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历劫

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发表于 2019-4-25 15:16:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国辽宁大连
2018年7月, 工作忙的我昏天黑地。早上起来觉得肚子上有压迫感,用手去感觉好像里面有东西在动,颇像当年怀孕。我忐忑了3个星期,40几岁的年龄来个二胎,老大上初一,工作压力超级大,能要吗?绕不过自己的茧,趁着周末送儿子补课的机会, 我跑到医院。妇科,医生说没怀。建议外科,想都没想为啥建议外科,懵懂的我就听着医生说,小肠间质瘤建议立即住院。我怀着一脸的谦卑,医生我下周要去新疆旅游, 能回来再住吗?这个是啥?医生说:看我不是药神了吗?我:看了。医生:就是那个男二,后来在厕所上吊的那种。我安静的闭着嘴巴,走出了医院。开车去海边的补课点接娃,上网查治疗,YD神药。。。
        这段肿瘤开场白时常在我脑子里回想,还挺佩服自己的冷静虽然是源于无知。到了海边想起给老公打电话。可能当时婆婆刚刚做完乳腺癌手术,他的洞察力超级敏锐,立刻言辞犀利的要求我周一请假去医院。
        周一的医院之旅以住院结束。进入外科病房,医生护士的关系在婆婆治疗过程中已经成熟,老公安排的井井有条。跟住院医生谈完经历,才发现我早就有一些症状,包括盗汗,低烧等。公司体检也因为长期出差2年没去了。怪谁呢, 老公不像以往一样埋怨,估计也是对我无语了。接下来的检查很多,每天都在忐忑中度过。还好随着检查的不断深入,从各科医生汇总来的结果,让老公每次回来见我的神情都有些许激动。比如,医院的CT医生是儿子同学家长,她跟老公说我这个比较倾向于淋巴瘤,因为66里面发现淋巴细胞。照比间质瘤,淋巴瘤好多了 (真没想到,我还没几岁就享受到儿子的关系带来的福音)。因为这个原因,老公“还好是淋巴瘤”的感叹基调一直贯穿于我的确诊、治疗和康复过程,没让悲伤太靠近我 。至于为啥好像胎动是因为66长在了腹动脉上,所以它会跟我着心跳跃。。。
        随着检查的一步步跟进,外科医生和血液科医生会诊后,我转到了血液科 病房。每次检查前我都很紧张,可是做完了又觉得还好不是很难受,除了一些躺尸式检查,我也做了腹部穿刺、骨穿。这个地方要提一下,一定要找有经验的医生做,我的骨穿是实习医生上手,躺在冰冷的皮子床上,脑子里幻想着她用个改锥像拧螺丝一样往我骨盆里拧。听着骨头咯吱咯吱的响,我的冷汗留了一洗澡盆那么多。医生见她实在搞不定,自己上手,1分钟结束战斗。整个过程,我没太疼,完全就是被吓坏了。实习医生满脸的歉意,我满脸的汗水和泪水,我俩无语凝噎。走出处理室, 老公说,走廊里不知道哪个房间出来的嚎叫,他一直以为是我。我说我没嚎,我怕叫了,她会更害怕。
和老公商量了一下, 觉得没必要告诉我父母,婆婆因为公公瘫痪早就被老公接到我们身边赡养。怕以后治疗老公需要照顾我,可能对公公婆婆稍有慢待, 所以我们选择直言相告。娘家这边我们告诉了哥哥,哥哥和老公和儿子组成我强大的后援团。以至于我在整个过程中,没有一天的孤独寂寞。关于儿子,我们没有在他面前刻意隐瞒,但是也没有主动让他了解病情,有些慢待了他的感受。以至于后来病情缓解后,我才发现他的焦虑,发现他眼神中的悲悯。刚上初一,新学校新班级,还有入学考试,我们没有顾及他太多,他那段日子应该是很难过的。他自责自己入学考试考的不好,我自责没有顾及他的感受,没有及时的告诉他妈妈很好,而且会越来越好,让他平升很多担心。后来见他在作文里写及了当时的一些感受,觉得他很坚强,是个男子汉。为了自己,我就劝他去当军医,哈哈哈。。。他好像很无奈,怎么有这样一个妈。
7月30日是我们结婚19年的日子, 只有我一个人记得,因为他们都在为我的确诊奔波。8月6日一大早老公嘱咐,让我在家,有确诊消息马上电话通知。我很担心,但是我还是迷迷糊糊的睡了一个回笼觉,梦里都在使劲使劲儿。还好很快他就打来电话, 惰性淋巴瘤1-2级,因为66较大3a期,建议化疗6个疗程,有靶向药,前景很光明。医生让我去医院,不让他们对我隐瞒病情。在这个地方我很感谢主任的深思熟虑。其实医患关系紧张的根本原因是大家相互不信任, 不站在对方的立场考虑问题。有这样一个医生,她能够首先为我考虑,那我更应该投桃报李的对她予以信任。我信任她的诊断, 我信任她的医术,我信任她的治疗方案。老公问了主任是否需要到北京上海再确诊, 主任说086的确诊和治疗现在比较成熟,治疗方案因为有靶向药所以基本相同。后来在之家看到很多病友都去北京上海确诊,我觉得大家的做法都是正确的。信任是在不断的沟通交流过程中产生的,如果有了疑虑,一定要找一个更权威的认定。
