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我命由我不由天

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家园豆

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发表于 2019-8-7 11:36:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家好,我是果果,一只83年的小金猪。生病这十多年,讲真没好好梳理过治疗过程。我们当年网络也不像现在这么发达,也不会没事就百度,当年连个微信都没有。可能也正是因为这样,所以我们那个时候的病人依从性特别好,医生说啥就听啥,服从性也特别好。
说起我这么多年的治疗过程,很惭愧,我不向其他病友一样能侃侃而谈,可以说我是一路“不闻不问”走过来的。记得刚确诊的时候被告知也就能活三个月到半年。其实我的确诊过程,还有个小插曲呢。当年左颈肿大,先是在天津总医院专家门诊被误诊,说是淋巴发炎,大剂量抗生素后不见效。后转至天津市肿瘤医院头颈部肿瘤科行全麻切除术。
全麻手术出来的病理是非霍奇金外周T细胞淋巴瘤四期B。因为当年T细胞淋巴瘤在国内并不多见,所以我的手术主刀,天津市肿瘤医院高明院长又把我的病理找专家反复确认无误后,也就是在我术后的三周后,我从头颈外科转到了天肿淋巴瘤科。。。呵呵,当时我不知道哪儿来的勇气,没等第一疗开始就去把头发剃了,然后找了我的主治,告诉他,今后的治疗不需要和我父母沟通,直接我和您沟通。因为我不想假如今后真的治不好了,爸妈会因为他们为我做了决定没征求我的意见而遗憾终生。我自己做决定,我不后悔,他们也没遗憾。就这样,我开始了与淋巴瘤漫长抗争的旅程。。。
确诊后开始化疗,由于耐药,换过很多方案。由于化疗次数较多,加大剂量激素,体重从125斤,剧增到240斤,而后出现了脂肪肝,糖尿病酮症酸中毒等合并症。到天津医科大学代谢病医院就诊,打长效胰岛素,和口服二甲双胍,拜糖平,诺和龙等降糖治疗。随后又出现左肾积水,到天津市医科大学附属第二医院进行相应治疗。
化疗结束后,行PETCT,验血,超声,骨穿等检查,后进行放疗。双颈放疗中,先是水肿,然后颈部皮肤爆裂,转天津市第四医院烧伤科,经诊断为:放射性化学深度灼伤,随后进行化学性烧伤治疗。由于血糖高,爆裂处不封口,同时在天津市肿瘤医院进行抗感染和消炎治疗。放疗结束后,查出甲状腺功能减退,至天津总医院核医学科进行甲减治疗,终身服用优甲乐,计量随时调整。
放疗结束后,做了四年的生物治疗(DC瘤苗),生物治疗第一年,每月一次;第二年,两月一次;第三年之后每三个月一次。然后,免疫治疗,至今。从手术确诊,化疗,放疗一直在天肿治疗。
当年化疗耐药时,也曾沮丧过。但经过专业心理疏导后,恢复积极心态。
由于十多年前,T细胞淋巴瘤的治疗方案远远不如现在多,网络也还不像如今这么发达。所以,基本上对病情上的了解,全靠面对面和医生沟通。
虽然T细胞淋巴瘤的治疗还有很多困难,在这十多年里,也有很多病友离开了我们。但我坚信,只要活着,就有希望。T细胞淋巴瘤很快就会被攻克,很多新药会像雨后春笋一般来到我们面前。我们也会像滤泡和那些B细胞淋巴瘤病友一样,有很好预后。
不要认为癌症就是等死的病,这样就太悲观了。癌症不是绝症,现在就是个慢性病。找到正确的方法就是希望。好的心态对于治疗癌症有很大的帮助,癌症有三分一是被吓死的。面对它,接受它,不理它,放下它,这个过程虽然很艰难,很漫长,但是人活着最起码要对得起自己。医生为我们制订了全程的治疗方案,我们就是整个过程的主导者。医生是参谋长,给咱们提供战咯战术,而我们就是统帅全军的总司令。掌握操控生死的兵权就在我们自己手里。

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女人不狠~地位不稳

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爱的大家庭,我们共同的心愿
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大难不死必有后福

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相信一切都会好起来
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我也自己做主
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啦啦啦啦
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武汉中南医院治疗NKT水平很差
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发表于 2019-8-7 11:56:42 | 显示全部楼层
真正的女神 !激励我们前进 !
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真是太棒了!
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世上无难事 只怕有心人
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发表于 2019-8-7 12:28:30 | 显示全部楼层
请问你现在体重减下来没有,我们体重现在也二百多斤,很愁人
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平平安安
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坚持就是胜利!
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我爱你,果果,永远健康快乐
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果果真棒
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发表于 2019-8-7 13:07:49 | 显示全部楼层
你就是最棒的!
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发表于 2019-8-7 14:09:43 | 显示全部楼层
抱抱,好坚强的果果。家人也是T细胞,7月中旬确诊,目前化疗中
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发表于 2019-8-7 14:55:29 | 显示全部楼层
你好历害
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真的太了不起了,以后一定会平安喜乐!
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发表于 2019-8-7 15:52:33 | 显示全部楼层
真棒,看好你,加油!
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