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您的身份家属
病理报告介于伯基特与弥漫大b之间未分类的b细胞淋巴瘤
就诊医院肿瘤医院
目前状态治疗中
最后登录2019-5-22
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从没想过我爸得的会是恶性淋巴瘤。
今年3月中旬,爸爸的眼睛突然肿起来了,不红不痛,莫名其妙的肿,而且是上午肿下午会消一点,睡一觉起来第二天早上又肿得厉害。在家观察了两天,不行,逼着爸爸去附近诊所打针,因为怀疑是炎症导致。
2天针水下来,确有好转。但也就好转了几天,突然一天晚上爸爸说眼睛肿起来了发热,这会扯着头都痛,要吃布洛芬。这下就紧张了,会不会是急性青光眼发作了?难道爸爸是青光眼么?毕竟奶奶当初就是这症状。
天一亮,我就带着爸爸去医院挂号看病,恼火的是一到医院眼睛不肿了头不痛了,医生也看不出毛病了。没法,为了排除青光眼还是得住院,做24小时眼压。住吧,这眼睛可不是小毛病。
住了2天搞了一系列检查,发现是额窦炎筛窦炎,医生建议我们出院,回家后输液就可以了。就这样我们回家了,接着去社区医院住院输液,连着输了5天。这期间,眼睛稍微有点肿,但不痛。可怕的是,才过了几天,爸爸的眼睛又痛起来了,连带着脑子也痛起来了!怎么办,换个医院继续看啊!
3月28号下午,又去医院看老专家门诊。嗬,好家伙,专家一摸说你这眼睛这有个小肿块,你这得住院,起码得弄清这是个什么东西。于是当天,我们又住院了。接着两天的片子,确诊是在额窦和筛窦之间有个肿块,肿块压迫眼眶,致使眼睛肿痛。于是从眼科那转去鼻腔医生那。31号礼拜天,没任何检查,爸爸出去走了走散了步。
4月1号,主治上班,跟主治了解了情况,医生说你这情况必须手术,只是看你是想活检,还是直接切掉。要是这个东西不拿掉,继续压迫,眼睛可能保不住的。也反反复复询问了医生,这会不会是恶性的?会不会很严重?手术会不会很危险?医生说,按照目前来看,考虑良性概率大。再加之,爸爸自己说没啥感觉,心里稍稍安慰,于是签字同意手术。
2号上午10点,爸爸进行了鼻腔手术,历时50分钟上下。医生说手术做的很彻底,也很顺利,组织已经送去病理科。至此,也算稍稍放了心。由于病理需要3天左右时间出,碰巧又是清明节,医院放假。直到8号的上午报告来了:恶性淋巴瘤!!!
怎么可能会是这种情况?一定是做错了!于是8号的晚上我连夜坐车去了省肿,一大早我就将蜡块送去了病理科申请免疫组化。询问到了11号才出结果。
这当中我一直瞒着爸爸,可爸爸也似乎察觉到了,他的肚子越长越大,会诊了几次都没用,没有一天能正常进食。他的小便功能越来越差,人急剧的消瘦起来。10号的上午,姑姑把所有的亲戚都叫来了医院,说要商量怎么办。大家都出点力出点钱想想办法。11号的下午我们带着免疫组化去湘雅看病了,医生看了之后一点都不紧张,想着法让我们去肿瘤科,又说你这估计得放疗,先去问问肿瘤科,两句话就打发我们了。没法,我只得再去肿瘤科,可是肿瘤科没号了,助理不让进去,我说我加号,多少我都加。助理说没了。其实从确诊到现在,我从没在爸爸面前哭过,那瞬间太崩溃了,嚎啕大哭。哭完之后,我拉着爸爸的手说,你别怕,这儿今天不收我们,我带你去更好的医院。
我电话里咨询了很多病友(当地医院说是恶性淋巴瘤的时候我就下载了之家),也询问了几个医生,说伯基特淋巴瘤一定得马上住院治疗的。所以我不能拖,也不能崩溃。当下我就带着爸爸高一路去了广州。12号上午我们做了petct,下午坐车去了深圳,入院,骨穿,并开始做预处理治疗。
13号早上收到了petct报告,立马拿给医生看。医生说他自己预计到了,让我们不着急,像我爸这种情况预处理也得5天时间。这5天每天两千多ml盐水,地米,环磷酰胺一天一次,到后边两天是一天两次。尽管这样,爸爸的肚子仍旧一天比一天大,双脚双腿也一天天的水肿的厉害。
16号,我找中肿李志铭教授询问了方案,并跟主治医生确定了我要用这个方案。17号,爸爸开始用化疗药,当天红药水+长春新碱上了,一切正常,爸爸没感觉到有任何副作用。但水肿腹胀没任何变化。
20日,爸爸的水肿突然就消失了!肚子也轻松许多!真的好开心啊,这中间的种种担忧终于可以落地了,药是对的 。21日,也就是今天,爸爸的肚子消的快要跟正常时候一样了,称了下体重,瘦了快20斤。不过没关系,只要药对了,能吃得下了,就会慢慢好起来的。
呼,这颗蹦哒在嗓子眼里的心终于可以稍稍安定点了。爸爸一定要加油呀,好起来了我带你去吃遍任何你想吃的美食!
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