治疗日记（四）治疗篇

bestofluck

   消化道出血加上菌血症，还没开始治疗就合并了两种并发症。而且每天腹痛已经到了持续用止痛药的地步还满床打滚。这是外科的意见是等细菌培养再改用敏感抗生素，这之前经验性抗炎。停用nsaid止痛药和激素，因为不除外应激性溃疡。同时建议会诊转淋巴瘤科，因为目前疼痛，消化道梗阻症状只有化疗能解决。安排介入科重新检查ptcd管，果然移位了，每喘一下就和胸膜摩擦，调整位置后疼痛好多了至少每天可以睡一会了。复查全身ct腹腔淋巴结已经大了很多压迫了胃窦，十二指肠，胆管和胰头。四大消化器官基本全被他影响了，每天的感觉就是痛，乏力。淋巴瘤科的张会来主任会诊认为化疗可以风险很大，因为他最担心的是淋巴瘤已经累及肠道，那样就会加重出血甚至穿孔。需要先手术，可是如果能手术一开始马主任不就不这么费尽周折了吗？怎么办，我不甘心诊断了治疗却卡这了，哪怕有一线希望我也要努力。风险告知我自己亲自签字，许多家属认为签字就是医生和医院推卸责任，我不这样认为。我觉得告知书意味着医生把整个的方案的获益和风险和患者解释了，表明了。作为病人方面理解了，接受了。从此我们就是一体的，朝着一个方向努力去拼，去打赢这场仗。信任很重要，我认为目前只有化疗才能杀出一条血路，其他要做的就是全力配合。(外科认为十二指肠如果出血也没有手术机会，止血只能介入栓塞)。这期间唯一的好消息是我的fish结果排除了双打击。
     我终于转淋巴瘤科了，因为太重不能住普通病房，进了条件好一些的特需。检查结果都一项项回来了，还好没有真菌感染，是耐药的阳性球菌，万古霉素敏感，换抗生素。尽管每8小时的善宁还有奥美拉唑止血抑酸，我还是不停地拉黑便。血色素7g,蛋白也低，输血了。主任怕常规化疗剂量容易引起溶瘤反应加重出血考虑小剂量方案。这期间我最担心的就是家里的老娘和女儿这两位老小。妈妈70多岁了，从我住院就每天接送孩子做饭，辅导功课。我最怕她送完孩子来看我，因为我怕她听见主任查房的病情交代。我不告诉她我下尿管了，出血了，但最重的时候她知道，因为我内科有粘上的黑便，我也已经连和她们每晚的视频通话都没有力气了。我不敢看女儿以前的照片，当女儿在电话里天真地问我快过生日了，准备什么生日礼物时，一向坚强的我忍不住放生大哭。终于绷不住了。都是命运的安排好巧呀，一切准备就绪开打那天正式女儿的生日。主任的方案是长春地辛4mg全量，但分4天使用。休息两天美罗华三分之一量200mg,转天表柔比星400mg二分之一量环磷酰胺400mg五分之二的量。十天后补齐另外的药量这算一个疗。还不停的安慰我说有可能化疗期间还会有少量黑便别太害怕。第一天长春地辛输完了我的腹痛缓解了，心理做用吗?反正舒服了，不用吃止痛药了。打美罗华前一天做了个腹平片好家伙十天前做ct时喝的1500碘水还在腹腔里了，说明还有高位梗阻。终于等来了传说中的神药美罗华，没有过敏，调速输完很顺利。两个小时后4点下午突然我都等不急腹泻床上了，然后连着4次不停地排着放炮一样响的气先腹泻黑便，然后2000ml洗肉水一样水样便。我知道美罗华起作用了，我的梗阻缓解了。还没来得及高兴，一个小时后晚上10点我又腹痛满床打滚，又注射了止痛药和654-2，这回改成肠痉挛了。转天红药水环磷酰胺尽管这点剂量，我是又吐又尿储留，副作用全来了，也没谁了。从此我就在肠麻痹和肠痉挛之间折腾（肠麻痹用开塞露通便，然后就变腹痛痉挛打654-2变麻痹），如此循环，最后干脆都不用了，用新斯的明足三里注射排便。那时候每天两针足三里针灸，每天三针皮下止血针，每天身上别着两条管子早晚输液间隙病房里走10圈，我在努力，在坚持。黑便一直还有，我就只能吃无渣的饮食，营养就跟不上，我和主任急也没用。更令我郁闷的是主任还说两个疗评估一下如果肠道还有病变，还要手术，因为淋巴瘤不怕胃出血，就怕肠道，打到后面容易穿孔和大出血。第一个半疗后10天准备下一个半疗一查血常规白细胞900，粒细胞0.3，四度骨髓抑制，每天6只短效生白针，骨头那个痛呀。这时候约一周后胃镜，了解出血情况，不行就要下鈦夹子止血了。化疗是必须延后了，那几天住在23楼的病房里，看着外面雾霾下暗无天日天空，我很消沉，有些泄气，什么时候我还能在街上走走?但也就一瞬间。主任说他们不是消化专科，我就自己查应激性溃疡指南，给消化科主任好友打电话咨询，最后一致决定加上粘膜保护剂洁唯乐。经过主任同意我看说明一天最大量是4代，我给自己用到6代，大不了最大副作用不就是铝中毒，傻了吗。希望就像黑色的屋子里突然从墙壁的缝隙中透过的一束光，在我还有两天查胃镜，也就是加药后第五天经过100多针40天的治疗我的大便转黄了。这是多少次梦里才发生的事呀，周五胃镜如期检查，下午的结果令人振奋，就是粘膜充血，胃炎。这时候白细胞也上来了，下周一开打下半疗。我也可以吃半流质了，第二疗没有长春地辛，美罗华400mg，其他补齐，然后两针长效生白针出院。嗯那日子不会忘12月20日我从9月1日开始第一次回家，我就像一个凯旋的战士，尽管前路漫长，尽管还浑身是伤。（我的尿管一直有脓，期间试图拔过两次，有重新插上。出院那天已经带一个月了，为了减少感染的风险我求护士让我试试排尿，尽管很痛但我成功了。我被护士长说是奇迹。这样我就带着一个管子回家了。）


    我感染的尿管和胆管

独酌清茶

这就是生的力量，相信自己，你一定行的，加油！

祉妤abc

加油

杨三妹

佩服，坚持就是胜利！

遥远的香

太坚强了

省心

佩服你 ，坚持下去，为了家人。

夜光

聪聪妈的

坚持就是胜利

难忘的2016

涉及科室大咖为你治疗，不好都难！续集还有不

难忘的2016

啥时

难忘的2016

啥时移植

xiaoyuren4603

加油！

Eva啊

感觉很鼓舞！

浩浩加油

太佩服了

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