岳父T母治疗日记

刘老头

其实很不愿意写这样的帖子，可是压抑得太久无处释放。我岳父发现淋巴瘤是在2014年6月初，当时没有任何的症状，只是感觉突然吃饭后肚子胀，以为是胃的问题，就吃了些增加胃动力的药。后来几天时间，引发咳嗽，而且夜里加重，咳嗽声音不对，带动肺咳得厉害，于是趁我叔叔家孩子手术的机会，顺便做了胸透，结果，右侧显示大量的胸水，吓坏了，赶紧住进呼吸科。11号住院，做一系列常规检查，12号手术抽胸水，第一天放出1000ml，草黄色，无明显浑浊，医生说颜色不像是恶性胸水，取胸水做一系列化验，最多的是检查结核。结果最先出来的是ATA，拿到报告度娘后赶紧给医生看，因为ATA特别高，医生说，高了好，高了就不是恶性肿瘤了，考虑结核了，第三天又放了800多，第四天，放了少量胸水后做CT，结果在前纵膈发现巨大肿瘤，10.5*7.8cm，纵膈占位，恶性胸腺瘤可能，不排除淋巴瘤，建议结合临床进一步检查； 符合双肺炎症，双侧胸腔积液，心包积液CT表现。
为进一步确诊，第二天进行了支气管纤维取活检（具体名字没有记住），结果没有取到，食道被挤压，气管支气管正常。受了罪，没取出来，就这样一直在医院检查，打消炎左氧氟沙星+薄芝糖肽。
晚上，有个熟人说，西院想要自己实验经皮穿刺取活检，因为之前没有做过，提醒我，一定去总院做，在我们的坚持下，去总院范主任哪里做了活检，范主任技术很好，接着送病理科了，两天后出结果见到较多淋巴细胞，核圆形、椭圆形或畸形，染色质较细，请结合临床，排除淋巴瘤细胞。说白了，就是要做免疫组化，于是当天下午交钱做，结果要到周一出（时间特别久）。一直等到周二，结果才出来，这个时候，我岳父已经有些严重，下肢浮肿，咳嗽加重，有痰。呼吸科没有办法，一直就是说等病理。周二出来结果，（右前上纵膈）淋巴组织高度增生，免疫标记显示以T细胞为主，考虑T细胞淋巴瘤，增殖指数不高。需结合临床考虑。免疫组化： CD3+、CD45RO+、Ki-76(一直觉得写错了）>5%。、CK-、CD20-、PAX-5 -、CD21-、CD5-、TDT-、CD23-，直接找血液科专家，当时找的是樊娟，她说直接去北京找周小鸽确诊才能让我们住院，我说我岳父情况不好，她说不行。感到很无助

刘老头

考虑一番过后，我决定去一趟北京，当时还没有在淋巴瘤之家好好看看。下午四点奔赴火车站，到了北京，转地铁公交，傍晚8点到达友谊医院。人生地不熟，不知道挂号，不知道病理科，多亏当时打了友谊医院的电话，010-63016616，告诉我具体的位置，善意提醒我，凌晨0点可以开始挂号。于是找了一圈，在门诊旁边看到了排队的，当时前面已经十几号人了。0点放号，我有幸拿到了1号。回朋友家睡觉，早上7点多到了病理科。病理科有个规定，9点半之前是会诊，所以要等。交了19张片子，做了登记，就直接回家了。很累很累。

刘老头

第二天九点，友谊医院打来电话，说周主任看了片子，需要10张白片，立刻去省立取，结果要现切，下午出来，只有5张，顺丰发过去了。焦灼的等待，一直到周二才出来结果。确诊非霍奇金T淋巴细胞母细胞，打听了下，属于非常严重的淋巴瘤。

刘老头

结果出来当天，就住院了，没有床位，得等3~5天，找了老乡帮忙住进去了，一系列的检查后，主治医师看了以前的检查，发现结核抗体检查阳性，不敢用激素，需要复测，可是这个检查是在总院做的，质疑无用，还是要检查，结果需要11号出来。第二天，用了保肝护心的药，GSM、胸腺五肽，莫西沙星，环磷腺苷葡胺，并且做了骨穿，需要到天津做抗原活检，3150元。一连打了三天。第三天，医生方案下来了，CHOPE，征求我们的意见，无为大哥建议用BFM-90，我跟医生提了，竟然说我们就用CHOPE，态度不好。回去咨询无为，无为意见是加上左旋门冬氨酸酶。但是周末主治医生不在，没有办法提，我感觉省立医院的医生根本不听患者的意见。但是护士特别好，态度好，服务也好。今天是9号，第一天，试试效果吧

