我母亲的弥漫性淋巴瘤治疗记录。[第一疗程出院曲折记]

ahyoomi_825

       本来预订是12日出院的。可是没想到，12日早上，我母亲发现双臂满是带状疱疹，像蜘蛛卵一样，看见以后，从头发尖麻到脚趾甲。跟医生说了以后，医生开了一些抗病毒的药水打，还有外用的药，阿昔洛韦注射液还有阿昔洛韦软膏。用了两天以后，效果不怎么明显，只是带状疱疹没有在扩散了，只是双臂上有。

       14日，星期三，是打第二次万珂的日子，虽然疱疹没好，可是还是用了万珂。后来，连又用了几天的阿昔洛韦软膏，还不见效果，温度都维持在37度~38度之间。就去皮肤科会诊，后来皮肤科的大夫，也不确定，就开了支叫 青鹏软膏的外用药，代替阿昔洛韦，才用了第二天，手臂上的带状疱疹就有了明显的减轻好转。不知道是 青鹏软膏神奇，还是阿昔洛韦软膏的药效发挥出来了。

       就在带状疱疹好转之际。突然母亲在打阿昔洛韦注射液的时候，感觉呼吸困难，心电图显示 心率都在120以上，有时候会达到140.呼吸30以上，血含氧量90左右，94以下。后来主治医生看了以后，急忙开了两份急诊检查单，一个是普通心电图的，另一个是胸部CT的。检查以后，听医生说，他通过医院网络已经看了母亲的胸部CT，显示母亲的右肺叶下角有病灶的迹象。但是很小，可能CT结果出来以后，都不会纳入考虑。但是还是开了一瓶叫 伏立康唑注射液 的针水。打这个针水的时候，母亲打针的那只手臂，针眼附近的血管都成暗红色，正常情况应该是青色，后来叫医生来看，也没什么结果，说不痛不痒，不像是静脉炎。在观察看看。针水打完后第二天早上，血管颜色恢复正常了，呼吸困难的症状也有所缓解，可是没测心率，所以不知道缓解的情况怎么样，只是母亲自己感觉比之前要好了。

       后来，因为住院32天了，一些医保的关系，医生建议我们出院~~母亲手臂带状疱疹也在康复中，看起来问题不大。肺叶病灶的问题，打了伏立康唑注射液后，也有好转。医生后来建议我们有条件的话，就自费买一个星期的 伏立康唑片吃，来应对肺叶的病灶，之后对第二期化疗有帮助。 大概我母亲每天要吃8片，七天的话，就是56片，一盒10片，买6盒。开始我们自己联系了药，要价是720块一盒，50mg一片国产的。后来跟医生说了以后，医生给了我们个电话，联系以后，以550元得价格，买了6盒。我们运气还不错，因为之前，在我们这个科，另一个病人，买了4盒。卖药的在做活动，买10赠1.所以，干脆把那个病人买的4盒也算在我们的身上，开了10盒的发票，收了我们6盒的钱，卖了7盒给我们(有点绕~~看不懂算了不重要)。

       反正我们花了3300块，买了一个星期的伏立康唑片用。虽然觉得有点贵，然后这药好像对淋巴瘤没什么治疗作用。不过既然医生建议了~~有条件，为了母亲就买吧。

        就这样，终于，因为双臂的带状疱疹和肺叶上的轻微病灶。我母亲推迟了一个星期出院休养。第二个疗程的化疗，安排在了一周以后。不管怎么样，这个院算是出了。也没管什么特殊门诊，还是下次住院门槛费的问题，出了医院就立马蹦向回家的车上了。出院结算的时候，除了之前预交的10000块住院费以外，又补交了4000钱。

        从8月份发现手术并确诊以后，到第一个疗程化疗完后。一共花了 17400美罗华*1+5200*4+10000预交住院费+4000补交=52400元。在加上吃饭，等费用，算55000元。这费用里，还有21日要打的5200*2万珂没算，因为疱疹和肺叶病灶的问题，21日要打的万珂取消了。

        今天看到出院单上，我母亲的出院诊断是：1.右侧颌下区大B细胞淋巴瘤。2.乙型肝炎表面抗原携带者。原来还一直不知道我母亲还有乙型肝炎表面抗原携带者这个问题。不知道会不会影响淋巴瘤的治疗与预后复发。

        这几天都在医院，今天出院了，所以才有空上086~~还是来这里看看，心里才踏实呀。

寥爸加油

今天俺爸第一次化疗，和lz的妈妈有点点类似
俺爸还有糖尿病，在这里真的可以长很多知识。。。

ahyoomi_825

如果不是常来 086之家。我都没自信能这么从容的面对我妈这病~~~

nini-115

我妈妈今天第6次化疗。住院次数多了，认识的病人也多了，好像那些打万珂的人，都有疱疹，有的会延续很多年不好。 不清楚是人家的病和我妈妈不一样，还是人家用的药不同。
我妈妈是弥漫大B细胞淋巴瘤4期，肿瘤最多的地方是腹腔。4个疗程后达到PR。

ahyoomi_825

在我们旁边的一个病友，是 多发性骨髓瘤。用了3个疗程的万珂。不良反应多是头晕、恶心、乏力、体热。没有长过带状疱疹。
可能不是药的问题，听医生说是病毒性的。可能是遛弯的时候，不小心感染到的。毕竟要说全世界最不干净的地方，就应该是医院了。什么病人都有~~
也看过一个关于 美罗华+CHOP 方案，出现 带状疱疹的文献。我们的治疗方式和用药和那个都差不多。

明子

你母亲是乙肝，到什么程度了？

ahyoomi_825

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不知道呀，只是出院单上有写 “乙型肝炎表面抗原携带者”。不过之前美罗华还是照样用，万珂也照样用。以前我母亲也在其他地方检查过身体和血液，并没有发现“乙型肝炎表面抗原携带者”。只是这次治疗淋巴瘤，才出现这个的。我们也是刚知道，不知道这是啥东西，百度一下，只知道好像是乙肝的前兆，还不到乙肝的程度？

红石

ahyoomi_825 发表于 2011-9-22 21:26
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不知道呀，只是出院单上有写 “乙型肝炎表面抗原携带者”。不过之前美罗华还是照样用， ...

我妈妈也是大B细胞淋巴瘤，只有我跟我老公知道，其它人都不知道病情，因为我妈在农村，所以她天天也乐呵呵的，不知情，所以也不觉得什么，总认为是小病，只是我现在给她规定了很多东西不能吃，尽量保养，从四月患病到现在，一直无不良反应，希望一切都好