这样,从7月中旬到8月初我的病尘埃落定。到8月7日开始化疗的准备工作,从身体上和思想上。安装PICC的过程很顺利,护士长技术娴熟,像蚊子叮一口的疼痛感。不过装进去了以后,身上就好像被装了板子,刚开始睡觉很费劲的适应, 因为我睡觉喜欢枕着胳膊,特别是右边的。还好渐渐的适应了。到1月撤管子的时候,忽然有了委屈感。
每天打保护内脏的药,打的我浮肿,不是去就是去厕所的路上。还做了PETCT, 肚子里很大一片光点,让我想起了一闪一闪亮晶晶,满肚子都是小星星。医生说66群长的像只小葫芦。两头圆中间细,缠绕在主动脉上,我心飞翔。。。为了在抗66的思想境界方面能够再升一个台阶,我买了几本书。 心理态度类的,李开复的向死而生、一个外国作家的“死亡告别“,科普类的,菠萝的癌症是什么。。。买这些书是为了学习他们是如何处理得病后的问题的。后来发现我并不喜欢这些名人们的方式。广而告之的目的人人不同,而密不可宣更多是怕对别人产生困扰。
2018年8月13日,我开始了人生的化疗之旅。第一疗程打了2天, 第一天化疗药,第二天美罗华。很顺利,脂质体上药后,我的肚子里66部位开始闷闷的疼,医生说是药作用于患处, 果然挺挺就好。从那时开始,好像每次脂质体我都会有一点点的反映。 不过反映随着化疗次数的增多逐渐就没有了。第一疗最痛苦的就是便秘。老公在旁边安慰我,我在洗手间坐便器上嗷嗷哭。从此以后我最爱的药就是开塞露, 没有之一。每次住院结识了很多病友,基本上都是大姨。我这也是第一次知道医院分病床会优先考虑男女,之前就刨腹产, 还真没遇到过男病友。呵呵呵。
大姨们经验丰富心态都超级好,把我感染的整天乐呵呵的。家属们一个比一个给力,都互相帮忙。好像共产国际里的乌托邦,每天吃住在一起,互相帮忙,没有猜忌,没有针锋相对,大家都集体期盼着主任和主治医师们早晚的拜访。遇到新来的朋友,我们大力宣扬着,086没事,打化疗就好了。PICC的管子套是用长筒袜剪一段跟胳膊肥瘦差不多套上,夏天一点都不热,也不刮衣服,很方便。经常有治疗期回来住院的朋友,因为白血球过低,在无菌室里。我们也都回家后不去人多的地方,避免感冒都很警觉。
从此开始每3周一次的化疗一直到2018年12月9日。自打二疗程开始,打药都是先化疗药再美罗华。下面记录了我的一些反应,
1.        味觉被打败了。每次打完疗嘴巴都是甜味,吃什么都是甜的, 血糖也一直高于6.7的标准在7-8。 吃二甲双瓜也没用。主任一直说是暂时的,让我回家控制控制。一直到现在结疗4个月了,空腹还是在7左右徘徊。
2.        4疗程结束后,我悲催的慢性支气管炎爆发了,不能躺下,不能说话,不能睡觉。老公紧张的跟主任反映直接把我送回了病房。主任说病房床位不够用,让其他病友帮忙让的床位。结果我去了,一个屋子的朋友都没得睡了。再次对主任对病友表示感谢。
3.        过年前回姥姥家怕被看出端倪, 所以勤劳的洗碗,结果悲剧了。从2月初开始, 双手手指尖麻木,手肿了, 去看医生作了手部b超,滑膜炎还有手部有囊肿。一直到现在结疗4个月了,手部感觉还是反反复复,没有太大的好转。
4.        浑身湿疹,眼睛,耳朵,生殖器都有。难受!
5.        关节疼痛,早起腿部有沉僵现象。
6.        转氨酶升高,肝部有损伤
7.        头发在2疗以后掉的多, 后来到第六疗反而不怎么掉了。反正没掉光,就是明显的少。我也没剃光头。导致每次去医院大家都以为我是家属。 :)
8.        按照主任总结的我这是明显的身体抵抗力下降导致的疾病。回来以后以提高身体抵抗力为目标开始执行。我每天走五公里大概1万步, 结果走了1周, 腿部关节开始疼,不敢走了。 整个化疗+恢复期,我体重1斤也没掉, 之前期望化疗减重没达成。不过看到一本书说, 体重增加肿瘤不容易复发。让我稍微又有一些开心。 一直到现在结疗4个月了,我又渐渐恢复每天5公里,腿还是不太舒服, 慢慢来吧。
9.        因为医院离家不远, 我都尽量每天回家住。保证充足的睡眠,尽量每天都冲个很快的澡,让自己身心放松。
10.        这样一直到2019年1月21日,我进行了化疗后的petct 检查。66没有活性, 只剩下瘤体还有扁桃体的炎症。 我CR了。

