60岁SLL老爸的治疗故事

感恩清洁工

一、        发现瘤子：
        老爸因为突然膝盖以下出现水肿，在我和老妈的强迫下（他是个讳疾忌医的人，觉得医院是个不吉利的地方，他们的亲戚更是觉得医生就是骗钱的）进入了本地医院做检查，3天没检出结果，嚷嚷说医院骗钱，检这个检那个没检查出问题还继续检，又在我和老妈的威迫下进入了第四天的检查，后腹膜附近发现了包块，肾科主任（因为脚部水肿，我们进的是肾科）怀疑是淋巴瘤，先告诉了我。
        我也没出息，工作六七年了，没存到什么钱，即使隐瞒病情也无法为老爸提供治疗，煎熬（时间有限就写这俩字，做家属的知道这苦逼的感觉）了2天，告诉了老妈。
        老妈是个女强人，三口子的收入主要是来自于她，回家还做家务，说不尽的好，但听到这个消息吓的身子都软了（不是一般的形容词，真的走不动，我扶都扶不起来，整个人不成形），幸亏我给吓了两天还算缓过一点神，两人开始沟通，不过女强人还是女强人，我用2天的时间才缓过来，她一个下午就恢复了（其实只是强忍着），又去找医生进一步了解病情。
        医生倒是直说无妨，“晚期”“侵犯器官”“很难治愈”“预后不良”“下不了床”之类的字眼，对刚被癌字打击过的我俩进行二次打击，而且效果十分显著，我俩吓的半呆状走出了病房，老爸是个知识分子，这两天也察觉到了各种异样，知道发生了大问题，只是不确定什么问题。
        晚上我们全回家了，一开始我和老妈在阳台低声耳语，老爸装模作样出阳台吹风，其实在偷听我俩，为了防止老爸知道病情，我只好回到了房间。然后，屋子里除了老爸在客厅用呆滞的目光对着电视，家里一片死寂：我在房间开始寻找癌症的相关信息，老妈在阳台对着手机装啥事没有。但事情必须解决，我开始用QQ和近在咫尺的老妈联系，一轮商量后，还是决定让老爸知道病情。
        把老爸叫上后，怕老妈难做，我先开了口，老爸其实也是有心理准备的，故作镇静的说自己也早料到了，反过来安慰我俩，当晚没表现出什么，由于这几天太折磨人了，所以大家说完，各自怀着心事睡觉了，虽然我睡的很不踏实，不过大家都一样吧。
        第二天起来，气氛依然十分压抑，吃早餐的时候，老妈忍不住先哭了，然后是我，最后还有老爸也忍不住一起哭：老妈哭的当然是怕失去老爸；我哭的一个是怕失去亲人，还有就是自己没出息，没赚到钱帮不了家人；老爸表述是为了壮志未酬而哭，但其实肯定有人面对死亡的那种复杂的负面情绪。
        哭过之后，一家子倒是坦然了，由昨晚的面对强大的敌人各自为战的局面，变成到现在的站在同一条战线上团结一致的状况。
二、        病急投医：
        打仗的情绪是调整过来了，可该怎么打，还是乱七八糟的，也就是在这个时候，我找到了淋巴瘤之家，开始获得了很多专业的信息。
        就在这天，我们开始了病急乱投医的两天：我们这的地方医院出了名的差，老妈马上动用自己和老爸的关系（老爸有个缺点，怕求人，他有很好的关系，可就是不好意思开口），转到了市里面的医院，到了这个医院，我们马上在不知道PET是干啥的情况下做了PET，也顾不上同位素衰变出来的辐射，老妈陪着彻夜难眠的老爸在那张狭小的病床上过了一个晚上。我陪着父母熬到1点多，病房不许留那么多人，又连夜赶回家，3点左右才上床，两小时后又马上赶往医院准备第二天的战斗，心脏真受不了，有种被手捏的感觉。赶到医院后，老爸和老妈留下资料就往另一个医院赶路了，我就负责办理出院、转院手续，医院很大，病人很多，上下一次电梯得等十几分钟，为免耽误事情，这16层高的楼梯我前前后后跑了4次左右；医院很不人性化，等我排了好长的对来到个种办事处前，对方经常说缺个X资料就要我去补然后重新排一次队。当天下午，我们又在老爸朋友的安排下（也是我妈打的电话联系的）转到了现在这个中西医结合的医院。转院成功后，PET结果还没出来，我就留在市里面的医院等结果。与此同时，老妈就陪着老爸在中西医结合医院办入住。
        等PET结果出来了，才发现肿物十分巨大，而且牵连了很多器官，全身还不止一个地方，呵呵，这样的情况对于初始癌症的人来说可是相当吓人的，不过一家三口都忙于奔波找医院，没时间胡思乱想。
        在中西医结合医院住下后，这里的主任要老爸做骨穿检查，老爸十分害怕，拖了半个月才下的决定。而我在这半个月里也在淋巴瘤之家学了更丰富的知识。老妈则是考虑了很久，觉得这个病可能很花钱，打消了辞职照顾老爸的念头，给公司请了个长假，她们老板也够意思，听到情况后二话不说马上批了，后来还送了一盒冬虫草。在老爸犹豫的这段时间，医院也没闲着，给老爸输香菇多糖+华蟾素（不知道这里能不能写药名，如果有卖广告的嫌疑麻烦版主提醒一下，不是故意的），每天都有中药，为日后的化疗调养好老爸的身体，呵呵，中西医结合的特色。
