很能说话，当时我们以为他是在医院憋的，因为五疗前采干加上做化疗在医院呆了五 ...

哎！从我作为病人的角度做个猜测，本来以为这个病比较好治，结果四疗下来不理想小孩子心里负担肯定很重，才15岁太年轻，刚刚见识了世界的多彩真的很难接受自己生了这么重的病，还给家里增加了负担，又怕万一真的有事父母怎么办。带孩子去看看心理医生吧，希望能缓解一下心理，争取尽快恢复早日移植。

新征

诺诺爸 发表于 2019-8-14 13:35
这已经有臆想症状了，先看一下心理科，治疗也不能耽误

是的

新征

陪在爸妈身边 发表于 2019-8-14 16:49
哎！从我作为病人的角度做个猜测，本来以为这个病比较好治，结果四疗下来不理想小孩子心里负担肯定很重， ...

是心理负担重，但是一快到医院就完全正常了

Mirasol

我和你家孩子一个分型，查出来的时候三期，到后来就是四期了…生病的时候15岁，16岁做移植，治疗过程也不顺利，但是我现在情况很好。其实我觉得小孩子和成年人比心理负担会小一点，会有种初生牛犊不怕虎的感觉，根本没把生病当回事儿，只想赶快回到学校。现在想想，如果是我现在的年纪，我反而会多更多的顾虑，心理负担反而更重。说了吧一大堆也好像没帮到你。祝他一切顺利（｡ò ∀ ó｡）

新征

特困专业户 发表于 2019-8-14 20:01
我和你家孩子一个分型，查出来的时候三期，到后来就是四期了…生病的时候15岁，16岁做移植，治疗过程也不顺 ...

我一直都关注着你，你的帖子我经常看，也常拿你和晨晨鼓励孩子。谢谢你的回复！我主要还是自责，当孩子采干加五疗一共用了5个星期的时候，没有给孩子做心理疏导，现在很后悔。只能慢慢开导他了。

Mirasol

新征 发表于 2019-8-14 23:07
我一直都关注着你，你的帖子我经常看，也常拿你和晨晨鼓励孩子。谢谢你的回复！我主要还是自责，当孩子采 ...

真的不需要太过自责。我一直觉得心里的坎，只有自己主动想通了迈过去了，才是真正的过去，在那之前，其他人再怎么劝也没用。我们都还小都会没事的

新征

特困专业户 发表于 2019-8-14 23:57
真的不需要太过自责。我一直觉得心里的坎，只有自己主动想通了迈过去了，才是真正的过去，在那之前，其他 ...

是的，向你学习，我和孩子都加油！

新征

滤泡家属期待 发表于 2019-8-14 05:45
祝宝贝早日康复

谢谢您！