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治疗日记(三.1)确诊篇

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发表于 2019-4-12 00:39:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
  等待是焦虑漫长的,尤其是这7天看着8人间的病友治病恢复出院那个羡慕呀!而且这时我明显感觉我的疾病进展加速了,pet显示的病骨部位隐隐作痛,尤其是右侧大腿内测,肛门,尿道已经有轻度麻木的感觉了。每晚盗汗不能盖被子,什么时候才能转院呀!终于熬到了10月4日,一大早家人就收拾东西直奔肿瘤医院,经过几天长假医院门口已经排了100米的车队,大厅更是堪比春运。一进入7楼胰腺科,不夸张的说病房两侧齐刷刷的站了至少百十人的病人和家属。终于排队等到马主任了,温和儒雅,详细的问了病史看了外院的检查认为和他的专科还是有关联的,开单住院。护士安排4床,我这时一点也不像一个讲科学的医生了,怎么这么腻歪人的数,强烈要求换3床,当时可没想到这床一住就是40天呀!第二天主任查房,仔细的和我沟通,详细的介绍了下一步检查的步骤。因为是同行特意叮嘱我一定要相信他,配合各项安排,不然可能治疗就卡在这了。他在仔细研究外院的影像学检查后他也认为不能除外血液病尤其是骨髓瘤或者淋巴瘤,10点就安排我和先生去血液科会诊。血液科的大夫会诊的意见是如果是骨髓瘤但pet只有骨代谢异常,没有骨破坏,需要先查一些骨髓瘤的特异性化验检查及骨穿。如果是淋巴瘤骨穿是不是首选的,应该取病理。天肿一般是不太认可外院的一些影像检查的,由于我静脉碘过敏所以主任在10月8日全院正式上班时特意联系核磁室早晨8点重查腹部强化核磁,然后又做了一些心肺检查。10点多我刚回病房主任就找我了,说上传的片子他已经仔细研究,他觉得胰腺和周围的淋巴界限明显,不太倾向胰腺癌。但他要找核磁室肖主任再沟通一下,而且化验的一些结果也不支持骨髓瘤,下一步就是怎么取病理了。肖主任真是名声在外的牛人最后给出的报告豪不含糊,没有模棱两可,这得有多大的胆量和技术自信呀!报告是这样写的结论1.胰头、体周围多发结节考虑1)淋巴结转移。2)淋巴瘤,伴胰头受累,请结合临床进一步检查。
   所有的指向都朝着一个方向努力了,那就是取病理。马主任和我交代他通过片子认为我的占位压迫这胃,十二指肠,胆总管和胰头,还包绕着动脉,所以开腹取病理不合适身体伤害太大,而且如果是淋巴瘤将会影响我后面的化疗,而且他也不除外结节病和结核。这时我的淋巴结比总医院的时候又大了,腹胀痛几乎使我彻夜难眠。全身的浅表淋巴结超声检查依然没有一个肿大。10月11日安排超声内镜细针穿刺取病理,由于病人太多了安排下午4点最后一台我从前一天晚上12点就禁食了给我饿的,轮到我时我的上帝呀比ercp的镜子还粗,前面还带个大超声探头。下镜过程异常艰难,因为我的体力不如20天前,压迫十二指肠的淋巴结又长了那个地方必然更狭窄了,而且里面还有一个鼻胆汁引流管。结果第二次过十二指肠乳头时我觉得我要痛的昏迷了,监测的护士马上和曹主任说病人的心率已经170次了,拔镜子吧。主任交代回去继续禁食水,明天中午11点我临时给你全麻加做一次,omg上天这是要怎样考验我呀!第二天检查成功,取病理了,又是禁食消炎善宁三天,预防胰腺炎,等待一周后出病理。一周后的病理结果让人大失所望,大量炎性细胞,少量异性细胞。唯一的值得安慰一点的消息是超声内镜是直接贴着胰腺等脏器做的,更直观,主任认为镜下所见不像胰腺癌。两部分淋巴结团一个位于胃窦,十二指肠,胰头。另一团位于胰腺沟突的肠系膜根部。马主任还再想尽一切办法怎样取淋巴结病理,如果还不行就要手术室全麻取病骨的了。这时我连坚持保证饮食争取不掉体重都不可能了,每天只能吃半流质了,而且引流胆汁保命的鼻胆管在做超声内镜时也被带出来了。我的胆管随时又会扩张,肝功又会恶化,这时已经10月底了,太迷茫和绝望了。
(后记上一篇文章用了点不文明的网络语言,记录的真是我一过性的心情。其实事后冷静下来想想之前的外科主任也许也是很想帮我治病,可能还查了资料文献。但科学的事情就是这样水平和思路决定出路,如果方向错了岂不是越努力越用力那就越是违反初衷的结果?)医学就是在不断试错中进步,只是我们都不希望发生在自己身上。确诊篇未完待续,激素的作用吃两片安眠药还是兴奋,那今天也就到这里吧,明天6疗结束,尽量更新。后面的更狗血,正好和狗年相配。2018终于熬过去了。晚安!
mini.chen

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发表于 2019-4-12 01:14:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
病理会诊:专家看切片
惊心动魄!
与瘤共生存!再活四十年!(2019)
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跨过艰难险阻!加油,继续更
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发表于 2019-4-12 01:36:08 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
淋巴瘤的确诊真是太难了,各种稀奇古怪,毫无规律,误诊,漏诊率高,耽误治疗率高,症状不典型,确诊难上加难
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发表于 2019-4-12 04:31:53 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
病树前头万木春!加油!
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加油!
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坚强!
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发表于 2019-4-12 10:20:17 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
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发表于 2019-4-13 09:25:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
坐等更新
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发表于 2019-5-14 09:35:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
您是学医的!换成别人更麻烦!好文章大帮助,祝您早日康复
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