伊布维奈托克联合用药1年记

大海星的爸爸

前天见了李建勇，确定了下最近的治疗方案，写个小结吧：
1、发现病情：
2011年9月我爸爸入院进行声带息肉切除的小手术，预约了办完入院手续后的第三天做手术，第二天住院医生就告诉他手术暂时不能做了。抽血检查传染病是没有的，不过血常规指标很不正常，白细胞高达33个计量单位。
2、2011-2013年：观察模式。
3、确诊时间：
2013年入院进行fish一系列检查，确诊慢淋CLL。附百分之三十11q-，没有P53缺失突变。
4、2013-2018年3月：
干扰素、瘤可燃。干扰素300单位，一周2次。（个人认为，副作用较大，打完低烧，人萎靡，全身酸痛）。瘤可燃全程使用共计62瓶。
5、采取治疗：
2018年3月，因为我的个人问题，连累我爸为我忧心。我爸体重120，当时就虚汗消瘦一个月内到了110斤，白细胞和淋巴细胞也略有小幅增长。本地医院的医生给出建议，要么化疗，要么采用口服药的形式。化疗有些对于我爸这种不太敏感。口服药目前没进医保。
我爸对于化疗是充满恐惧的，外加他是我家的挣钱顶梁柱，能不影响生活质量的情况下 ，考虑靶向药还是很不错的。
（遗憾：在开始靶向药治疗前这个节点，如果能做一个系统的基因检查，全身加强CT，fish等就更好了，缺了此时的数据对于专家对后续方案的指导多少有影响）
吃了几个月的伊布替尼后，耐药的恐惧，我爸还年轻 不能一直依赖药物，而且专家们认为这种药物对于好的细胞也是不少伤害的，总用药时长建议不超过2年。我考虑了大胆的联合用药加维耐托克争取断药的模式，最好的方案用在前面，也许在有些人眼里激进了点。
用药时长：2018年3月底至今，刚好一年时间。联合199用药时长：半年。去年因为我爸老感冒，不敢足量，最近4个月时间足量400mg.
副作用：暂时没发现。肯定有而且不小。
上周去了新桥医院，我爸一直看病这个专家主攻的是造血干细胞移植等，不过还是很感谢他让我爸一直观察了多年才开始用药。上周医生已经告诉我们，他已经给不了合适的方案了，目前他是手里的病人里面效果最好的一个。于是我提上资料去了南京找李建勇。
 
获得的李建勇的指导意见和给出的方案：
评估效果：很不错很满意，但还没有达到mrd.淋巴还有：警惕，出现过病人通过fc的方式达到mrd后，但是淋巴还多少有一些存在，很快的复发。他对我爸的案例非常感兴趣，要了电话微信，让我再补点增强CT之类的检查。
下一步方案：目前不能停药，最好的就是继续原方案维持，3个月后抽血看mrd,如果达到了，再抽骨髓看mrd.都阴了，再维持3个月，就可以考虑停药。
巩固：停药左右，可用美罗华巩固2次就OK。
疫苗：目前身体状况良好的时候虽然在口服靶向药期间，也可以补种肺炎疫苗（灭活），流感高发季节前补种流感疫苗。
走前强调，能停药的可能非常大。附 4月检查结果。

大海星的爸爸

叶.子

谢谢海星分享父亲有望停药这和你的努力也分不开，期望MRD早日转阴带来更好的消息

王老急

好熟悉的一元钱

夜光

这个类型恐怕是淋巴瘤中最惰性的一种。
祝治疗顺利

守护他

感谢分享，持续好运

吾空

这个维奈托克是吃仿版吗？

七七小姑娘

血象很好，加油，争取早日MRD

大海星的爸爸

晚上回来看看笔记本，补一下：李建勇认为：11q-对于靶向药效果非常好。伊布是非常好的选择。问：是否可以后续巩固方案里面用苯达莫斯汀联合美罗华。答：我爸这种情况不考虑，效果不好。可以备用的方案里有免疫治疗。最后一点：注意乙肝 必查。 因为出现过部分隔一段时间乙肝变阳性的。具体原因不清楚。

大海星的爸爸

海边清风 发表于 2019-4-25 15:16
坐个沙发

沙发明明是我自己坐的。

大海星的爸爸

叶.子 发表于 2019-4-25 15:28
谢谢海星分享父亲有望停药这和你的努力也分不开，期望MRD早日转阴带来更好的消息
...

都努力

chun

很好的治疗总结，谢谢分享。

长颈鹿

谢谢你的分亨.很多亮点。11q的情况下，瘤可然5年。然后再用Btk有效。果断加维奈199。现在胜利在望！

七七小姑娘

海边清风 发表于 2019-4-26 08:07
贵了！不会超过8千…

我问过价，老挝版确实不超过8000。但是已经很接近8000