回顾着快9个月的治疗,这就是我生命中的劫数,考验他人也考验自己。意义么,从此我的生命中多了一个小跟班,它时刻是我的牵挂,也成为提醒我更好关爱自己的理由!

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发表于 2019-4-25 15:32:17 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
很仔细地看完!乐观的人会永远健康的
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发表于 2019-4-25 15:51:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
先打化疗药再打美罗华啊
望能和平共处!毕竟,搞垮我你也活不了!!!
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发表于 2019-4-25 15:53:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
很受鼓舞,更看到了一个热爱生活的心。
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发表于 2019-4-25 15:55:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
认真看完了,很励志!
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 楼主| 发表于 2019-4-25 15:58:27 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
忆水千千 发表于 2019-4-25 15:51
先打化疗药再打美罗华啊

第一次是反的,从第二疗开始就是先美罗华后化疗药了。文章里写反了
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发表于 2019-4-25 16:20:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
文采很棒哦!乐观积极的心态很重要
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发表于 2019-4-25 16:29:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
赞一个,写的真好,心态太重要了,我虽然也是偶尔崩,看到这样的帖子感觉好正能量哈
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发表于 2019-4-25 16:47:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
写得真好
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发表于 2019-4-25 18:23:14 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
写的太好了!向你学习
一切顺利
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发表于 2019-4-25 18:38:59 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
棒棒哒
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 楼主| 发表于 2019-4-25 18:49:20 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
lizzy. 发表于 2019-4-25 15:32
很仔细地看完!乐观的人会永远健康的

谢谢,心态最重要
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 楼主| 发表于 2019-4-25 18:49:53 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
明天的你 发表于 2019-4-25 15:55
认真看完了,很励志!

一起加油(ง •̀_•́)ง
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 楼主| 发表于 2019-4-25 18:50:37 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
逗可逗非常逗 发表于 2019-4-25 16:29
赞一个,写的真好,心态太重要了,我虽然也是偶尔崩,看到这样的帖子感觉好正能量哈
...

崩溃是必然的,只要可以一直坚持乐观。
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发表于 2019-4-25 19:25:13 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
我和你一样也是2018年7月体检有问题,8月份确诊滤泡淋巴瘤,今年3月份结疗,过几天做PETCT看结果 ,一路走来只有病友才知道的艰辛 一起加油吧!
一切顺利
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 楼主| 发表于 2019-4-25 19:35:52 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
就爱吃饺子 发表于 2019-4-25 19:25
我和你一样也是2018年7月体检有问题,8月份确诊滤泡淋巴瘤,今年3月份结疗,过几天做PETCT看结果 ,一路走 ...

嗯。心酸是暂时的,坚持就是胜利。
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发表于 2019-4-25 20:38:04 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
您治疗方案不用美罗华维持两年吗
一切顺利
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 楼主| 发表于 2019-4-25 20:54:34 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
就爱吃饺子 发表于 2019-4-25 20:38
您治疗方案不用美罗华维持两年吗

用的,CR后维持美罗华2年。
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发表于 2019-4-25 21:20:11 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
滤泡2级四期还在观察中
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发表于 2019-4-25 22:13:10 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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