        活检后，我知道淋巴瘤分型多，要是没搞明白分型会造成错误治疗，所以等这里的结果出来后，我又咨询了洪飞，而且得到了范医生的回复，他们都说出结果的医生比较权威，不需要再送组织到北京找周晓鸽了。到此，我们才进入了规范治疗的环节。
        就在过去这差不多一个月的折腾里，我们一家都成长了很多，感觉开始了一段新的生活。回想起来，我们还是相当顺利的，只用了短短两天，就找到了现在这家不错的医院。化疗虽然辛苦，但更辛苦的是不知路在何方的那种无助于迷惘，还好，这种辛苦我们经历的时间十分短暂。
三、        规范治疗：
        现在说说病情吧，PET显示肿瘤主要在腹膜后，18cm*14cm*4cm？大小忘记了，大家看我的个人资料里面有，腹股沟也有零星分布，包绕着主动脉，这也是我们那个地方医院的肾科主任说预后不良的原因之一。活检查出来是SLL，Ki67小于10%，其他指标也请大家看我的个人资料。
        确定类型后，这里的主任开始用RCHOP方案治疗。老爸是精瘦型的，快一米八的个子，才65kg，得病后还吓的一个星期瘦了4kg，现在剩61kg不到。虽然已经用了多柔比星脂质体，但消化道刺激反应还是很大（或者叫正常吧，很多人都一样），两期RCHOP过去了剩59kg，最低的时候才56kg，白细胞也开始跌，人无精打采的，而且不知道什么原因，有小三阳底子的老爸还被美罗华激活了乙肝病毒，让我们很是担心。
        不过身体的衰弱只是其中一部分，还有病人情绪的崩塌：呕吐与反胃让他对化疗深恶痛绝；加上一些掌握着伪科学就上前指点江山的亲朋戚友说大部分癌症病人就是化疗化死的之类的消极观点，最后还有效果“不佳”的综合影响，老爸多次失去了理智，提出要放弃治疗，说医院要害他云云，问他不化疗我们该怎么解决问题，他只是暴脾气丢下一句“我不知道”，然后继续憋气去了。作为家属，大家都说要理解病人，对，我们也理解，但关键时候，还是要坚持的，例如病人提出要放弃治疗的时候······
四、        效果“不佳”：
        所谓的效果不佳，是第二次RCHOP下去后，我们照了CT，发现肿瘤缩小的十分不明显，按洪飞的说法，如果方案正确应该缩小了一半不到，但影像学检测结果显示只缩小了10%不到。
        这时候就连我和老妈都出现了动摇：医院是不是来错了，医生是不是找错了，药是不是用错了？更可怕的问题是：我们下一步该怎么办？那种一度残绕着我们的可怕的迷惘又再一次笼罩着我们。
        不过女强人老妈再一次表现出她的冷静与决断：这里已经是广东省内中西医结合最权威的医院之一了，纯西医治疗又非我们所期盼的，我们出了这里还能去哪？北京？美国？我们又没这么厉害的资源和关系。所以我们还是选择了留下，当然，也不是单纯的留下这么简单，我们还跟医生进行了很深入的沟通，了解多了，人也没这么害怕了。
        医生们也是想尽了办法，R因为乙肝的激活不能用了，于是用了两期CHOP，还加了一种叫P53今又生的基因药，这种药后来我们还咨询了包括北京307、中肿在内的治疗淋巴瘤很有名的医院，都说没这药对实体瘤有效，对淋巴瘤效果甚微的，也贵的要命，一次治疗就3万多快4万，我一年的工资也就这个水平了，尼玛又自卑起来，然后注射今又生会产生比较大的创口，还需要打杜冷丁，害的老爸每次治疗回来都得吐十次以上，而且因为是用病毒做载体，还得发40°左右的高烧，人都迷糊了，我和老妈要一直给他探热、敷冰，一直得折腾到凌晨3点以后。
        4期化疗过去了，血小板也跌的厉害，医生怕一旦内出血就不能收拾，连CHOP的主力多柔比星也去掉了，再进行了2期COP方案，6期化疗过去后，因为血象低、乙肝复发、疗效“不佳”等原因，我们决定寻找新的医院。
        先是去了北京307，那边的主任说广州的方案是正确的，而且建议我们还是回广州进行治疗，把我们介绍到了中肿找黄慧强；黄慧强看了病史，也说方案是正确的，不过假如疗效不佳，他有的是办法，可能是艺高人胆大还是安慰病人，说了好多增强患者信心的话，最让我们开心的是：我妈说老爸病了还上班，都是上班害的，再上班可能熬不了几年，黄说“这算什么大病？当然可以上班，别说几年，熬个二三十年不是问题”要知道，我爸已经是60岁的人了。最后还是安排我们在入院前照了个PET。
再说说其他小插曲吧：
