T淋母一年半后变成疑难杂症求解

一棵杏林树

2017年10月喉咙不舒服，吞咽难受，颈部淋巴肿大，2018年3月在上海肿瘤医院细针穿刺检查出来t淋母淋巴瘤，当即决定重新在瑞金医院进行进一步活检化验，确诊t淋母。但是当时骨髓里显示没有t母，但是有1%的b。最终瑞金医院还是按照急淋方案开始打化疗。
2018年10月经过五次化疗后身体实在坚持不下去选择结疗。结疗后没几天淋巴又全身性发出，颈部、腹股沟、肝部，2018年11月开始服用西达本胺，后淋巴结全部消失，并且患者无不良反应。
2019年1月b超显示有淋巴结 但是骨穿 流式做出来都是好的
2019年4月 白细胞突然暴增到10w 血小板低破20 停了西达本胺 开始吃羟基尿片一周 后降回正常值 期间又做了一次骨穿 腰穿  染色体等 骨穿结果都是好的
2019年5月由于停了西达本胺 颈部淋巴结变大 伴有疼痛 出现肿瘤热 38度左右 补了血小板后 打了特比奥半个月 血小板回到128 又开始吃西达本胺
2019年6月经过瑞金医院专家建议重新做了pet 取了活性高的做了活检 郊区医院免疫组化做出来是NKT，瑞金医院做出来部分向髓系分化，部分向淋巴系分化。
医生说这两种是排斥的 不应该同时存在
2019年6月中验血发现白细胞又暴涨 开始吃羟基尿片 看起来有慢粒的表现 但是又没有慢粒的实际特征
想让群里的大神们看看 有遇到过这样的情况吗
给能一些建议吗

linyueqing

好复杂

尘小凡

证明你们对西达苯胺还是很敏感的，是不是药量没掌握好，几天一次血常规，压下去后有没有吃点中药调理身体，吃饭怎么样病人每天有没有适当运动增加抵抗力

一棵杏林树

尘小凡 发表于 2019-6-20 20:51
证明你们对西达苯胺还是很敏感的，是不是药量没掌握好，几天一次血常规，压下去后有没有吃点中药调理身体， ...

基本上一周以内肯定要验一次血常规 药量呢也是根据血的指标医生要求怎么吃就怎么吃 吃饭还可以的 但是最近有点消瘦的迹象。

妈妈发火了

你这要重新做病理吧，t淋母和nkt不是一个病。对症下药才能好

来着993

请问下您家化疗最长间隔过多长时间的，我们一直化疗一年半了