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病理报告B细胞淋巴瘤
就诊医院深圳市第二人民医院
目前状态治疗中
最后登录2020-1-15
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本帖最后由 勇敢的阿郎 于 2019-8-13 22:51 编辑
这几天一直闲在家里，想想也记录一下自己的案例吧，迷茫中也希望网友们给点指导，也希望能让其它网友更了解这个病。
我今年37，一直在深圳从事IT网络方面的工作，不抽烟也不喝酒，比较偏胖，2017年到2018年七月一年的时间从178斤减到140斤，就是晚上跑步，基本上不吃饭。吃点水果，青菜啥的，那时候身体状态一直都是非常好。这个照片是当时减肥到140左右的样子。
2018年年底到今年就开始加班比较历害，经常的会加班到晚上一两点，甚至更晚，加班的时候晚上开始吃东西，麻辣烫，各种零食，还会喝饮料，再也没有跑步过，体重越来越重。今年5月的时候和几个同事一起跑步，跑了三四天，左膝盖就开始痛，这时候痛的感觉我还记得就是无法蹲下去，蹲下去就起不来，起来就很痛。痛了两天它自己就好了，好了以后我过几天又跑步，跑了三天，左膝盖又痛起来，就没有跑了。六月份膝盖就自己痛起来，
6月12号就到我们布吉这边的龙岗第二人民医院骨科检查，医生什么都没有说直接开单做核磁共振，左膝关节正侧位X线，，第二天核磁共振医生说看不出是什么肿瘤类型，她又找到其它主任医生，说法不一。
6月17号让我过来做核磁共振增强，20号拿到结果，报告单上说1、左膝关节及左股骨髁及胫骨平台异常改变，感染性病变（结核感染？）与恶性肿瘤鉴别？请结合临床及相关检查并复查。2、左髌骨软化症，考虑左胫骨上段外生性骨软骨瘤。3、左膝关节外侧盘状半月板，外侧半月板及内侧半月板后角 Ⅱ度损伤。4、左膝关节前交叉韧带及内侧副韧带损伤，后交叉韧带旁小囊肿。5、左膝关节皮下静脉曲张。
这几天左膝盖一直在疼痛，白天还好，勉强可以走路，我还可以去公司处理一下事情，但是到了晚上就特别痛。最痛的两次是一直痛，无法入睡，到了凌晨四五点了都睡不着。那时候有点傻，没有弄点止痛药吃下。但是间隔性的，就是痛几天，然后就不痛了，过几天又痛了。
这个医院设备有限，于是就想着去哪家医院检查，在深圳待了几年，一直没有生过病，所以也不知道去哪个医院好点，有人说平乐骨科医院好，就预约了，也预约了深圳第二人民医院的骨肿瘤科的医生。
6月30号在深圳市第二人民医院骨肿瘤科住院了。在这里认识了几个病友，大家关系都挺好，女孩子还挺多，她们都是骨肿瘤，然后植入人工骨，有一个是从小腿一的一个部位切的一块不怎么受力的骨头植入的。我一直都是以为我也是这样手术了，只是以后不能跑步了，感觉还是挺难过。
然后就是重新各种检查拍片，之前拍的又重新拍了一遍，
右侧膝关节正侧位X线：诊断意见：右胫骨上段多发骨软件骨瘤
左侧膝关节正侧位X线和胸部正位：诊断意见：左股骨远端关节面下透亮影，建议进一步检查。左胫骨上段骨性突起，考虑骨软骨瘤可能，请结合临床。双肺，心隔未见明显异常。
右膝膝关节CT：诊断意见：考虑右胫骨上段多发骨软骨瘤。
虽然右膝没有任何疼痛和症状，但是也是被检查出有骨瘤，我后来问医生，医生都是说因为左膝严重，右膝先不用管它。
左膝膝关节CT：诊断意见：左侧股骨远端骨质破坏，性质待定，肿瘤？建议进一步检查。左侧胫骨上段骨软骨瘤。
左右膝关节平扫后增强：诊断意见：双侧股骨远端，胫骨近端多发骨质破坏区，以左侧胫骨远端明显，恶性骨肿瘤病变可能性大，需与感染病灶鉴别，建议结合临床相关损伤考虑。双侧胫骨近段多发骨软骨瘤。双膝关节腔液，滑囊炎并积液可能。
从上面种种表现都是说一个意思，就是有骨肿瘤，右膝盖没有任何症状，竟然也发现在有软骨肿瘤，我就很担心其它部位有没有。
于是7月3号到深圳北大医院做了全身骨显像，诊断意见：右侧骶髂关节及左侧膝关节局灶性骨盐代谢异常活跃，结合病史及其它影像学检查，多考虑肿瘤病变可能，建议定期复查。
7月10号膝盖做了穿刺活检，在医院休息两天12号就办理了出院，回家等活检结果。
医生一直没有主动联系我，7月18号我微信问主治我的医生活检结果有没有出来，他才告诉我考虑淋巴瘤。
我告诉我家人，我家人一下子不能接受，因为他们肯定也听说过淋巴瘤，根本治不了，甚至活不了几年。