        在医院接受化疗期间，老妈可谓身心疲累，虽说请了假，但还是要过问公司的事物，隔三差五的要回90公里远的公司一堂，晚上又赶回来陪老爸；怕老爸营养不好，回来又去医院对面的菜场买东西回来在病房偷偷摸摸的煮；忧心忡忡让她每天都睡不好。然后老是觉得自己也浑身毛病，肝疼怕自己肝癌，大便不成形怕自己肠癌。不过反正也在医院，就顺道去看医生呗，刚好那天的值班医生是血液科的，说老妈啥事没有，就是自己瞎操心，跟老妈聊了半个小时，说这病小case，说了好多成功的案例，说了好多积极的病友信息，什么药都没开，就用心药治好了惆怅的老妈。
        这里肿瘤科的护士都会开导病人，进来不单单是巡房、上点滴、送药，老爸一旦有精神，就会夸老爸身体好，好得快；老爸精神不好，就说这是正常现象，比起其他病友好多了，这么结实的身体一定好得快。反正什么事从她们嘴里出来都是好事。
因为是医学院的附属医院，这里还不时来实习生和病友聊天，不过一般病友都出于各种原因不愿和他们说话，倒是老妈把他们请到病房里聊天，还又水果又零食的，老妈和这些学生一旦打开了话匣子就再也关不上，又是一轮心疗，老妈又开朗了好多，老爸也喜欢这些冬季单纯的孩子，也聊得不亦乐乎，明明自己准备放弃化疗的，在他们面前又装得如何如何的坚强，看得我跟老妈在一旁偷笑。学生们后来又给我们送祝福卡、送书什么的，我们一家子都忘不了这群特殊的小天使。
        还有就是各种各样的亲朋戚友，老爸的病房平均每两天就会来一拨不同的人，虽然老爸觉得打扰他休息，但正是因为这群人的探访，分散了老爸对这个病的注意力，而且为了在朋友亲戚面前妆模作样，老爸平均每两天都得积极一会儿，老妈也有了宣泄的对象，大大缓解了治疗过程中的压抑。
        最后两期化疗没有多柔比星，所以反应也轻了好多，除了血象，基本没其他不良反应，更可喜的是，老爸的起色比化疗前还红润了，多年秃顶的脑壳还冒出了黑发！体重也慢慢恢复到65kg了，精神恢复了还得意起来，带着PICC还溜到医院后面的中医药大学里跟学生打羽毛球，影响最深刻的是把两个留学生打赢了，一个泰国的，一个韩国的，这场跨国对战总会出现在他和来访者的聊资中。这也是为何效果不佳我们仍在这里资料的原因。
五、        拨乱反正：
        PET的结果出来了，发现原来肿瘤虽然没怎么缩小，但活跃的部位剩25%不到了！这就是上面的不佳带双引号的原因。幸亏这个PET，我们不再迷惘了，再次回到医院，准备继续化疗，倒是医生说了，老爸这是惰性的，既然已经缩这么小了，而且人起色这么好，也可以考虑停止化疗了，于是经过双方的商量，我们开始了带瘤生存阶段。
六、        带瘤生存：
         带瘤生存阶段，医院的控制手段是日达仙+中成药+中药。中成药我记得有贞芪扶正颗粒，中药需要一个月过去诊脉，然后开一次，一开始好多毒虫子：土鳖、全蝎、乌梢蛇之类的，后来慢慢转为扶正为主的药。
         我们的控制手段是心疗，我和老妈想尽了一切办法让老爸开心，老爸喜欢跟亲戚在一起，我们就每星期让亲戚来我们家聚会一次，每家做3个菜带来，开自助餐，在餐饮业盛行的今天，这种家庭的味道是多么的难能可贵，老爸当然也乐在心头，还开始给亲戚朋友们讲授养生知识，虽然不乏酸碱体质等伪科学在内。我也抓紧时间做家务什么的，钱虽然没赚多少，仲得帮忙减轻一下家里的负担，老爸老妈看了当然也相当欣惠（其实原来我就做家务，不过老爸病后就做得更勤快了，买菜烧菜做饭洗碗洗衣服换电灯话水管可以一手包办了，每天都当明天是世界末日一样想尽办法回馈父母），大概在他们的同学朋友圈里，我算是个模范孝子了，也是在这段时间，好多父母的同学朋友开始给我介绍他们的女儿。其实他们不知道，我这么做家务自己也很开心呢，因为再不做，就可能没机会了。
         这里的“没机会”，不光是因为老爸的病，还因为我自己也来了点不祥的征兆了，单边鼻塞、啼血、咽疼，这是啥？鼻咽癌的征兆。这个时候怕死是小事，主要是家里压力已经如此之大，万一自己病了肯定成为家里负担，于是又思前想后了一大轮，做好了最坏的打算（遗书都揣在身上揣了几天），跑去了医院照鼻咽镜，幸好虚惊一场。
         距离发现肿瘤的那一天算起，已经过去9个月了，最近一次PET显示，老爸的瘤子剩下零星3个小点了，每个直径1cm左右，SUVmax4.2，SUVeva3.2，医生建议我们继续用现有手段维持。
         老爸的状态嘛：原来的地中海已经铺满了黑发，虽然不算密，可大家要知道他原来已经是一头白发的了；老爸的脸色、体重也相当健康；精神状态也刚刚的，一副抗癌英雄的嚣张，又开始在球场上嚣张了，可病人还是病人，我们也怕他太累了透支了身体。不过血象中的白细胞一直没上去，最近一次验血2.3，我们这里的参考值是3.5~10。

