从近10年的红斑狼疮治疗到2019年确诊大B淋巴瘤

骄傲的兔子

       我是个老病号，虽然只活了三十几年，但跑医院的治疗的时间占用了三分之一。2009年，大二。波折数月的我在北京协和确诊为系统性红斑狼疮，接着就是漫长治疗、复查、复发、再治疗等等不断的循环。               
        想着这样也行。无非是比别人多吃点药，生活中多注意身体。但有些事总是那么的不遂人意。2019年3月。又是在协和，确诊B细胞淋巴瘤，4期。                    
        也许我是病久了也麻木了，所以得知病情的时候反应没那么大吧。悲伤了几天就重整旗鼓，继续治病。在协和血液科里我这种有基础病的算是少之又少，治疗真的是探试着用药。好在结果不错，4疗后petct复查，全身肿瘤都消失了。现在5疗后，等待6疗。后期也会干细胞移植。不管怎样，积极配合治疗。心态最重要，加油吧

flymphoma

我是20年狼疮，刚确诊滤泡性淋巴瘤，还没有开始治疗，听免疫科医生说，淋巴瘤的治疗有时可以治好狼疮。干细胞移植只是缓解吧？

凌云之木

骄傲的兔子 发表于 2019-9-10 18:00
嗯嗯，是的

方便加个微信吗，我的微信号15848159262，有些问题想问请教一下

Mr海

北京协和的医疗水平非常高 积极治疗 会有好的结果！

约书亚

这这这，免疫系统强还是不强？这是两种病

骄傲的兔子

约书亚 发表于 2019-7-22 15:54
这这这，免疫系统强还是不强？这是两种病

看来你还是了解些红斑狼疮^_^，红斑狼疮长期吃免疫抑制剂和激素，为了控制狼疮 ，免疫已经被压到一个很低的值了，肿瘤有机可乘。两者都是血液有问题，协和医生说不排除是狼疮并发症。

骄傲的兔子

Mr海 发表于 2019-7-22 14:10
北京协和的医疗水平非常高 积极治疗 会有好的结果！

对，积极治疗，就有好结果。谢谢

诺诺爸

如果要做异体移植，狼疮问题也顺带治了

骄傲的兔子

诺诺爸 发表于 2019-7-22 16:27
如果要做异体移植，狼疮问题也顺带治了

是自体移植，请问狼疮是不是异体移植才能够治愈？

妈妈发火了

加油！

骄傲的兔子

妈妈发火了 发表于 2019-7-22 17:22
加油！

嗯嗯，加油

yaozi111

加油

骄傲的兔子

yaozi111 发表于 2019-7-22 17:27
加油

谢谢加油

douqigui

加油

骄傲的兔子

douqigui 发表于 2019-7-22 21:56
加油

加油看你资料也是在协和，现在怎么样了？

douqigui

骄傲的兔子 发表于 2019-7-22 21:59
加油看你资料也是在协和，现在怎么样了？

做完5疗了

骄傲的兔子

douqigui 发表于 2019-7-22 22:10
做完5疗了

我也是，估计下周能6疗。胜利就在眼前加油

momode

加油。

柒月

请问，您协和找哪个大夫看的？号好挂吗？谢谢

骄傲的兔子

柒月 发表于 2019-7-23 02:05
请问，您协和找哪个大夫看的？号好挂吗？谢谢

我这次比较曲折，一开始高烧不断以为是免疫问题去协和的看蒋颖的号。老病号可以当面预约。

骄傲的兔子

柒月 发表于 2019-7-23 02:05
请问，您协和找哪个大夫看的？号好挂吗？谢谢

但通过一些检查发现不是免疫，蒋颖建议我去普内或感染科看，说进病房容易。后来普内打电话给我说有病房，我们就在普内取病理确诊，然后直接转入血液科病房张炎大夫接诊的。3疗后张炎大夫转到门诊了就由张路大夫管理。血液科估计也就张炎大夫号好挂了，至于血液科专家号我至今没看过。

柒月

骄傲的兔子 发表于 2019-7-23 07:24
但通过一些检查发现不是免疫，蒋颖建议我去普内或感染科看，说进病房容易。后来普内打电话给我说有病房， ...

谢谢