确诊冒个泡算是在之家正式报道吧

吴晓点

说点什么吧……唉……还是要战斗了。
前情提要：
大概6年前，鼻窦炎鼻塞头疼难受的不得了，作了鼻中隔矫正、鼻窦开放、下鼻甲部分切除，用的低温等离子消融，没做病理。
大概3年前，鼻塞，眼眶疼和头疼症状再现，当鼻窦炎治疗无效，疼越来越严重到无法忍受，神经内科收住院，诊断为三叉神经痛，神经根炎。输液治疗2周康复出院。
最近情况：
18年秋季，连着几个周末吃麻辣蟹钳海螺蛳啤酒，突有一天左鼻孔完全堵塞，吃3个多月汤药，缓解但未治愈。18年末中药不在有效果，19年1月末停止吃汤药了。
这段时间每天都盐水冲洗鼻腔，网购的冲洗鼻腔用的洗鼻盐。吃中药期间擤鼻子太用力也出现过2次大量出血，凉水拍额头加卫生纸填塞止住了。且这段时间自己胡乱弄过，比如用棉签涂口腔溃疡散到鼻腔粘膜，还弄出血过，出血很少，但用棉签在左右鼻腔触及大概同一位置感觉是骨头。
19年3月6日凌晨盐水冲洗出一块坏死软骨（2-3毫米大小带三个尖的奇怪形状，中心有约0.5毫米直径血管孔道），下午拍了三维256排ct，结论鼻窦炎、鼻腔渗出、部分鼻甲及局部鼻中隔显示不清，鼻咽顶后壁增厚。3月18日，医大一门诊以鼻肉芽肿收入院，19日鼻内窥镜手术取病理，左侧鼻中隔前段位置一处、右侧鼻中隔前中后段各一处，29日初步病理报告诊断可疑淋巴瘤需作免疫组化。29日晚鼻出血止不住，急诊纱布条填塞但仍然流。30日早晨收住院，明胶海绵止不住，膨胀海绵双侧填塞止住了，补液补糖补维生素。4月2日，前臂出现静脉炎，转去医大一血液科，护士长给开了透明胶壮贴，贴胳膊较重处，其他位置涂抹喜辽妥，几日后症状缓解。4月2日就回家等免疫组化结果了，这几天中出现过头略痛、右眼框略痛、右上侧后牙压根位置略痛、右侧上颌窦靠近眼眶位置略有压痛，但以上症状均在1日后就消失。4月5日开始，每天下午15、16点过后开始低烧，37～37.5℃之间。4月9号，免疫组化结果出来了，确诊T/NK细胞淋巴瘤（鼻型）。
异地医保可能用不上了，估计我本地医院不可能给开转院证明。
打算明天把白片和染色片都借出来，请之家帮忙找周小鸽或李向红病理会诊。
初步意向要投靠北京协和医院或者北京同仁医院，了解到同仁王景文教授擅长这一型淋巴瘤，但同仁没有放疗科。协和还没了解到哪个医生擅长这一型的治疗。继续备战中…

hsjsjqhajs

加油。

363747995

NK/T

吴晓点

363747995 发表于 2019-4-9 21:24
NK/T

是啊，大家都这么叫。我这病理报告就非给反过来叫

吴晓点

Moon_月亮 发表于 2019-4-9 21:19
加油。

加油

363747995

吴晓点 发表于 2019-4-9 21:27
是啊，大家都这么叫。我这病理报告就非给反过来叫

还没分期吧，尽快治疗，我也是NK/T四期，我康复一年多了，祝你顺利

吴晓点

363747995 发表于 2019-4-9 21:29
还没分期吧，尽快治疗，我也是NK/T四期，我康复一年多了，祝你顺利

嗯，还没做分期的进一步检查，计划定了去哪个医院治疗后直接在那作。估计病理会诊还得等一周，住院开始进一步检查最快也得是下下周了。

早晨之星

看样子海吃胡喝得病的人不少

水滴

去哈尔滨血研所治疗比较好

一片小树林

这个病早些年就叫“恶性肉芽肿”。

準備迎戰

一片小树林 发表于 2019-4-9 21:44
这个病早些年就叫“恶性肉芽肿”。

怪不得我穿刺时外科医生说是什么肉芽肿

洋葱头

吃了三个的中药都不去检查一下，佩服

silence74

Nkt能拖这么长时间也是厉害了

Bufferin

抓紧时间做包含四肢的PET CT确定分期

天天见

我也是N/KT患者治疗了大半年没见好

饿了可以吃饭吗

我去年也是这个nk/t鼻型，鼻塞三四年。后来去耳鼻喉科医院看说我鼻子里长东西了，通过活检发现是nkt细胞淋巴瘤，后来去上海瑞金医院血液科看的，通过放化疗。现在已经痊愈半年多了

大蜜蜂

拖这么多年都没事。有时候我真想，是不是不治疗也能活几年，治疗后各种反应倒是感觉要活动时间不下去了。请原谅我有这种想法。

吴晓点

大蜜蜂 发表于 2019-4-10 08:33
拖这么多年都没事。有时候我真想，是不是不治疗也能活几年，治疗后各种反应倒是感觉要活动时间不下去了。请 ...

前些年没做病理，是当初就这个病还是最近才出现的就没法准确跑断了，但是我确实是最近鼻子里才长了东西的。既然病了，那咱就积极治疗吧。加油！

吴晓点

363747995 发表于 2019-4-9 21:29
还没分期吧，尽快治疗，我也是NK/T四期，我康复一年多了，祝你顺利

嗯，感谢你的鼓励！