搜索
查看: 10924|回复: 67

对不起大家,我有带来负能量太多

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

38

主题

569

帖子

2136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
河北医科大学第二医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-4-15
发表于 2019-6-11 22:40:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北沧州
      先跟大家说声对不起,因为我又要发牢骚了。实在没有地方发泄,只能来之家了。从哪说起呢?18年11月我母亲因为咳嗽在当地县医院检查CT怀疑肿瘤。然后转院到地级医院,肺部穿刺,纵隔淋巴结穿刺都是炎症,我们高兴的以后躲过一劫。年底她出现了胃胀,不想吃饭。我们以为是胃不舒服,吃了好多胃炎。期间也回医院复查,复查CT大夫 说没事(其实当时就又出现新的淋巴结肿大了)。因为我们的无知,没有在意。年后一个月越来越厉害,不得不又一次去医院做CT当时诊断为急性胰腺炎,胰腺炎好了以后,腹胀没有消失,腹水没有减少,反而增多。又怀疑免疫问题。因为当地医疗水平有限,建议我们去北京。我们盲目的戴上母亲踏上了北上求医之路。这一路的坎坷想必经历过的人都了解。因为母亲病情发展太快,等不及住进北京的医院,不得已我们又把她接回当地医院维持生命。回来后大夫建议我们做个PetCt(在这之前我从来没听说过这个词)。Pet高度怀疑腹膜后淋巴瘤,建议取整个淋巴结活检。不知道当地医院无知还是我们无知,他们只从颈下穿了一点点,结果没有找到癌细胞。在这期间病情继续恶化,吃的东西一点也不能吸收消化,胃涨出一个大包。由于情况紧急我们转科到胃肠外,想取腹膜后淋巴结活检(这个时候我的母亲已经严重脱水,不能进食了)。等到她的身体情况可以取了,大夫又跟我们说这个手术创伤太大,危险系数太高,需要开腹,他们后续治疗可能跟不上。让我们转到省医院。这个时候距离我们做完Pet已经一经半个月了,时间就这么浪费了,金钱就这么白扔了。我们连夜把母亲转到外科手术最好的省院。住进去以后省院大夫依然建议不开腹,开腹后人可能当时就没有了(这个我也又咨询过北京的医院,给出的建议跟省院一样)只能等浅表的淋巴结有大的了取整个的。经历万难淋巴结取出来了,病理等了12天,说比较复杂罕见。4月27号,永远也忘不了那天,病理结果出来了恶性淋巴瘤T型间变大淋巴瘤Alk阳性。距离我们发病到确诊已经整整过去了两个半月。这个时候我们已经花了近20万。20万也许对于有些人不算什么,但是对于我们这个地地道道的农民家庭,是我们的全部了。我想她活着,我希望我的母亲活着。但是现实却打败了我,因为我手机的钱已经有限了。

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

15

帖子

33

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
浙大医学院第一附属医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-7-14
发表于 2019-6-11 22:45:57 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
病理会诊:专家看切片
你真的好勇敢好坚强!你的母亲多大年纪啦
我那么努力 那么善良 一切都会好起来的
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

350

帖子

599

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
北京解放军307
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-11-12
发表于 2019-6-11 22:46:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我们是一个大家庭,发发牢骚,你心情好点就行,家家有本难念的经,20万,对于有钱人也是不小的数目,你的意思是放弃治疗了是吗?

一起加油 我们是战士 不畏惧困难 勇于面对 敢于挑战
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

29

帖子

99

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2020-3-17
发表于 2019-6-11 22:46:36 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都

回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

2517

帖子

2828

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
山东大学齐鲁医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-7-17
发表于 2019-6-11 22:47:31 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
阳性的间变大预后还是不错的,积极治疗吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

38

帖子

440

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
南方医院
目前状态
选择
最后登录
2020-4-1
发表于 2019-6-11 22:49:01 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
辛酸,加油!!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

235

帖子

475

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2021-8-6
发表于 2019-6-11 22:50:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

192

帖子

353

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
河南省肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2020-1-6
发表于 2019-6-11 22:51:42 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
理解你
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

192

帖子

353

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
河南省肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2020-1-6
发表于 2019-6-11 22:51:59 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
不行就众筹吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

38

主题

569

帖子

2136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
河北医科大学第二医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-4-15
 楼主| 发表于 2019-6-11 22:53:04 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
Han201428 发表于 2019-6-11 22:50
经历类似,看了想哭,我也一直走弯路,眼看着自己越来越严重,无能为力检查都把钱花光了,太难太难了
...

