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时不我待,唯有珍惜!!!

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发表于 2019-5-12 18:43:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 yoyo-ywb 于 2019-5-19 21:03 编辑

时不我待,唯一珍惜!!!
#快有半年没有上论坛了,生病前和生病治疗中基本天天上论坛,这里让我学习到了hl,也让我看到了很多人的故事,并激励着自己,我知道刚生病和治疗中的人的心理有多么的脆弱和敏感,唯有好消息能给大家一丝鼓励,所以也把自己的故事分享给大家,希望能对大家有帮助或者一丝鼓励希望!
1生病前和确诊时
#我在18年5月4号确诊,当时其实心情已经很平静了,因为我从17年12月就开始咳嗽,开始当感冒治,后来当肺炎治,一直到4月底因为严重到呼吸困难去协和急诊才发现肺部的大肿瘤,我今天都记的去年冬天的北京没有下一滴雨雪,恐怖的让我窒息,4月底当医生初步判断我是恶性肿瘤时,我那时是绝望的,医生初步判断是肺癌,脖子淋巴结肿大,也就可能是转移了,这对于从来不抽烟喝酒的27岁的自己是难以置信的,我本来没哭,但看到我妈的时候,我实在忍不住嚎啕大哭起来。更难想象的是我才结婚一年,妻子此刻怀孕6个多月,感觉一切都像是演电视剧,但确是现实。
#接着进一步的活检病理,pet-ct,确诊为霍奇金节结硬化2b,我的活检取的完整的颈部的淋巴结,气管镜没有取成功是由于我虚脱贫血晕过去了,病理是在协和和北医三院做了两次结果一样,由于我一开始是在协和就诊确诊,所以最后治疗也选择在协和,感谢协和,306,301,北医三院的医生一万遍。
2治疗阶段
#由于我左肺门被大肿瘤压的已经快没缝隙导致呼吸困难,而且体重已经掉了快20斤,整夜无法睡觉盗汗,所以我很迫切的希望在确诊后尽快治疗,但协和的床位非常紧张,等了两周终于住进去了,我的主治医生见到我的第一句话就是放心你还能活很久很久。我的方案很常规abvd,一疗第一次化疗完出院回家,当我拖着疲惫难受的身体回家大睡了一下午之后,我感觉自己就像重生了一样,呼吸不那么困难了,我不知道该怎么形容,但我记得从那一刻到今天我一共咳嗽了十三次,我每一次都记得,我非常害怕治疗前那种无休止的咳嗽。
#2个疗程的abvd很顺利,头发是第3次治疗掉的,血象低了但一直没有太低,我就是每次都吐600块的自费止吐药也没用,皮肤过敏而且容易长戒子。2疗后的pet并没有那么完美,只剩那个大肿块2厘米而且还有点代谢,治疗前大肿块6cm代谢最高18。医生告诉我不是最好但也不错,我自己那时钻研论坛和文献指南也基本了解整个病情和治疗原理手段方法,对这个结果有心理准备,医生告诉我还要4个疗程abvd,接下来就是扛过去这四个疗程,治疗本身对我就是吐,恢复了再吐,在治疗期间的8月份,我的女儿出生了,本来没有这么早想要孩子,现在想想一切都是命终注定,希望和动力源于生命本身的力量,唯有感谢和亏对在相识15年在一起8年的老婆。
3问诊和继续治疗
#熬过了6个疗程,pet结果真的让我紧张和不安,还有1.2cm还有一点代谢,协和的医生结论pr,建议我直接移植,这时的我开始感到困惑,于是开始了一周的问诊,当时我总结了问诊情况如下:
##问诊情况:一.协和血液科:1.化疗结束,效果良好,不用二线方案化疗。2.根据病人身体情况,家庭背景条件,建议去北京医院进行自体移植治疗。3.可以放疗,建议移植完再放疗。二.解放军总院301淋巴血液科杨清明专家:1.建议放疗,且曾有过病灶区域都放疗,放疗后三个月复查,可再用abvd化疗巩固。2.坚决反对移植,认为目前情况无需移植。3.直接治疗不建议活检。三.北京同仁医院血液科王景文专家:1.如果放疗对肺伤害可控首选放疗。2.目前不用二线方案,一线方案有效,移植可能过重。3.可以活检残留。四.北京大学肿瘤医院放疗科王维虎专家:1.霍奇金可以放疗且之前病灶区域都放。2.移植可能治疗过重不建议。五.北京大学人民医院血液科杨申淼专家:1.质疑协和化疗方案,二疗后评分五分应该二线方案。2.目前ds评分4分pr,使用放疗和二线化疗都是标准方案。3.目前不建议移植方案。六.协和医院放疗科专家:目前情况可以放疗且全部病灶区域都放七.北京大学肿瘤医院淋巴瘤科朱军专家:1.根据发病情况和目前病人情况,认为之前化疗有效完全缓解cr。2.若不放心,可以对残留病灶放疗其他区域不放或再行两个疗程abvd。3.目前不建议二线治疗和移植治疗。八.解放军总院301放疗科曲宝林专家:1.可以放疗,霍奇金对放疗很敏感。2.关于放疗区域是之前有过的地方都放,但计量会不同,精准放疗都可以控制,建议用容积调强放疗。
##通过八个专家的问诊和自己家人的商量,最终决定放疗治疗,通过两个多月的放疗,我在今年元旦结束治疗,第一次复查已经结束,一些正常,化疗的协和主治大夫也认为我已经cr无需再移植和治疗。这里我必须要说一下朱军教授,大家都知道是大专家,我去看他的门诊的时候我非常重视,但我很意外他看了我三次pet的结果和4分的评分,很郑重的告诉我他个人认为我cr而不是pr,这确实给了我很大的信心,他原话说自信一点其实可以不用进一步治疗,如果你自己不放心那就去放一下,他认为我之前代谢过高肿瘤较大,目前残留和代谢问题不大,这个结论真的给了我很大信心。
4后话
