中枢侵犯，医生直言移植意义不大，怎么活？

漂流的呼吸

     弥漫大B骨髓侵犯，R2–ECHOP化疗5期，腰穿查出中枢侵犯，今天王主任查房，直言即使异体移植意义也不大，复发率很高，生存期能否到1年都很难保证，现在考虑的是怎样活下去！
     活下去对于癌症患者和家属是个沉重的话题，我们也一直为活下去而竭力抗争！
     妻子患病以来似乎永远徘徊在生与死之间，孕期急性肝衰竭时与死亡赛跑；剖腹产后快速好转，恍惚觉得已经战胜病魔，拨云见日；确诊淋巴瘤合并噬血时头顶死神镰刀；弟弟骨髓全相合又看到生的希望；现在...
     我们因为文化、教育背景而不相信形而上的命运，但遭遇多了，却越来越相信命。喜欢带上去年生日时你买的玉观音，以前觉得很土，现在却是我的幸运符，随身时才觉得心安；也经常在心里默默祈祷，可笑的求过佛祖又在胸前画十字符。
     这场大病或许是命中注定，也许认命是唯一的选择。是吗？我能坚定的说“不”吗？我能义无反顾、舍弃一切陪你战斗吗？
     积蓄、举债、筹款，凑足了100万，基本满足了异体移植的条件。但今天，我竟然有一丝犹豫，想到了刚过完百天的孩子，想到了脑血栓的父亲，想到了最怕接到我们电话的妈妈。我没出息的哭了，坚持3个月没在你面前掉眼泪的男人，无力、懦弱、自责、屈辱的哭了。
     但一瞬间，我找到了答案。我想说不！不放弃！即使，现实、病魔都可能打败我们，但在你有限的生命里也许有无限的可能！不能让一时懦弱成一世悔恨，让年轻的我们再任性一次，不纠结、不算计，相信爱，相信生命之光！
     北京的夜空，只有一轮上弦月，繁星消失在城市的灯火中，一架夜间航班闪烁着三盏航行灯，不知是起飞还是降落。蓦然转身，发现她正看向窗外，不知道是不是错觉，她的眼眸里也闪着光。

        
      
      

宁海小娄

有些人的讲话就是特别的随便，如果说王昭主任治疗淋巴瘤不专业的话，那么中国的医生就没几个专业了！

钢豌豆

妈妈发火了 发表于 2019-6-11 00:33
至少也要做到cr再移植吧，不然吃苦花钱最后为了啥？为了满足你的情怀？不要怪我说话难听，钱改用在刀口上， ...

同意这个，要理性，如果没有CR，什么自体异体移植都是没有用的，钱白花了， 如果不要钱白给治疗，那可以试一下，国内要自己花钱，那就记住一定要把钱用到刀口上，不然到时候没钱就治疗不下去了。

孟大大女儿

加油！

Mr海

做人 就是要有责任感

上善若水666

加油，相信一定会有奇迹出现

漂流的呼吸

孟大大女儿 发表于 2019-6-10 22:24
加油！

加油！

漂流的呼吸

Mr海 发表于 2019-6-10 22:26
做人 就是要有责任感

嗯

鱼摆摆

这里不想说听天命，只想说尽人事，无论最终结果如何，努力了、争取了，至少无悔无憾！

漂流的呼吸

鱼摆摆 发表于 2019-6-10 22:28
这里不想说听天命，只想说尽人事，无论最终结果如何，努力了、争取了，至少无悔无憾！
...

与天争命！谢谢！

心想自由

做cart治疗

漂流的呼吸

心想自由 发表于 2019-6-10 22:31
做cart治疗

跟主治谈了，说是她情况复杂，意义不会太大，我计划多找专家看看。

deepblue

cart自体cart的豪华疗法更安全更适合。先看看靶点

心想自由

漂流的呼吸 发表于 2019-6-10 22:33
跟主治谈了，说是她情况复杂，意义不会太大，我计划多找专家看看。

问问克晓燕或者杨清明，一般的主治都不懂，只会吓唬人

漂流的呼吸

deepblue 发表于 2019-6-10 22:35
cart自体cart的豪华疗法更安全更适合。先看看靶点

染色体核型复杂，建议异体移植，说是最强方案。对cart知道但不了解，北京哪里做得好？

linyueqing

我认识的一个女孩，她得的是t淋巴廇白血病，她的路也极度坎坷，刚查出的时候医生说她只有两周的时间了，然而她一路挣扎到现在也快一年了，，在她摊换的时候说过，“我只管努力，剩下的交给天意。”她是个乐观的姑娘。我不及她，所以都努力吧，剩下的交给天意。

满目山河

真的不容易，唉！

漂流的呼吸

心想自由 发表于 2019-6-10 22:37
问问克晓燕或者杨清明，一般的主治都不懂，只会吓唬人

计划做完pet–ct去挂号求医！

星飞驰

加油

Mr海

对 很多医生对淋巴瘤还是不够专

湛蓝天空

祈祷一定会找到合适的治疗方法

以德服鱼

我不知道该怎么说，请不要放弃，为家人，也为未来