记录一下老公生病的这段时间的求医之路，

Panhpang · 发表于 2019-5-23 07:47:28

今天霍奇金abvd第三疗结束了，在华东医院。这边医生建议自体移植。有点迷茫，四疗之后不知道怎么走。回想起刚开始高烧的时候，快要过年了，老公刚到我老家，拖熟人住院一天，加急查了很多血，第二天一大早没有查出来原因，那边医生就让我们赶紧转院，去长沙或者回上海。我立即买了下午的票回到上海。老家让我们挂血液科或者感染。我们回上海在华山医院挂了陈波斌主任的专家号，陈主任看过之后说，淋巴瘤的可能性比较低，建议我们看感染。那句话我一直都记得，我们以为可能就是病毒感染，很高兴，觉得找对药上治疗就会好。后来才知道有那么个eb病毒，并没有药可治。
当天在华山医院挂了感染科张继明医生的号，医生说情况有点麻烦，做了一些检查，开了抗病毒的药。登记住院，让我们回家等通知。当时离过年只有四五天了。
在过年前第三天住进了华山感染科。双人间住进去的，床位费太贵，让医生帮我们转了加床。时间紧张，医生过年要放假。抽了很多很多血，做了很多很多检查，一直在高烧。
三天的紧急检查也并没有查出来了原因，血项哗哗的往下掉。主治医师跟我说怀疑是淋巴瘤，现在引发噬血细胞综合症。我们每天都抽血，在大年初一那一天，早上的血细胞分析中血红蛋白一天之内从71降到61。医生给我们用丙球蛋白冲击。很感谢华山医院的于洁医生，我也很庆幸我当时立即把他带回了上海。要不然噬血发展太快，我们可能连年都过不去。
丙球蛋白用上之后我们还输了几袋血。过了年同病房有人出院，我们好高兴的转到了正式床，我老公那么大个子，睡在加床上真的挺难受的。
      但是当天上午，医生帮我们联系华东医院谢艳辉主任会诊，当天下午就让我们转去华东医院。去华东当天晚上，我老公就在医院走廊发脾气。从四人间转到9人间的他接受不了，第二天医生让我们做了活检就出院回家，我们那时候是不敢回家的，烧了那么久。但是我老公闹死闹活就不想在这住。医院床位也紧张。回家是心惊胆战的。
后面病理报告出来，霍奇金和t细胞无法区分，让我们去上海肿瘤医院做基因重组，这个时候我单位的二姐打电话给我，安慰我，说那边病理科有认识的人。送的很顺利。等了两周基因重组才出来。中间我老公血红蛋白降到39的时候，医生在病理没出来的时候给上了化疗，那时候就只看的懂血红蛋白。chop化疗第三天人又开始发烧。在华东医院住了二十多天。病例报告三周出来结果，确定是霍奇金淋巴瘤。
  结果没出来前，主治医师跟我说T细胞的几率大，病例报告一出来是霍奇金，我老公很高兴，但是我还是怕误诊，我嫂子托关系挂了上肿曹军宁的号，带上报告去了。曹医生跟我们说，看这个pet不像是霍奇金，霍奇金噬血基本没有。让我们借片重新做病理。上肿病理太慢太慢，拖086之家送到了周小鸽那。
  报告还没出来，医生给我们上了abvd，说来真的很神奇。上药的时候高烧。第二天早上起来，就精神抖索。状态非常好。当天下午医生就让我们出院了。
  回家之后周小鸽会诊报告也出来了，确定是霍奇金。abvd治疗也有立竿见影的效果。
  接下来是每半个月一次的化疗。中间也有小坎坷，但是比起没确诊前经历的那些。已经好很多了。
  现在血项已经基本正常，前几次还打过长效升白，最近这几次化疗，白细胞都是稳在4点几。血红蛋白也一百二左右了
  在好大夫咨询了杨清明医生，医生给的建议如果abvd有效，先不用移植。如果一线治疗没用，还可以二线治疗，也可以联合PD-1治疗。
想问问大家，如果这边医院建议我们移植，我应该再去找哪个权威专家咨询，在上海。