#说实话,到今天我都不知道为什么生病的是自己,我算是个直男,但不抽烟不喝酒,大学是校足球队队长,可能也就是工作后一年会飞30-40次偶尔熬夜加加班,但我不认为这是致病原因,说来也讽刺,在看朱军教授的时候,他还问我是做什么职业的,我告诉他我算是国内比较早做场地环境风险评估和环境咨询的,也发过几篇sci,也就是计算人的致癌风险和非致癌风险的,没想到自己确得了病。当然我现在已经不再去想为什么我得病了,珍惜好每一天和爱你的和你爱的人最重要。
#目前的自己也算生活恢复了正常,体重回到了生病前,还去看了心理医生做恢复和咨询,运动每天都没停歇,已经恢复性的踢了两场养生足球,偶尔游泳和爬山,自己把更多时间给了女儿和家人。说实话已经很少上论坛和看相关疾病的知识了,前段时间知道也算学长的公司的对Hl的pd-1国产上市了,也算一份慰藉吧,我也相信随着时间和科学的进步,最终这个病可能就办成一个慢性病了,但愿那一天早点到来。
最后感谢一下之家,让我了解了自己的病,让我了解了医生,让我有了信心,治疗中间我回西安看妻子和孩子的时候正好赶上淋巴瘤之家在西安的会去坐在最后一排默默旁听了一下,我知道自己的病可能在之前算比较轻的,但这一路走过来的痛苦心理煎熬我是能感同身受的,分享自己的故事是为了给自己留住记忆,也希望能帮助和激励大家,祝福大家早日康复!
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病理会诊:专家看切片
真好,祝福你
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你是幸运的能看这么多国内顶尖专家
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恭喜️祝永不复发!
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以恕己之心恕人,以责人之心责己。
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越来越好,一切顺利!
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加油,永不复发
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哎,发病时病症一样。悲催的是我们是t淋母
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宝贝加油
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谢谢正能量,给予我们信心
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发表于 2019-5-12 19:55:07 | 显示全部楼层
同足球对长,年纪相仿,待确诊中,你也加油!!!
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想象不出来,你怎么会跑那么多医院问诊,几乎北京的专家你都问过了,佩服佩服。
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希望能战胜086
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发表于 2019-5-12 20:33:53 | 显示全部楼层
真心替你高兴,真棒
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一切顺利
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阳光
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祝永远健康,好好保持良好作息,加强运动!
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温哥华的哥
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发表于 2019-5-12 22:11:00 | 显示全部楼层
我老公2018.4.30突然腮腺冒出肿瘤,孩子也是去年八月出生
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执子之手,与子偕老
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 楼主| 发表于 2019-5-12 22:25:34 | 显示全部楼层
哇哈哈走向明天 发表于 2019-5-12 20:55
祝永远健康,好好保持良好作息,加强运动!

加油
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健康!平安!快乐!
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 楼主| 发表于 2019-5-12 22:26:22 | 显示全部楼层
图图妈 发表于 2019-5-12 19:44
哎,发病时病症一样。悲催的是我们是t淋母

都有办法的,一定会cr的,加油
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 楼主| 发表于 2019-5-12 22:26:44 | 显示全部楼层
李醒 发表于 2019-5-12 19:55
同足球对长,年纪相仿,待确诊中,你也加油!!!

早日回归球场,加油
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