我在网上查询了一下相关资料，我怎么都没有淋巴瘤的症状，什么长淋巴结，发烧，消瘦，出汗，我都没有，我姐坚持要带我去上海检查一下，确诊一下是不是淋巴瘤，然后去医院拿到穿刺活检的病理检查报告单：肉眼所见;左股骨病变组织，灰红组织一堆2cm*1.5cm*0.3cm,共两个蜡块。病理诊断：（左股骨病变组织）考虑淋巴造血系统肿瘤，待免疫组化后报。免疫组化结果显示（均上机）：CD10（-），CD138(-),CD3(-),CD20(大部分+)，CD79a(大部分+),bc1-2(大部分+),bc1-6(少部分+)，CD5(-),CD23(-),CyclinD1(少量+)，Ki67(+,60%),MUMI(部分+)，TdT(-),s-100(-),kappa(+),Lambda(+),C-myc(+15-20%),SOX-11(-)；特殊染色结果：抗酸（-）。（左股骨病变组织）考虑非霍奇金B细胞淋巴瘤，倾向弥漫性大B细胞淋巴瘤，建议联系我科行行B细胞的基因重排。
从深圳二院带了活检玻片就去了上海，其实我内心觉得这个病理应该不会有问题，这要比磁共振看得准得多，在上海长河医院，托人做了PET-CT不用等，刚好早上没有吃饭，当天就做了全身PET-CT，7000块钱，第二天就出了结果，我也不知道这个PET-CT是不是能看出来是淋巴瘤，还是医生看了我之前的穿刺病理才能确诊的，检查结论：考虑双侧股骨远端及左侧胫骨近端淋巴瘤，S1椎体右缘结节状代谢稍增高，请随访除外淋巴瘤累及，左侧腘窝高代谢淋巴结，淋巴瘤累及待排;左侧膝关节软组织片状高代谢，考虑穿刺后改变。
既然确诊是淋巴瘤了，我想选一个好点的医院，因为我觉得这个淋巴瘤虽然别人都说全国的治疗方法都是一样的，我还是觉得医院和医生是很重要的，我本来想去广州中山肿瘤医院，但是医保在深圳，在那里不好报销，咨询了一下，要办理转诊和备案，这两个条件都不具备，这边也不愿意给我只转诊证明，备案也不符合条件，于是我想在深圳北大医院治疗。而且已经预约好了，只不过当时的一个星期后吧，我刚好去深圳二院去办点小事，本来办好就走了，刚好遇到之前骨科的主治医生，我说我准备在北大医院治疗，他说怎么在那里治疗。还说我还有骨肿瘤，到时候还要在骨肿瘤科手术，大概是这个意思吧，我家人也急着我赶紧入院，刚好血液科有床位，于是在深圳二院血液科住院下来了。
7月31日重新回深圳市第二人民医院血液科住院，先是做了一个心电图，和一个B超，大部分时间都是在医院等，我以为是在等化疗。
说说我的家庭情况，我和我老婆离婚了，一个5岁的女儿，在老家，主要是我妈妈和姐姐带，她一直管我姐姐叫妈妈，我一直在深圳打工，他们在老家，我这些年也没有赚到什么钱，只是不服这个命，就是想在深圳这个地方立足下来，偏偏在这个时侯得了这个病。之前在骨肿瘤住院的时候因为膝盖穿刺手术，我爸爸过来了，他老人家70，还要让他来照顾我，想想自己，唉。去上海的时候，我担心我爸一个人照顾不来自己，就让他先回去了。
现在我又住院了，其实有时候会有最坏的想法，我比较相信一句话，“生死有命，富贵在天”，如果老天真让我英年早逝，我又有什么办法，我内心虽然说有遗憾，但是又有什么办法，当然，我这只是一种最低限一种的心态，所以我对这个病真是没有太多的想法，别人老是劝我放宽心，我感觉我的心挺宽的。我还真来不及管它，现在已经无法上班，但总不能让自己闲着吧，我就开网店吧，其它除了这些，还有很多事情要做，比方学习，平时工作太忙，根据没有有时间充足自己，那就趁这个时间好好学习吧。所以哪有太多时间去想这个病情。以前身体都是非常的健康，所以也是第一次有这样的病吧，咱也不怨什么，也不想说自己饮食不规律啊，睡觉不规律啊，喝可乐啊，想这些也没有什么用，那些饮食不规律，作息不规律的人多了，为啥别人不得这个病，我这么健康的人就得这个病呢，所以还是运气不好。就像命中注定一样的吧，目前是我一个人在深圳，他们说化疗很痛苦，我也不知道多痛苦，我家人说过来，我想尽量不让他们过来吧，我姐这么忙，也要上班养她的家，我爸妈都年纪这么大的，我妈身体也不好，如果来深圳照顾我，把她自己累病了就麻烦了。如果我自己能承受就自己来吧。至于是不是有骨肿瘤后面要不要做手术，以后再说吧。也谢谢我前岳父岳母，知道我病了，就马上来看望我。平时膝盖痛得历害的时候，就什么都不想干，就一直抱着膝盖。弯曲就好受点，但弯曲久了，就又很难伸直腿，再起来走路就很吃力。
8月2号做了一个骨髓穿刺
8月7号才出来病理，医生告诉我骨髓里的有浆细胞，浆细胞我也不知道是啥，听医生的意思是有骨髓瘤，还要进行分析诊断，因为他说骨髓瘤和淋巴瘤治疗方法是完全不一样的，听说还送到天津去了，让我先办理出院，等结果。
我一直也是在问医生一个问题，从发现到现有两个月了，目前还不行进行治疗，会不会从膝盖扩散或者转移，这是我最担心 的问题，医生说要确诊病情才好治疗，唉，只能等了，目前膝盖还是很痛，医生给我开了止疼药让我先带回家。
到目前也没有哪个医生告诉我“骨淋巴瘤”这个词，是我从网上看资料看的，也不知道是不是准确，报告上都是写骨上有淋巴瘤，骨病变淋巴瘤
我想问一下骨淋巴瘤是不是和那种长淋巴瘤比较轻些，会容易扩散吗？治疗方法有没有什么不同。
到今天了我给医生打了电话，还没有结果出来。这几天都是在家焦急的等待着。
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