祈盼彩虹

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tongzai

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刘老头

9号晚上陪岳父一晚上，感觉情况不是特别好，比入院之前还要严重，原来可以侧躺一分钟，现在10秒都坚持不住。觉得不应该，就鼓励他，刺激他，说他这是心理作用。一晚上吸氧也没法睡，两个人一直到了天亮，值班医生来了，商量下不管结核的结果，先上激素缓解一下。医生同意了，开了40mg甲强龙。10号白天的输液与昨天差不多，口服复方斑蟊胶囊，胸腺五肽10mg，GSM 3g 环磷腺苷葡胺针180mg  托烷司琼4mg   表柔比星60mg 依托泊苷0.1g  泮托拉唑 40mg。打上了甲强龙也不大管用，依旧喘。
原来在省立西院放胸水了，引流袋拿掉了，今天去拿了一个回来，因为原来的管跟省立总院的不一样。傍晚我回家了，在路上听到我岳母说爸上不来气了，把医生叫来了，情况不好，赶紧往回赶，到了之后，才发现医生把引流袋接上了，放了胸水500ml缓解了下。在这里不得不说一下胸水的问题，我早上9点就把袋来了，让护士给换上，有个护士态度极为不好，我都想抽她，她说需要医生同意，问值班医生，可能都过了下夜班的点，说等周一做个B超看还有没有，其实也正常，就没在意，认证知道接下来的事情都与胸水有关。放了胸水后缓解了，晚上9点又放了200ml，然后我岳父就感觉到恶心了（之前听过化疗药会有这个反应，但奇怪为啥没有），再后来，他竟然躺下睡觉了。20多天，第一次躺下睡觉了，而且睡得很好。但是在半夜一点多的时候，胸腔引流管掉了，流了一床的胸水，医生紧急处理，消毒，按了一会儿，4点多，纱布湿了，再处理消毒，目前我岳母正在按着。早上在排除做B超看胸水的情况，估计还得再做胸腔引流管。不知道是激素还是药物的作用，现在精神大好。

刘老头

今天做了B超，显示左右都有胸水，需要重新两面穿刺做胸腔引流。之前1万的押金，已经欠费2000，真的是烧钱呀，其中盐酸莫西沙星一瓶300多

tudou6666

这个淋巴瘤症状这么猛啊，是不是长期拖到现在了？才导致这么严重的反应。住院楼主岳父能度过初期这一关，进入稳定的治疗恢复期。

刘老头

tudou6666 发表于 2014-8-11 15:25
这个淋巴瘤症状这么猛啊，是不是长期拖到现在了？才导致这么严重的反应。住院楼主岳父能度过初期这一关，进 ...

没用呢，确诊时间不到一个月。来势汹汹

万木春

都是一本书啊， 说起来都是满把泪。

拥抱明天的太阳

说多都是泪，风雨见彩虹

刘老头

8月11日，两侧均做了胸水引流，这次右侧放出胸水血色，与之前的草黄色不同，右侧草黄色，右侧量多，左侧少。继续上药，胸腺五肽，谷胱甘肽，环磷腺苷葡胺针，泮托拉唑，莫西沙星，托烷司琼，依托泊苷，今天下班过去，有点发烧，37.1，物理降温，除了睡还是睡，补觉

刘老头

11号取左右胸水化验，均见到较多间皮细胞，成熟淋巴细胞，单核吞噬细胞及少量中性分叶核粒细胞，为查到癌细胞

刘老头

12号，胃口还好，化疗副作用暂时没有。上药前一天相同，加了香菇多糖。下午放胸水过程中，出现一个症状，突发性抖动，抖得床都颤，瞬间发烧到38，尽力处理后，有抽血，胸水化验，没查出什么结果来

刘老头

13号，最后一次上药，来了个退休的资历老的医生，查房早，问患者什么感觉，我岳父今天就是整个腹部隐隐作痛，喉咙喝水吃东西感觉没东西挡着，一下子下去了，有点划嗓子的异样感，但是医生也没有给出具体的解释，只是说肿瘤突然消失造成喉咙一下子敞亮了。医生把我交出去，说做的干扰素检测结核菌显阳性，目前需要请省胸科医院的医生会诊或者自己去，会诊费500！！！问了下，就是无论最后结果如何，明天都可以出院了。于是决定自己去，拿了报告单，找了主任看了下，从未发烧、ADA含量太高排除了结核，就是忘了让他写一个书面的东西，回去后主治医生说要书面说明才能进行下一次的化疗。只能再补了，输液和12号一样。心情看起来大好，因为想回家了。

刘老头

14号，清理了胸水引流部位的伤口，换纱布，结账，一共是2万。打车回家，还是不能自己走，身子很虚，回到家得两个人扶着。回家后胃口不行，给他买了防褥疮气垫。基本一直躺着。

刘老头

15号，睡眠还可以，人现在消瘦，吃不下饭，因为腹部痛，问了医生，建议去门诊，说不见面不知道是胸腹摸感染还是化疗药副作用，但是hi不发烧，说明不是感染，只能让他多喝点粥。我岳父人是比较脆弱的，就是有点矫情，准备晚上回去劝劝，不吃饭，不走动，体力免疫力根本不行。
今天晚上逼迫自己吃了面，因为是61岁生日，不到半个小时全吐了，考虑到可能真的伤胃了，明天备药去

刘老头

化疗后第四天，最害怕的事情发生了，发烧，烧到38.3，而且是局部发热。物理降温，加一片阿司匹林泡腾片。降下来了，不到五个小时，又烧了，同样的办法，但愿能顶过去。晚上吃饭的时候，嘴里有溃疡了。现在所有的副作用都来了。呕吐，厌食，嘴里无味，咽东西痛，便秘。天啊这样的日子啥时候是个头

加油明哥

楼主，您岳父的情况比较严重了，赶紧去更好的医院找医生要方案，我们这边医生也是听不进去患者家属的一丁点想法，总是说，“怎么治疗是医生的事情，不需要你们指点。”这个医生是浙一血液病科10楼一个胡*仙的一个女医生说的。不过主治医生跟护士都挺好的。但是T母都很凶的，不能因为这些人耽误时间。