套细胞淋巴瘤家属求助

祈祷2019

妈妈今年1月份检查出套细胞淋巴瘤4期52岁，第一次化疗小剂量阿糖胞苷（医院缺货原因）+R-CHOP，住院17天，自费和住院的费用接近10万，出院后医生给了两个方案R-HYPER-CAVD+依布替尼或者美罗华+依布替尼，因为经济受限，选择了后者，到时主治医生告诉我们依布替尼吃两年就可以了，所以当时全家的想法就是再困难，这两年也要吃过去，后来无意中听到一个病友说依布替尼如果有效要一直吃，这样肯定吃不起了，换了另外一个医生后给出的方案是R-CHOP方案，然后在进行自体移植，新方案可行嘛？

祈祷2019

橙色雨丝 发表于 2019-6-19 08:10
HyperCVAD方案太强，虽然指南中还有，不过现在已经很少有人在套细胞上使用，在这个基础上加入伊布替尼更是 ...

雨丝，这个报告可以反应严重程度嘛，医生给我们评分是11.5分，高危病人

jerryxu

记得套细胞用万科的 红十字会有优惠 具体问问

祈祷2019

jerryxu 发表于 2019-6-19 05:28
记得套细胞用万科的 红十字会有优惠 具体问问

谢谢，第一个医生给的方案太高大上了，一年自己自费都要好几十万，的确长期治疗没办法，第二个医生给的方案，又怕控制不住病情，下星期去给医生在沟通沟通

祈祷2019

橙色雨丝可以给个建议嘛

秋夜霜

你家有大肿块吗

朱岚缨

还在那里治疗的呢？

橙色雨丝

HyperCVAD方案太强，虽然指南中还有，不过现在已经很少有人在套细胞上使用，在这个基础上加入伊布替尼更是过分。美罗华+伊布替尼只适合于复发难治，或者年纪太大无法化疗的情况，用在这里不妥。标准的初治方案包括：BR，R-CHOP，R-CHOP/R-DHAP交替，缓解后移植或美罗华单药维持，如果身体条件较差也可以考虑VR-CAP，即在初治方案中加入硼替佐米，如果非常抵制化疗的话也可以尝试来那度胺+美罗华。

祈祷2019

橙色雨丝 发表于 2019-6-19 08:10
HyperCVAD方案太强，虽然指南中还有，不过现在已经很少有人在套细胞上使用，在这个基础上加入伊布替尼更是 ...

谢谢，给迷茫的我们给了一个方向

祈祷2019

秋夜霜 发表于 2019-6-19 07:18
你家有大肿块吗

没有大肿块

祈祷2019

海边清风 发表于 2019-6-19 07:16
患者病理报告，基因检测等检测报告，身体情况，不能脱离自身空谈治疗方案……
...

基因当时医生没让我们做，PET-CT是最近拍的，病检报告是2月份的

祈祷2019

朱岚缨 发表于 2019-6-19 07:34
还在那里治疗的呢？

一直在省人民医院治疗，因为是初治病人

周姑娘

取哪个部位淋巴结活检的呢？当时有哪里不舒服去求医的呢

祈祷2019

周姑娘 发表于 2019-6-19 11:02
取哪个部位淋巴结活检的呢？当时有哪里不舒服去求医的呢

就是面部包块，面部有肿大淋巴结

周姑娘

青1987 发表于 2019-6-19 11:04
就是面部包块，面部有肿大淋巴结

谢谢，面部包块有几厘米呀，我的情况也很类似，所以多问几句，打扰了

祈祷2019

周姑娘 发表于 2019-6-19 11:10
谢谢，面部包块有几厘米呀，我的情况也很类似，所以多问几句，打扰了

是差不多有鸡蛋那样大一个，里面有大小不等的淋巴结，你穿刺了嘛

祈祷2019

海边清风 发表于 2019-6-19 10:52
目前最新的临床试验表明，伊布替尼联合美罗华诱导三个月后，再行BR方案或者R-CHOP方案，获得的收益更大，可 ...

我们已经依布替尼和美罗华联合用了4个疗程了，但是真的是长期无法承受了，依布替尼一个月2万多，美罗华一个疗程1万多，虽说依布替尼进了医保，但是我们这边依布替尼一年最多报6万，其余自费

周姑娘

青1987 发表于 2019-6-19 11:28
是差不多有鸡蛋那样大一个，里面有大小不等的淋巴结，你穿刺了嘛

全身都有小淋巴结，直径也有近8毫米左右，比你妈妈的淋巴结多多了，去年穿过，但穿刺很多人都说不准，看你妈妈派特不严重，竟然侵及骨髓，有点意外，