说一下我的求医坎坷之路吧

惟愿

本人21岁女，2018年下半年老是感觉很疲惫，会乏力，但能吃能喝还能长胖我就自以为是心累，后来十二月份一次重感冒把我彻底击垮了，本以为只是小小的一个感冒发烧结果挂了很多天的退烧药消炎药都没有用，体温一直在37到38度之间。当时镇上抽了血查查血常规说我病毒感染了，继续挂水，挂到二十天后感觉不对劲了，那时候真是蠢啊，只相信小镇上医生。第二天果断去县里那时候医生说让住院，我家人说不用，就拍了胸片查了血常规，当时也说病毒感染，结果又吃药又挂水的。连巫婆子都试过了。后来这个烧就是不退，我大伯就跟我姐说了一声，就去无锡做了检查，在路上坐大巴车感觉就喘不过来气，到的时候丢了半条命一样，第二天就去挂门诊，挂了呼吸科。查了甲状腺五项，血常规，胸片。结果血常规居然正常了，甲状腺五项也正常，只是胸片当时提示说有磨玻璃结节影，医生让我说半年随访，跟我姐说没问题。结果当然是家里人都以为我没病了。我自己不放弃，我总感觉发烧是有原因的，我已经也在网上查了很多资料。当时没有注意到淋巴结肿大，我又去查了传染病，看看有没有乙肝什么的，结果也没有。后来就回去了，回去之前发了一次高烧，烧到39度，吃了退烧药就下去了，不过还是低烧。回到家以后摸到脖子上有两个淋巴结，当时小，我就感觉不对劲了，那时候非要我家人带我去南京看看，当时真的怕得要死，去南京还是呼吸科，查了血常规血沉C反应蛋白，血沉是正常的C反应蛋白有点高，血常规当时的指标就不正常了，结果一出来我就去找给我看的那个医生，等了半天医生居然下午不来了，没办法就厚着面皮问其他医生，医生来了一句这个不是我们看的病，你去看看血液科。当时真的吓得要死啊，就以为是白血病，去了血液科慌的连淋巴肿大都没跟医生说就直接拿着血常规问医生自己是不是白血病。医生给我开了外周血检测，告诉我如果是白血病会显示的，我当时是哭着交完费的，拿到报告时候再给医生看说我是病毒感染。这是当时的检查结果。医生让我去输液室挂点水，第二天去看了感染科，查了巨细胞病毒感染，EB病毒DNA结核什么的都是正常的，连抗核抗体也查了，还问我淋巴结疼不疼，我说不疼，旁边那个实习医生摸了半天没摸到我的淋巴结，医生说看看报告出来再说吧，就回去等结果了

后来结果出来了都是正常的，可我烧也没退，淋巴结越长越大，我就问医生，医生说查肿瘤标志物，骨穿，淋巴结必要时候取活检。我就在家观察观察体温，我发现我体温有个规律，早上开始烧，下午温度最高，晚上十点以后烧退。后来越来越难受，烧的浑身没力气，我就去县里住院了。当时第一次了解到淋巴瘤，医生首先让我做骨穿，其次是淋巴活检，这是后来做的两项检查，骨穿报告说有5%的异常淋巴细胞，我问医生，那个医生说没事的，就给我出院了。


淋巴结是在县医院割的，只有免疫组化送去南京做了，结果我也看不懂，既然医生让我出院我就出院了就是烧一直不退。回家以后开始准备过年了，过年之前还跟家人吵了一架，从那以后一直耳鸣，耳朵后面冒出个淋巴结很硬，不能动，我就在百度上查了一下，鼻咽癌？结果过完年我就去市里做了检查，头颈部核磁共振，鼻咽镜，胸片。鼻咽镜结果一出来医生立马就让我活检，活检是做全麻的，割了四块肉，当时住院时候温度蛮高的，都烧到38度五六了，我主治医生看我情况说我鼻咽癌可能性很大让我安心等病理。熬了五天我主治医生去他办公室，跟我说病理结果出来了，鼻咽黏膜慢性炎伴淋巴组织增生。说不排除鼻咽癌，让我去上海大医院查查，说我可能真的是有病却没查出来。对了当时我肿瘤标志物也查了只有神经元特异性那个有点高

当时想去上海查，家里人不同意，说花了很多钱了，后来网上问医生说我淋巴免疫组化像淋巴瘤，建议我做派特CT，因为淋巴结真是越来越多了。我就拿着报告去了南京，没人理我我就一个人去，到了之后花了100块挂了一个专家，专家看了免疫组化说不排除淋巴瘤，最好的是做派特定位取活检，说我第一次活检的可能是炎性的淋巴结，我说我切片也带过来了，那个专家说切片会诊意义不大，意思就是让我做派特，真的舍不得花那个钱，后来我缴费说要七千，我心想不如去上海看看，看看要不要做派特。后来去了上海去看血液病科，医生看了我骨穿说我骨穿有问题，还有好多检查没做，还吐槽了我县里淋巴结割的好丑，当时也是醉了，给我补充了两个血检




