cart脱靶复发穷途末路求助

mlmx99

我爸于去年12月份滤泡淋巴瘤转化大B，做了一次二线方案ICE无效后辗转武汉同济行cart 治疗，原先是抱着很大的希望，希望父亲cart完不再受肿瘤的痛苦。没想到，cart后第三个月就复发了，而且检查发现全部脱靶，已没有合适的靶点再做第二次cart了，现在肿瘤全身范围的长，腹腔，腋下，脖子，医生都跟我们说没有办法了。但是我们实在是不忍失去父亲，哪怕是再陪我们一年，完成一些没完成的愿望，带他去一些没去过的地方，我们也不会有那么多的遗憾。
现在我们只能是死马当活马医，既然医生都放弃了，我们想试试其他的一些进口药，因为我爸现在变成浆细胞瘤，有病友告诉我们去试试BCL2抑制剂，维奈托克。请有用过的病友能不能告诉我这个药怎么吃，大概YD版的费用多少。我们在武汉已经花了五十多万，再加上福州之前治疗了，也近八九十万。。。
我爸还一直抱着希望能够缓解，我们现在就满足他的心愿，给他治疗，希望病友能够帮帮我，有用过的病友能告诉我用过的效果及副作用，谢谢！

供水人

试了就有希望！加油！

渴望奇迹

加油

共度难关

我家是T淋母伴髓系表达，目前bcl2100mg+阿扎胞苷，暂时对病情有控制。我们吃的土耳其版本的bcl2

共度难关

从25mg每天吃起，三天一调量，打算吃到150mg-200mg

橙色雨丝

如果想要靠谱一点的治疗建议的话，请发一下浆细胞瘤的病理报告。原则上说，Venetoclax只对存在t (11;14)易位的浆细胞瘤效果较好，而对不存在这种易位的浆细胞瘤基本上无效。另外，从滤泡性淋巴瘤转化为大B比较常见，伴部分浆细胞分化也可以有，但是完全转化为浆细胞瘤几乎闻所未闻。

父亲早日康复520

只做了一次二线肿瘤没变小变乳酸脱氢酶没降低吗？

mlmx99

B细胞086--战斗 发表于 2019-6-3 12:37
根据既往病史及用药及当前是浆细胞淋巴瘤等，通过BCL2抑制剂延长生存期的目的估计很难。
如当前病人状态尚 ...

口服化疗药有效吗，现在人身体情况很不好，非常虚弱

宁海小娄

病理重新会诊下，大B变成浆细胞淋巴瘤，真没有听说过！！

mlmx99

橙色雨丝 发表于 2019-6-3 12:58
如果想要靠谱一点的治疗建议的话，请发一下浆细胞瘤的病理报告。原则上说，Venetoclax只对存在t (11;14)易 ...

https://www.house086.com/thread-149747-1-1.html
雨丝老师，我又发了这条贴子，附上了报告，能帮我看看我爸现在能用什么药吗，好无助啊

淑芳

供水人 发表于 2019-6-3 11:49
试了就有希望！加油！

@请问你爸得滤泡多久转为大B淋巴瘤，我也是滤泡转成弥漫大B，o6年滤泡，|6年转弥漫大B

mlmx99

淑芳 发表于 2019-6-4 19:06
@请问你爸得滤泡多久转为大B淋巴瘤，我也是滤泡转成弥漫大B，o6年滤泡，|6年转弥漫大B
...

三年

Fuse

共度难关 发表于 2019-6-3 12:49
我家是T淋母伴髓系表达，目前bcl2100mg+阿扎胞苷，暂时对病情有控制。我们吃的土耳其版本的bcl2
...

请问有维奈托克的购买方式吗？

Fuse

共度难关 发表于 2019-6-3 12:49
我家是T淋母伴髓系表达，目前bcl2100mg+阿扎胞苷，暂时对病情有控制。我们吃的土耳其版本的bcl2
...

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