后记：
1、        我是幸运的，老爸得的是SLL这种惰性淋巴瘤而不是肝癌或者其他实体癌，病友们都说，在北肿等大医院，淋巴瘤只是小感冒等级的病；
2、        我是幸运的，来到了086之家，大家不但教会了我很多专业的知识，让我不再迷惘，还传递了很多正能量；
3、        我是幸运的，在医患关系如此紧张的今天，找到了一个好医院、好医生；
4、        我是幸运的，淋巴瘤让我还有时间学会感恩，而不是像马航、韩国游轮什么的，在你还没来得及学会感恩的时候，就剥夺了你感恩的机会，呵呵，大家想象过快30岁的男人跟自己老爸说“爸爸我爱你”的尴尬情形吗？
5、        我是幸运的，出生于一个幸福的家庭，有个独当一面的老妈，有个虽然古怪，但还是很坚强的老爸。
6、        最后，你们都是幸运的，幸运本身是个很主观的感觉，幸运与否，掌握在你们手上。生命仲有燃尽的一天，这个我们无法逃避，但我们能选择是笑到那一天还是哭到那一天。

云上的草

好小子，文笔可以呀。你爸爸病一场，催熟了你，一下子长大成家里的顶梁柱啦！仔细看过你爸爸从发现有病到治疗的过程以及心路~~感慨颇深。这九个月来你们是怎么煎熬过来的！向你的女强人妈妈致敬了。好在结果不错，破了财免了灾，接下来的珍惜生命关爱家人幸福生活啦！

