搜索
楼主: 橙色雨丝

美罗华时代

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-19

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2019-10-2 13:51:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
苍天饶过谁 发表于 2019-9-30 19:59
这种情况应该怎么说呢? 雨丝大佬。
医生说是怕我妈用这种药有不良反应,对心脏不好,说是再来一个疗程不 ...

蒽环类药物的心脏毒性也不能用“偶尔会有些心慌”之类的主观感觉来评估,毕竟医学早已不是“望闻问切”的时代。
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

28

帖子

97

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2020-12-7
发表于 2019-10-2 14:08:55 | 显示全部楼层 来自: 中国河南濮阳
病理会诊:专家看切片
橙色雨丝 发表于 2019-10-2 13:51
蒽环类药物的心脏毒性也不能用“偶尔会有些心慌”之类的主观感觉来评估,毕竟医学早已不是“望闻问切”的 ...

谢谢回复。那就到二疗看情况再说吧。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

15

帖子

47

家园豆

病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2019-11-17
发表于 2019-10-3 14:29:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
亲爱的,现在已经在第三疗,之前两次在广州医院用的是美罗华和多美素,两次都出现了骨髓抑制和口腔感染,所以都没有办法21天按时治疗,都是差不多一个月才开始下一次化疗,请问这个影响大吗?家里的医生说考虑到病人身体情况,去广州经常来回奔波,建议留在家医院化疗,并且没有用多美素了,而是吡柔比星,长春地辛,环磷酰胺,换药是否有影响?六疗后打算去广州pet-ct, 若cr是否需要用美罗华或其他方式维持?
142902cbqy3bn11tdoy5z1.jpg
142903qe78i74q4k38cf63.jpg
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

15

帖子

73

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
中科院肿瘤医院
目前状态
待确诊
最后登录
2019-12-25
发表于 2019-10-10 14:37:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
陈洁 发表于 2019-6-26 11:56
我妈妈是B细胞淋巴瘤,三期,美罗华4疗指标就恢复正常了。

确诊前一年就有症状,看了几家医院,都没查出来 ...

美罗华医保能报销吗多少钱?

回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

15

帖子

73

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
中科院肿瘤医院
目前状态
待确诊
最后登录
2019-12-25
发表于 2019-10-10 14:38:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
那位知道美罗华医保报销吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

242

帖子

771

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
秘密
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-2-8
发表于 2019-11-28 14:54:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
是的,我也很庆幸,在那个美罗华还不能医保报销的年代,咬牙给父亲用上了美罗华,保住了他的生命和生活质量。感谢我们的主治医生杨申淼大夫,感谢淋巴瘤之家的各位帖主,感谢发明出美罗华的科学家‍。
自救者人恒救之
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

59

主题

883

帖子

1505

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤III级
目前状态
治疗中
最后登录
2020-3-11

杰出贡献一生平安

发表于 2019-11-28 20:46:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
就是美罗华肺部感染的蛮多的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

9

帖子

138

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院
深圳北大医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-11
发表于 2019-12-1 15:55:21 | 显示全部楼层 来自: 中国
雨丝先生,打扰您了。我妈前几年感觉腰部长了瘤子,一直没去检查,今年11月初确诊是淋巴瘤。腰腹处几处病灶的切片检查出来是边缘区结外B细胞淋巴瘤,骨髓有浸润但不严重,另外脊柱与肺间有一个更大的病灶,推测为肿瘤源。但因为位置特殊暂时没有取切片。医生的意思是病灶一般是同一种,那是否意味着脊柱病灶也是稍惰性的淋巴瘤?能麻烦帮我看一下病理报告吗?因为一直没有出现症状,我妈觉得自己还是个健康人,考虑到化疗对身体的副作用还有费用问题,还是想通过吃药来控制病情。您能给我们一些建议吗?
155521iwhzw6r34p0lwwr9.jpg
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

234

帖子

345

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2023-4-22
发表于 2019-12-1 20:22:47 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
能不能请大神帮我看看,我这是淋巴瘤吗,要不要继续活检
202246kt9obwwwf1qfypgj.png
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-19

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2019-12-2 08:26:44 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
。阳光心态 发表于 2019-12-1 15:55
雨丝先生,打扰您了。我妈前几年感觉腰部长了瘤子,一直没去检查,今年11月初确诊是淋巴瘤。腰腹处几处病灶 ...

