亲毛囊型蕈样肉芽肿可以异体移植吗？复发率高吗？

小二猫 · 发表于 2019-8-9 18:30:37

蕈样肉芽肿可以异体移植吗？复发率高不高，已经在北大医院汪旸医生那看了两个月了，因为我的孩子刚出生，心里很担心，想多一些日子陪陪她，路过或者相同病例的朋友给点建议，亲毛囊型蕈样肉芽肿

宁海小娄 · 发表于 2019-8-9 19:55:40

很罕见的疾病。不过幸运的是惰性淋巴瘤，生存期很长的。

小二猫 · 发表于 2019-8-9 20:42:41

宁海小娄发表于 2019-8-9 19:55
很罕见的疾病。不过幸运的是惰性淋巴瘤，生存期很长的。

孩子太小，从疑似到确诊，哭了好多次

土豆丝T · 发表于 2019-8-9 20:58:08

这个病，可以自然寿命！你没事

小二猫 · 发表于 2019-8-9 21:46:03

土豆丝T 发表于 2019-8-9 20:58
这个病，可以自然寿命！你没事

真是太担心了，谢谢你们的鼓励，为了孩子要加油

洪飞 · 发表于 2019-8-10 07:05:27

【专家说】被称为伟大模仿者的蕈样肉芽肿 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=117038

小二猫 · 发表于 2019-8-10 09:26:36

洪飞发表于 2019-8-10 07:05
【专家说】被称为伟大模仿者的蕈样肉芽肿 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=117038
...

谢谢您，我就是看着这个去找汪旸医生看的，但是分期分型不太好，想问问其他病友

Goodlucky · 发表于 2019-8-12 11:44:41

你报告怎么样的？做了免疫了吗？

旗旗坚强坚强 · 发表于 2019-8-12 15:46:43

肉芽肿有什么症状？

小二猫 · 发表于 2019-8-15 09:45:37

Goodlucky 发表于 2019-8-12 11:44
你报告怎么样的？做了免疫了吗？

没做，就做了病理，汪医生就确诊了，然后穿刺了淋巴结，做了免疫组化，告诉我淋巴结还好，内脏和骨髓也好，外周血问题不大，其他就没了，就是皮肤严重

Goodlucky · 发表于 2019-8-15 22:49:13

小二猫发表于 2019-8-15 09:45
没做，就做了病理，汪医生就确诊了，然后穿刺了淋巴结，做了免疫组化，告诉我淋巴结还好，内脏和骨髓也好 ...

我也是做的免疫组化，血什么都好，但是皮肤比较严重，都是一块块斑

小二猫 · 发表于 2019-8-16 11:32:25

这个病比较复杂，我也做了血还做了白血病免疫分型，要专业的医生来处理，我们都是瞎担心

薛凤 · 发表于 2019-8-16 19:40:11

请问您具体是怎么样治疗的，口服药还是化疗了呢，能给我说说吗？我们是皮肤T，不知道怎么办呢

小二猫 · 发表于 2019-8-16 19:57:01

薛凤发表于 2019-8-16 19:40
请问您具体是怎么样治疗的，口服药还是化疗了呢，能给我说说吗？我们是皮肤T，不知道怎么办呢
...

我在北大医院汪旸医生那就诊，这个病好像不首选化疗，化疗的副作用大而且缓解期很短，都是非化疗，除非病情需要，每个人的病情不一样，医生的治疗方案也不一样，随时在调整，要不你们去挂她的号看看吧

薛凤 · 发表于 2019-8-16 21:29:47

小二猫发表于 2019-8-16 19:57
我在北大医院汪旸医生那就诊，这个病好像不首选化疗，化疗的副作用大而且缓解期很短，都是非化疗，除非病 ...

非常感谢，但是老妈腿脚不便坐轮椅。又不能长时间坐着，实在去不了北京。上次一个病友说汪旸医生给他父亲开的是打干扰素加口服甲氨蝶呤，随时复查，如进展化疗。本地医生说口服化疗药进展是肯定的，意义不大，还是得化疗，十分纠结，

Wangshui · 发表于 2019-11-17 07:17:42

你要加油，真的

小二猫 · 发表于 2019-11-17 08:12:44

Wangshui 发表于 2019-11-17 07:17
你要加油，真的

嗯，谢谢

孩子妈妈 · 发表于 2019-11-21 11:15:47

薛凤发表于 2019-8-16 21:29
非常感谢，但是老妈腿脚不便坐轮椅。又不能长时间坐着，实在去不了北京。上次一个病友说汪旸医生给他父亲 ...

我也是化疗。目前化疗了5次了

lydia3715 · 发表于 2024-5-28 19:42:36

楼主现在治疗怎么样了啊

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