治疗的小纠结…求大神拯救

小南加油 · 发表于 2019-7-13 16:43:17

根据自己慢慢知识积累，各种逛之家看书
算是稍微入门了一点点…
知道了弥漫大b初治标准化治疗一线方案r-chop
因为种种原因没上北上广就医
选择了本省省会三甲医院肿瘤内科…
本人病背景，弥漫大b，petct一个病灶在回肠5.6*2.7，suvmax=18.7，另外一个病灶在右侧扁桃体，一直到右侧上颚有肿块3.7*2.5*3.3，suvmax=20.1，其他地方没有累计，没有骨侵犯
本人女体表面积1.93，30岁，有窦性心律不齐，不过好像运动员都有。
主治定方案r-chop，医生让自己选择是要多柔比星还是脂质体，老公一听脂质体对心脏伤害小想着我以后还要打球，加上我们这边脂质体可以报销果断上了脂质体，方案成了r-cdop。
一疗之后，上颚肿块基本没了，血项最低白细胞3.4中性细胞0.99，打了两针短效升白针就升起来了，整个一疗过程除了化疗那几天体力差点，全程没有任何不舒服，好吃好睡

现在根据我逛之家和病友了解之后纠结之处
1，脂质体我的用量是20/m2是不是不太够？我见之家写一般20-30/m2，在还是用脂质体的情况要用到多少
2，大家好像都是口服泼尼松，而我是地米注射五天，医生给我的解释是肠胃副作用小。但是大神这样解释…

我这是不是属于不规范治疗

应该怎么与医生有效沟通～
3.我到底需不需要移植……这边医生给我的解释是要自己考虑移植是否会获利，因为我这种属于低危，他不建议我移植。
4.我需要做中枢预防吗？这边医生也没给我做，我见好像有些部位是需要做的，比如扁桃体…
求各位大神指点一下 @橙色雨丝 @洪飞

grace1 · 发表于 2019-7-13 17:11:50

嗯，第三第四同问，很多需要自己选择，但是很多不明白的地方

哇哈哈走向明天 · 发表于 2019-7-13 17:17:58

你已经好专业了啊

哇哈哈走向明天 · 发表于 2019-7-13 17:21:09

我也是，除了加班猛一点。其他还好。也被大b缠住了！本命年。

小南加油 · 发表于 2019-7-13 17:22:37

哇哈哈走向明天发表于 2019-7-13 17:21
我也是，除了加班猛一点。其他还好。也被大b缠住了！本命年。

感觉还是不要懂太多，太纠结

小南加油 · 发表于 2019-7-13 17:23:14

grace1 发表于 2019-7-13 17:11
嗯，第三第四同问，很多需要自己选择，但是很多不明白的地方

看来还是需要多问专家

mgq · 发表于 2019-7-13 17:46:18

祝好运！听医生的话！

哇哈哈走向明天 · 发表于 2019-7-13 17:53:21

小南加油发表于 2019-7-13 17:22
感觉还是不要懂太多，太纠结

嘿嘿，无知者无畏是吧

万物Richard · 发表于 2019-7-13 17:54:18

可能该医院没有泼尼松，因此用别的替代了。多在微信群里问吧，实在不行，搜一下就医360，丁香医生，类似这种可以在网上咨询的付费几百块钱问一下。

万物Richard · 发表于 2019-7-13 17:54:46

我看您另外一个帖子讨论原因，我这有个帖子可以参考一下。防新发复发，潜在得病原因及不良习惯调查 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=70115

万物Richard · 发表于 2019-7-13 17:59:05

另外不知道不知道您有没有做各种表达的排查，就是双表达三表达之类的，这个据说是很重要的，还是把各种报告都发到论坛上来多问。找对方向，能占活命机会的一半，千万不要掉以轻心，这个时候要拼命调动各种资源，不要怕花钱，越往后钱花的越多。如果是多重表达的话，可能RCHOP这个方案就不够。还有就是刚开始，如果能去广东省人民医院或者是中山大学分肿瘤就更好了，当然现在也不晚，建议去家属去找一下名医做一下问诊。

万物Richard · 发表于 2019-7-13 18:06:38

另外就是，这种病不应该在肿瘤内科，而应该转去血液内科，他们更专业一些。不要怕麻烦，命只有一条，这个时候要把各种资源都调动起来，询问一下周围有当医生的家人或朋友，多问，从发的帖子里觉得您还是不太重视。这个是癌症，会挂的。看看这些人的教训。不要太相信医生，要找最好的医生，而且要学习，医治存疑案例集锦 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=105117

万物Richard · 发表于 2019-7-13 18:11:37

记得扁桃体侵犯是要中枢预防。这些医生只有你跟他提，他才说下一步准备做，不说永远不做这种。看看之前链接里代代的例子。

夜雨十年灯 · 发表于 2019-7-13 18:23:41

脂质体用量感觉有点小，30。不需要中枢预防。是不是移植要看一线方案缓解情况，能治好就不用了。

那夜你笑了 · 发表于 2019-7-13 18:33:38

小南，我昨天就想问你有没有做中枢预防。

小南加油 · 发表于 2019-7-13 19:18:36

夜雨十年灯发表于 2019-7-13 18:23
脂质体用量感觉有点小，30。不需要中枢预防。是不是移植要看一线方案缓解情况，能治好就不用了。
...

准备下周二疗再问问医生是不是准备看看我一疗血项情况在加量…我也觉得脂质体有点少，60应该合适了…

小南加油 · 发表于 2019-7-13 19:19:38

万物Richard 发表于 2019-7-13 18:11
记得扁桃体侵犯是要中枢预防。这些医生只有你跟他提，他才说下一步准备做，不说永远不做这种。看看之前链接 ...

好的我在问问医生，我这个主管医生也是原来血液科主任下来肿瘤科的，对淋巴瘤很有研究。我准备在搞个代问诊看看…

马小周 · 发表于 2019-7-13 23:08:39

我是滤泡用的r_chop。身高172,体重60.公斤脂质体我用两只，一共40mg（两只）我也吃泼尼松，也打地塞米松磷酸钠注射液

治疗的小纠结…求大神拯救

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