诊断结论应该是MALT淋巴瘤,肿瘤细胞来源于粘膜相关淋巴组织,原发部位在哪无法判断,也不重要。如果对费用有疑虑,化疗反而是较为便宜的,R-CVP比较合适。非化疗方案,比如美罗华+来那度胺,或伊布替尼单药,因为都需要长时间持续用药,累计下来费用并不低廉。虽然是惰性的淋巴瘤,但毕竟也是恶性肿瘤之一,想随便吃点药就能很好的控制,未免期望值过高,规范治疗才是正路。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-19

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2019-12-2 08:27:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Yi333888 发表于 2019-12-1 20:22
能不能请大神帮我看看,我这是淋巴瘤吗,要不要继续活检

以病理报告为准。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

9

帖子

138

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院
深圳北大医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-11
发表于 2019-12-3 23:13:21 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
橙色雨丝 发表于 2019-12-2 08:26
诊断结论应该是MALT淋巴瘤,肿瘤细胞来源于粘膜相关淋巴组织,原发部位在哪无法判断,也不重要。如果对费 ...

主要是美罗华不能报销,医生说要化疗6到8个疗程,算下来自费需要20万左右。又担心惰性瘤不能治愈,化疗完如果再复发,人又得遭罪。再加上有医生建议治疗,也有医生建议再观察观察,所以现在不知要怎么办。还是多谢您的回复了!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

315

帖子

730

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2022-4-4
发表于 2019-12-3 23:32:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
用美罗华两疗后肺损伤,只能换方案了,可是美罗华治疗效果很好,肿瘤消得很快,别的方案都没有美罗华好,愁
快点好起来
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

67

帖子

471

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2021-7-22
发表于 2020-1-22 01:06:15 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
大神你好,患者滤泡淋巴瘤治疗前免疫组化cd20阳性,rchop六次治疗后维持一次一年复发了,免疫组化结果还是滤泡但是cd20阴性,是不是不是就是对美罗华无效了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-19

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2020-1-22 07:43:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
生活很简单pjp 发表于 2020-1-22 01:06
大神你好,患者滤泡淋巴瘤治疗前免疫组化cd20阳性,rchop六次治疗后维持一次一年复发了,免疫组化结果还是 ...

如果病理报告说肿瘤细胞CD20阴性,那么再用美罗华就没有意义了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

67

帖子

471

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2021-7-22
发表于 2020-1-22 08:33:56 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
橙色雨丝 发表于 2020-1-22 07:43
如果病理报告说肿瘤细胞CD20阴性,那么再用美罗华就没有意义了。

大神,今后治疗还有什么方法可以
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

67

帖子

471

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2021-7-22
发表于 2020-1-22 08:40:39 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
橙色雨丝 发表于 2020-1-22 07:43
如果病理报告说肿瘤细胞CD20阴性,那么再用美罗华就没有意义了。

这个cd20阴性会不会在以后某个结点转回阳性,还是几乎就是阴性了?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-19

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2020-1-22 09:20:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
生活很简单pjp 发表于 2020-1-22 08:33
大神,今后治疗还有什么方法可以

没法根据一句话描述的病情提治疗建议。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

193

帖子

380

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-5-20
发表于 2020-4-5 19:28:55 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
橙色雨丝 发表于 2019-8-3 19:25
不是双重打击。

雨丝哥哥 请问我是ABC型吗?如果不能界定 我该做什么检查来确定?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-4-19

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2020-4-6 07:57:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
蓝妹妹之爱 发表于 2020-4-5 19:28
雨丝哥哥 请问我是ABC型吗?如果不能界定 我该做什么检查来确定?

是非生发中心,较大可能是ABC,不过100%的确认需要做基因表达谱,不过没有必要。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号