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楼主: 奚宝宝

探讨!淋巴瘤如果不化疗会怎么样?

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发表于 2019-5-2 10:13:31 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
奚宝宝 发表于 2019-5-1 15:03
和侵入骨髓有什么关系,不侵入也只能选择化疗

你用96小时的方案了吗
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 楼主| 发表于 2019-5-2 10:21:27 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
人信物丰 发表于 2019-5-2 10:06
这些案例可是你身边的人

并不是,但是已经作为病例登上了中华病理杂志,是真实的,而且和我的情况较为相似,从而引发我的此次思考,另外你可以去看一本书,凌志军的重生手记,我对他的理念相当认可。他们都没有盲目听信医生的,而是自己对自己身体进行评估后做出认为最好的选择,事实证明他们也做对了。
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 楼主| 发表于 2019-5-2 10:22:24 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
sutree 发表于 2019-5-2 10:13
你用96小时的方案了吗

我用的hypercvad,之前用了rvdclp都是重方案,说实在的,副作用太大了
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发表于 2019-5-2 10:26:29 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
奚宝宝 发表于 2019-5-2 10:01
医生基本给的意见也是按照他们诊治的经验判断的,用在我个人上说实在感觉不受用而且医生不过把我当个病例 ...

那些神秘失踪的是特殊个案,更是幸存个案,如果看大数据,那些个案根本不值一提,医生不愿多说,那是个人问题,不是药的问题,我们不是专业人士,只能多看有关信息,方便理解和沟通,做选择,但是最终是听医生的,好好治疗
适当锻炼,合理饮食,充足休息,减负减压!
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 楼主| 发表于 2019-5-2 10:37:13 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
超级高比 发表于 2019-5-2 10:26
那些神秘失踪的是特殊个案,更是幸存个案,如果看大数据,那些个案根本不值一提,医生不愿多说,那是个人 ...

确实是个例了,因为百分之九十九点九的人都一上来就化疗了,连我如此担忧副作用的人都还是选择了化疗,哪会有什么病例和案例,既然有了这样的病例就应该重视背后的原因了。
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 楼主| 发表于 2019-5-2 10:39:11 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Jackie_Jee 发表于 2019-5-1 19:39
还是踏踏实实化疗吧 坚持坚持 我这刚第三次结束 医生说得六次呢 如果不化疗没有其他好的治疗方法 所以这次 ...

看过了你的帖子,你是霍奇金,应该方案比较轻吧,副作用不大,就好好疗吧,我主要是觉得副作用太大了。
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 楼主| 发表于 2019-5-2 10:42:48 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
超级高比 发表于 2019-5-2 10:26
那些神秘失踪的是特殊个案,更是幸存个案,如果看大数据,那些个案根本不值一提,医生不愿多说,那是个人 ...

你发的生育力保护的帖子很有用啊!可惜当时医生不让我冻卵,也没给我上保护卵巢的药。
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发表于 2019-5-2 11:00:13 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄石
奚宝宝 发表于 2019-5-2 09:58
我看到你帖子了,移植了,才20岁啊,长期副作用你了解过吗?好好保养身体,移植比化疗还可怕啊。至少调养 ...

了解过了,我一开始也很抗拒。后来慢慢释怀了。远期的副作用要活下来才考虑阿。人都没了还谈什么副作用
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 楼主| 发表于 2019-5-2 11:21:02 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Molemotou 发表于 2019-5-2 11:00
了解过了,我一开始也很抗拒。后来慢慢释怀了。远期的副作用要活下来才考虑阿。人都没了还谈什么副作用
...

嗯嗯,有时候确实也无奈。那你要好好休息,好好保养自己
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发表于 2019-5-2 12:18:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
奚宝宝 发表于 2019-5-2 10:42
你发的生育力保护的帖子很有用啊!可惜当时医生不让我冻卵,也没给我上保护卵巢的药。
...

