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大家可以聊聊自身生活习惯,霍奇金愈后2年复发

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发表于 2019-5-29 20:22:43 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东
29岁,女
2016年4月1日确诊霍奇金淋巴瘤(结节型)
当时是双锁骨淋巴结节和最明显处左侧腋窝肿大,治疗方案abvd 6个疗程再加2个疗程巩固,cr出院
2018年7月份复查,无病灶显现
2018年年底左测锁骨出现结节,由于害怕,抗拒心理拖到2019年5中旬,锁骨出现一串,去医院做了活检,刚出结果,为最初结节型复发
从第一次治疗结束后,做了自己喜欢又没压力的工作,每天喝很多茶水
唯不良习惯以下两点
1⃣️晚上睡的比较晚一些,早上都是自然醒
2⃣️抽烟(2009~至今)
工作环境无污染,心情很好,目前精神状况也很好,有点接受不了这样的结果
我想了解一下,我们为什么会得病,是不是要起居有常,饮食有节,适量运动,就可以避免复发,大家可以交流交流

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发表于 2019-5-29 20:36:40 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
病理会诊:专家看切片
我问过大夫 他说了不少 我记住的就一两句就是以往的习惯是一大诱因
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 楼主| 发表于 2019-5-29 20:38:35 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
duolemi 发表于 2019-5-29 20:36
我问过大夫 他说了不少 我记住的就一两句就是以往的习惯是一大诱因

所以,如果我们cr后,要想正常的生活,免受复发转移的危险性,就是改掉以往所有的生活习惯对吗

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发表于 2019-5-29 20:47:04 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
平淡无奇 发表于 2019-5-29 20:38
所以,如果我们cr后,要想正常的生活,免受复发转移的危险性,就是改掉以往所有的生活习惯对吗

...

不是他说的意思是习惯和环境促成的变异 那么会有惯性 变外在习惯是一方面 另一方面是要想办法让免疫系统也变 这就不好办了
这也是为啥不同分型的预后不太一样的原因之一
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发表于 2019-5-29 20:48:38 | 显示全部楼层 来自: 中国
移植医生说心情愉悦非常重要。
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发表于 2019-5-29 20:50:12 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
平淡无奇 发表于 2019-5-29 20:38
所以,如果我们cr后,要想正常的生活,免受复发转移的危险性,就是改掉以往所有的生活习惯对吗

...

就是说这些变异的细胞很容易跟免疫系统打成交易 后续的靶向药升级和免疫疗法样本上升后修正会是改变免疫系统的利器 我们的任务是想办法活着 罗氏 诺华等公司已经在试验新药了 今年asco好像会公布重磅消息5.31号开始 你可以关注关注
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 楼主| 发表于 2019-5-29 20:50:51 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
duolemi 发表于 2019-5-29 20:47
不是他说的意思是习惯和环境促成的变异 那么会有惯性 变外在习惯是一方面 另一方面是要想办法让免疫系统 ...

嗯嗯 我就是想做个大数据分析,我们还是免疫系统跟不上啊 无论大环境 还是个人生活习惯 情绪波动等等都无法确切的解释
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 楼主| 发表于 2019-5-29 20:53:03 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
暮鼓晨钟 发表于 2019-5-29 20:48
移植医生说心情愉悦非常重要。

我应该是比较乐观积极的了,这一次的复发害怕的不是我自己,是因为刚刚结婚,还没有孩子 心情一直是很好的,也没生过气,发过脾气,就这样了……
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发表于 2019-5-29 20:58:32 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
关于防复发也有其他的方向就是更精准的检测 直接把检测精度提升至毫米以下 这也是未来一个方向  
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 楼主| 发表于 2019-5-29 21:02:31 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
duolemi 发表于 2019-5-29 20:50
就是说这些变异的细胞很容易跟免疫系统打成交易 后续的靶向药升级和免疫疗法样本上升后修正会是改变免疫 ...

嗯 谢谢
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发表于 2019-5-29 21:26:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
晚睡是指几点啊?我晚上也不时睡不着,也会老做梦,感觉睡眠质量不好
适当锻炼,合理饮食,充足休息,减负减压!
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 楼主| 发表于 2019-5-29 21:38:16 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
超级高比 发表于 2019-5-29 21:26
晚睡是指几点啊?我晚上也不时睡不着,也会老做梦,感觉睡眠质量不好

十二点到两点之间,前期是睡不着,但是睡眠质量可以
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发表于 2019-5-29 22:01:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
平淡无奇 发表于 2019-5-29 21:38
十二点到两点之间,前期是睡不着,但是睡眠质量可以

我是晚上11点多睡,也是复发。。。平时啥都好
2018.1月 活检,PETCT:低级别滤泡型1期,没B症状。不用化疗,需放疗14次。2019年3月增强CT复查,复发左腹主动脉旁
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发表于 2019-5-29 22:08:53 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
你是不是没有放疗呢?
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发表于 2019-5-29 22:30:15 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
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 楼主| 发表于 2019-5-29 23:07:27 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
爱李先生 发表于 2019-5-29 22:01
我是晚上11点多睡,也是复发。。。平时啥都好

哎 我们加强体质锻炼可能会好一点

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 楼主| 发表于 2019-5-29 23:07:43 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
zhuwei224408 发表于 2019-5-29 22:08
你是不是没有放疗呢?

没有放疗 当时是好了
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 楼主| 发表于 2019-5-29 23:08:00 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
老天眷恋我 发表于 2019-5-29 22:30
哎,怎么说,癌症要可以琢磨透,也不叫,癌症

非常之赞同阿
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发表于 2019-5-30 07:43:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
最初病理是cHL经典霍奇金还是NLPHL结节性淋巴细胞为主型霍奇金?
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发表于 2019-5-30 07:48:13 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
我听一个20年没复发的病友说过 他能保持这么好跟生活习惯有很大原因 他不会剧烈运动 一切舒适为主 大家一定会要心态好 别被自己吓死 加油
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