这是三月份的血检了，一直以来我的血小板一直有点高，下午去送报告，医生说淋巴瘤不排除，建议我完善全身淋巴结彩超，我当时咨询了一下医生我说能不能做派特，医生说什么恶性程度不高的淋巴瘤在派特上无显示。第二天我就找了个离车站近一点的医院，去复旦肿瘤医院挂了淋巴瘤门诊，当时医生推荐做派特ct，当时也没办法，毕竟淋巴瘤鼻咽癌都不确诊，我就花钱做了派特。做完派特我淋巴结居然真的不显示，鼻咽跟肺有问题了这是当时派特CT，一直以为鼻咽癌，活检了很多次了，肺结节也从半年随访到不到半年时间从一个长了很多个，还成多发的了。鼻咽活检两次没有活检出来，看了王孝深医生，他说鼻咽是淋巴有问题导致我反复感冒引起的，让我去看看肺。后来到肺科医院结核科看看是不是结核，开了几个血检，血检都是阴性的，但是淋巴结越来越大了，很硬，不疼，最大的那个可以动，最近好多医生说我免疫组化像淋巴瘤，本来打算过几天吃完药去拍肺部CT的，医生说消炎不了就要做手术取病理


最近感染的指标一个一个出来了，都是阴性，但是肺结节还是存在，难道真的是淋巴瘤转移的肺吗

惟愿

本来是想着腾出时间看看肺了。结果淋巴越来越多，听好多人说淋巴免疫组化像淋巴瘤，心里也蛮难受的，毕竟肺部问题也不小，当时王孝深看了我派特就说怎么肺上也有这么多呢。是不是淋巴结还得再取一个做活检呢

惟愿

第一次免疫组化，心真的好累，每天赶车去医院

zxw

你跟我妈真的差不多，我妈也是一直以为是鼻咽癌，做了好几次病理，跑了好几家医院，才确诊是淋巴瘤，不过现在还是没能确定是哪种类型，加油吧！

淡淡丽訫

加油加油加油，，看完了都替你感到心累，，，你很坚强

惟愿

zxw 发表于 2019-5-8 14:57
你跟我妈真的差不多，我妈也是一直以为是鼻咽癌，做了好几次病理，跑了好几家医院，才确诊是淋巴瘤，不过现 ...

那请问病理报告是什么样的？我这个没有让我加做免疫组化

潘旻烨

我查了5年，还没查出什么，我都习惯了，等晚期再治疗

惟愿

淡淡丽訫 发表于 2019-5-8 15:00
加油加油加油，，看完了都替你感到心累，，，你很坚强

谢谢，是真的好累，感觉人生还没开始起步就已经到尽头了

感觉安

潘旻烨 发表于 2019-5-8 15:06
我查了5年，还没查出什么，我都习惯了，等晚期再治疗

那就是没事。

淡淡丽訫

惟愿 发表于 2019-5-8 15:09
谢谢，是真的好累，感觉人生还没开始起步就已经到尽头了

这都是短暂的，确诊了对症下药你这么坚强一哈就会好起来的，，

惟愿

潘旻烨 发表于 2019-5-8 15:06
我查了5年，还没查出什么，我都习惯了，等晚期再治疗

你有什么感觉吗？也是淋巴结肿大吗

zxw

惟愿 发表于 2019-5-8 15:02
那请问病理报告是什么样的？我这个没有让我加做免疫组化

我妈每次都做了免疫组化，但是前几次都不能很确定

惟愿

zxw 发表于 2019-5-8 15:19
我妈每次都做了免疫组化，但是前几次都不能很确定

病理是什么才让加做免疫组化的？

zxw

惟愿 发表于 2019-5-8 15:22
病理是什么才让加做免疫组化的？

不太清楚，一般比较难诊断的都会做免疫组化吧！

亻圭

我爸爸刚开始也是淋巴肿大，到医院检查，一会彩超一会鼻咽镜。都没事。然后医生说建议做穿刺。病理报告出来，显示考虑恶性肿瘤，建议切块下来活检。把我们一家人给吓的。结果由于肿块实在太大了，外科医生不敢切。那个外科主任又推荐我们找血液科主任，这个主任推荐我们把切片送天津血液研究所去做病理报告，这边再穿刺一遍，以防标本不够！万幸的是送去天津，报告就出来了。是弥漫大B细胞瘤。前前后后一个花了一个多月的时间，每一次等待都是煎熬。现在已经治疗第二个疗程了。各项指标都还不错，肿块也消下去了。
祝你早日康复

惟愿

zxw 发表于 2019-5-8 15:26
不太清楚，一般比较难诊断的都会做免疫组化吧！

我鼻咽活检的没有给我说加做免疫组化。烦得很

亻圭

zxw 发表于 2019-5-8 15:19
我妈每次都做了免疫组化，但是前几次都不能很确定

我爸做了两次穿刺，免疫组化做了两次，都没有结果。

惟愿

亻圭 发表于 2019-5-8 15:26
我爸爸刚开始也是淋巴肿大，到医院检查，一会彩超一会鼻咽镜。都没事。然后医生说建议做穿刺。病理报告出来 ...

是免疫组化考虑淋巴瘤吗，病理没观察到病变的组织吗

水蓝色

好累！坚强些吧孩子！还小就算是好好治疗也没事的！

惟愿

水蓝色 发表于 2019-5-8 15:33
好累！坚强些吧孩子！还小就算是好好治疗也没事的！

能看看我淋巴免疫组化是不是有问题啊