很多人结疗后会恢复月经,我年纪相对大,还未生育,生育力保护是必须的,因为年纪越大卵子质量越差,加上结疗后最少二年不能生育,如果医生不让你冻卵,证明你不需要或病情可能会进展快,所以先相信医生,意念也是很重要的。即使相对进展慢的惰性,也是会有进展,更何况非惰性,所以应该不会有人等待奇迹,那个个案还要排除误诊呢
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 楼主| 发表于 2019-5-2 13:24:56 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
超级高比 发表于 2019-5-2 12:18
很多人结疗后会恢复月经,我年纪相对大,还未生育,生育力保护是必须的,因为年纪越大卵子质量越差,加上 ...

一开始说我是伯基特,所以直接就化疗了,你是打了保护卵巢的针吗?还是冻卵巢了?那个病例还真的是淋巴瘤失踪了,不是误诊,因为做了病理了,你就不要纠结了,人总是会相信自己相信的东西,你信服了化疗可以救命自然不会再去相信人体技能能够自愈。
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 楼主| 发表于 2019-5-2 13:27:21 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
超级高比 发表于 2019-5-2 12:18
很多人结疗后会恢复月经,我年纪相对大,还未生育,生育力保护是必须的,因为年纪越大卵子质量越差,加上 ...

另外这些自愈的案例和分型以及一些染色体有关,所以每个人情况不一样,我看了你的资料,觉得你的分型是比较适合化疗的,你的选择和想法对于你个人而言,我觉得还是很正确的。
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发表于 2019-5-2 16:29:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
奚宝宝 发表于 2019-5-2 10:39
看过了你的帖子,你是霍奇金,应该方案比较轻吧,副作用不大,就好好疗吧,我主要是觉得副作用太大了。
...

我的药一点也不少 环磷酰胺 长春新碱 多柔比星 吡柔比星 博莱美素 依托泊苷……
以后多爱自己一点 珍爱生命 好好活着吧
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 楼主| 发表于 2019-5-2 16:59:12 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Jackie_Jee 发表于 2019-5-2 16:29
我的药一点也不少 环磷酰胺 长春新碱 多柔比星 吡柔比星 博莱美素 依托泊苷……
...

你环磷酰胺一个疗程要用多少计量啊
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发表于 2019-5-2 17:00:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
除非误诊了淋巴瘤,或者遇见了外星人
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 楼主| 发表于 2019-5-2 17:09:32 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
早晨之星 发表于 2019-5-2 17:00
除非误诊了淋巴瘤,或者遇见了外星人

你并不知道这些病例就别把话说绝,你只相信自己认可的东西,自然就会排斥你不相信的事了。
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发表于 2019-5-2 17:52:26 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
奚宝宝 发表于 2019-5-2 17:09
你并不知道这些病例就别把话说绝,你只相信自己认可的东西,自然就会排斥你不相信的事了。
...

你说淋巴瘤不化疗我听了觉得当然是指所有的吧,又没特别指定哪种类型
福在眼前
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发表于 2019-5-2 19:23:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
奚宝宝 发表于 2019-5-2 16:59
你环磷酰胺一个疗程要用多少计量啊

每次环磷酰胺和长春新碱都在第一天用 每种药就一小袋
以后多爱自己一点 珍爱生命 好好活着吧
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 楼主| 发表于 2019-5-2 21:47:13 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Jackie_Jee 发表于 2019-5-2 19:23
每次环磷酰胺和长春新碱都在第一天用 每种药就一小袋

一小袋的话计量很小,副作用应该就还好。我一次要打将近3克环磷酰胺呢
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发表于 2019-5-2 22:35:20 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
我一线的时候是化疗的,因为数据显示当时化疗治愈率很高。现在五年后复发了,二线化疗治愈率并不高且副作用比之前的大很多,就自己衡量了各种治疗方案选择了免疫疗法。多了解,多问几个医生,相信大数据,不要太看重那些个案,切莫一意孤行。
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