只要还有希望都不放弃

yaya84

病理经北京宣武医院，广州中山肿瘤会诊结果为系统性间变大细胞淋巴瘤。但病情一开始就是头疼发烧至于确诊前期在神内神外遭的罪就不再提了，确诊后的治疗用表格做了简单的记录。之前有病友问为什么一开始不找中肿，确诊后第一时间就去了中肿但根据我们当时的病情及年前这时间节点，中肿一没床位二大部分医生已放假。才拖关系在华侨弄了床位但治疗方案是用了当时中肿给的方案。近期所拍的影像检查看不到病兆，但人瘫了而且现在马上会危及生命。从脑脊液蛋白汇表上看那么频繁的鞘注微量蛋白却一直没正常过。难不成肿瘤细胞有隐身术，还是长在了脊椎神经。中肿昨天会诊说大概率是药物毒性，全国罕见四个字意味着没救。但我希望我先生会是奇迹～只要我们没放弃就要再折腾下。请大家帮忙留意下所在医院是否有类似病例，谢谢！

另外脑脊液蛋白异常这部分请 @橙色雨丝  @B细胞086--战斗 给些看法，谢谢！

Kiki妈咪

做得好细致，加油

早晨之星

同样是淋巴瘤，是什么程度就什么程度，把心放开一点，没有必要搞的那么清楚，因为医生都不是很清楚，他们也就是照着这个模式走，治到什么程度就什么程度吧

yaya84

B细胞086--战斗 发表于 2019-5-8 20:35
脑脊液蛋白高，原因很多，比如：是血脑屏障破坏、神经根病变等。
复习了病史，
1.18次鞘柱是何时？是3月23 ...

1:3月23日前做了10次鞘注
2:鞘注里也有MTX，前10次并未出现症状。症状是在MTX3g后一周出现的。医生也无法解释，但又找不到病因。3:颈部跟肺门肿物病理中肿会诊结果是一致的，脑部现在补白片进一步会诊等待结果中（脑部病理中山三院的结果是不支持转移癌及淋巴系统性疾病，北京宣武医院的会诊结果是T细胞恶性淋巴瘤）但不管有没有侵犯中枢，我们已按侵犯中枢治疗了并出现现在的症状。只能祈祷不是中枢引起的，这样可能还有可逆的希望。继大剂量丙球冲击后今天已开始大剂量激素冲击不知是对是错，但对于随时可能影响呼吸危及生命相比也只能试了。

橙色雨丝

脑脊液微量蛋白是总蛋白，主要包括白蛋白和球蛋白，一般来说，还应该通过潘氏试验确定增加的蛋白是不是球蛋白，如果主要是白蛋白，那么考虑因炎症等原因血脑屏障被破坏，血清蛋白进入脑脊液，如果潘氏试验阳性，那么主要是球蛋白升高，考虑是脑实质病变引起的。而是否存在中枢神经系统侵犯，金标准是在显微镜下看到肿瘤细胞或流式细胞术发现免疫表型异常的淋巴细胞。

仍然不确信目前的症状是甲氨蝶呤引起的，不排除是全脑全脊髓放疗后的放射性脊髓炎，注射丙种免疫球蛋白和激素冲击其实都是放射性脊髓炎的主要治疗手段。

yaya84

橙色雨丝 发表于 2019-5-9 08:59
脑脊液微量蛋白是总蛋白，主要包括白蛋白和球蛋白，一般来说，还应该通过潘氏试验确定增加的蛋白是不是球蛋 ...

4.30-5.4已试大剂量丙球冲击，按0.4g/kg/天的剂量jd5天。症状并未改善，目前麻感进展至胸腔下方（肚脐上方4cm）昨天已启用500mg/天大剂量激素冲击。如果是放射性脊髓炎，对药物的反应会是这种情况吗？

橙色雨丝

yaya84 发表于 2019-5-9 09:39
4.30-5.4已试大剂量丙球冲击，按0.4g/kg/天的剂量jd5天。症状并未改善，目前麻感进展至胸腔下方（肚脐上 ...

看看激素的效果吧。

yaya84

橙色雨丝 发表于 2019-5-9 10:02
看看激素的效果吧。

马尾综合症是否了解？因为开颅做过脑室分流术所以不会有头疼呕吐等作用，我先生鞘注时常忍不住会起来上个洗手间，或起身喝个水。并未按医生医嘱需要平躺足6小时。

橙色雨丝

yaya84 发表于 2019-5-9 17:29
马尾综合症是否了解？因为开颅做过脑室分流术所以不会有头疼呕吐等作用，我先生鞘注时常忍不住会起来上个 ...

穿刺不当有可能损伤马尾神经根，但是这种情况很少见。腰穿后头痛与是否躺足6小时无关。