对,钱都花外了检查上。当确诊要治疗了,人耗的不行了,钱也都没有了。我也不知道我能坚持到什么时候,我就想她活着,可老公认为我天真。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

38

主题

569

帖子

2136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
河北医科大学第二医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-4-15
 楼主| 发表于 2019-6-11 22:54:28 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
zq一切好起来 发表于 2019-6-11 22:51
不行就众筹吧

我也想过。因为我们能力有限,还都花在了诊断上。当确诊了可以治疗了,一无所有了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

38

主题

569

帖子

2136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
河北医科大学第二医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-4-15
 楼主| 发表于 2019-6-11 22:58:13 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
刘备 发表于 2019-6-11 22:46
我们是一个大家庭,发发牢骚,你心情好点就行,家家有本难念的经,20万,对于有钱人也是不小的数目,你的意 ...

我老公劝我放弃,因为我们手里钱已经不多了,勉强够第二次化疗。我真的不想放弃,可是我还无能为力……
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

235

帖子

475

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2021-8-6
发表于 2019-6-11 22:59:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

38

主题

569

帖子

2136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
河北医科大学第二医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-4-15
 楼主| 发表于 2019-6-11 23:00:07 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
徐坚强 发表于 2019-6-11 22:45
你真的好勇敢好坚强!你的母亲多大年纪啦

54岁。就是因为她太年轻,我们想拼尽全力救她。但是我结婚生子没有工作一直带孩子,所以你明白这种感觉吗……
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

38

主题

569

帖子

2136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
河北医科大学第二医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-4-15
 楼主| 发表于 2019-6-11 23:01:31 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
王Sir 发表于 2019-6-11 22:47
阳性的间变大预后还是不错的,积极治疗吧

积极治疗需要很多很多钱。第一个疗程结束后给我们带了了希望今天又给我们带来了失望。大夫说肿瘤很可能没控制住
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

235

帖子

475

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2021-8-6
发表于 2019-6-11 23:01:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

38

主题

569

帖子

2136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
河北医科大学第二医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-4-15
 楼主| 发表于 2019-6-11 23:03:59 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
Han201428 发表于 2019-6-11 23:01
不要放弃,一定尽力,不要给自己留遗憾

怎么说呢,因为我是家庭主妇没有经济来源我们拿出来的这十来万都是老公辛苦挣的。他眼看着他的钱马上就没了,还不一定有结果,所以他劝我放弃。我能理解他,但是我更想救我妈妈
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

2517

帖子

2828

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
山东大学齐鲁医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-7-17
发表于 2019-6-11 23:07:26 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
那什么拯救你 发表于 2019-6-11 23:01
积极治疗需要很多很多钱。第一个疗程结束后给我们带了了希望今天又给我们带来了失望。大夫说肿瘤很可能没 ...

间变大的淋巴瘤的确比其他一些B细胞的麻烦一点,不过好在阳性比阴性好的多
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

247

帖子

458

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
暨南大学附属第一医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-1-6
发表于 2019-6-11 23:08:39 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南永州
水滴筹吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

38

主题

569

帖子

2136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
河北医科大学第二医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-4-15
 楼主| 发表于 2019-6-11 23:09:05 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
王Sir 发表于 2019-6-11 23:07
间变大的淋巴瘤的确比其他一些B细胞的麻烦一点,不过好在阳性比阴性好的多
...

而且很烧钱。一期化疗大概就要两万
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号