感恩清洁工

最近太忙，好久没来了，虽然老爸没有CR，还是希望这段分享能给大家正能量！

健康老爸

楼主我跟你的经历太像了 我父亲是一个不太操心的人 所以一直以来给我们表达的心态挺好的 常常看电视自己看的哈哈大笑 如果不告诉别人他是一个病人 根本就看不出来有这么重的疾病 愿咱们的父亲将来都能有一个安好的晚年

samixie

加油！我们都要胜利，要享受每天的幸福生活

神佑小莹

看到您些的很感动，用乐观的心态面对一切这本身就是好的开端。祝福您的老爸能战胜病魔！大家一起加油吧

精神焕发

把这个看病过程写得这么风趣，看的人心情非常轻松，好，就是要用这种心态投入战斗！加油!

tatayou

黄慧强医生好有爱啊，彻底地鄙视了淋巴瘤。有问题就想办法解决，就这么简单。坚持加油！

十一哥

好多次，没看完，帮顶

感恩清洁工

健康老爸 发表于 2014-6-16 23:40
楼主我跟你的经历太像了 我父亲是一个不太操心的人 所以一直以来给我们表达的心态挺好的 常常看电视自己看 ...

哈哈，我老爸是外强中干型

感恩清洁工

samixie 发表于 2014-6-17 00:24
加油！我们都要胜利，要享受每天的幸福生活

健康的人也躲不过一死，学会在有生之年享受更重要

感恩清洁工

精神焕发 发表于 2014-6-17 13:09
把这个看病过程写得这么风趣，看的人心情非常轻松，好，就是要用这种心态投入战斗！加油! ...

兄弟啊、有几段我可是边写边流泪呢

感恩清洁工

精神焕发 发表于 2014-6-17 13:09
把这个看病过程写得这么风趣，看的人心情非常轻松，好，就是要用这种心态投入战斗！加油! ...

呵呵，有几段我可是边写边流泪呢

感恩清洁工

tatayou 发表于 2014-6-17 15:05
黄慧强医生好有爱啊，彻底地鄙视了淋巴瘤。有问题就想办法解决，就这么简单。坚持加油！ ...

老黄还很有医德，我看了他一上午，他劝了三个急于入院的人先办社保，说这病一时半晌要不了命

tatayou

感恩清洁工 发表于 2014-6-17 22:34
老黄还很有医德，我看了他一上午，他劝了三个急于入院的人先办社保，说这病一时半晌要不了命 ...

确实啊。所以医生也不会随便给人活检，而是要多观察

感恩清洁工

云上的草 发表于 2014-6-21 21:29
好小子，文笔可以呀。你爸爸病一场，催熟了你，一下子长大成家里的顶梁柱啦！仔细看过你爸爸从发现有病到治 ...

30了，该熟了，只不过父母一直很厉害，所以大树下的草难长大，呵呵。

云上的草

感恩清洁工 发表于 2014-6-21 23:00
30了，该熟了，只不过父母一直很厉害，所以大树下的草难长大，呵呵。

父母老了就厉害不动啦！爸爸得了病后算是给你普及了许多淋巴瘤的知识。

letianmeng

我父亲最近也查出低组别滤泡性淋巴瘤，希望我们一家能扛过去。

letianmeng

我父亲最近也查出低组别滤泡性淋巴瘤，希望我们一家能扛过去。

感恩清洁工

letianmeng 发表于 2014-6-22 20:51
我父亲最近也查出低组别滤泡性淋巴瘤，希望我们一家能扛过去。

我们打算带瘤生存，一直扛下去，不期望扛"过去"了