【治疗日记01】原来生活中一切的一切都可以原谅

等晴天 · 发表于 2019-4-8 18:14:23

            时间在2019年4月1日，愚人节的那天。我爸在上海仁济医院腿部活检和免疫组化确诊了弥漫大B淋巴瘤。拿到报告的那天心里其实是忐忑的，也是比较淡定的。因为最近我爸的症状越来越明显了。盗汗，脚肿腿疼，气力不足，精神不佳，已经严重影响到睡眠了，整个人消瘦了很多，我摸上去感觉到了疾病的无情，内心深处感叹老天的不公。前几天我是很崩溃失落的，一个人在角落里暗暗的嚎啕大哭，我觉得我什么都做不了，人就是那么脆弱无力。我有一个可爱的女儿，我们家庭在上海慢慢的还完钱，开始走上正轨。奈何19年，又是一个绝望的开始。那几天我头蒙蒙的，睡不好觉，头痛欲裂，想了很多可怕的事情。
            令人安慰的是，我找到了组织，找到了之家。也加了洪帮主和娟娟的微信，渐渐的了解了这种恶性肿瘤，听说这种病是可以治好的，如果是“肿瘤就是淋巴瘤“，也加了群，在群里他们不是病友就是病人的家属，一直在默默的坚持着，有些已经快结疗，有些已经康复，有些还在坚强地的战斗中。我渐渐收到了很多朋友的安慰和鼓舞，心态也逐渐平和。但是事实毕竟是事实，这是一个长期战役，而我相信我们一定会胜利！
            听群里人推荐，上海看淋巴瘤的医院，上海瑞金医院赵维莅，东方医院郭晔专家在这方面医术高明，我采纳他们的建议去了郭晔那边，瑞金那边可能比较紧张。为了让我爸早些接受治疗，哪里方便哪里去。不过肯定是要找一个好的医生，方向要对。这几天跑来跑去，4月4号挂了郭晔的特需门诊，医生说我爸初步治疗，各种情况检查之后挺符合最近的一个新的临床试验。RCHOP+Pola的项目的，建议让我们先参加下筛查，合适的话。里面的一些检查如PETCT，美罗华之类的费用是免费的，有些药也是可以报销的。我们接受了建议，当天下午做了筛查，签了同意书。我妈担心这新药的安全性，我也咨询了主治医生还有洪帮主，他们都建议尝试下，毕竟这新药已经到三期了，而且我们家经济状况也不是很好，又想让我爸快点治疗，所以综合考虑我觉得利大于弊吧。如果不行，还可以转为正规治疗。也在之家上了解了那个PV新药，是一种单抗药，也降低了化学药的毒性，感觉上也只有相信医生吧。
            就这样中间隔了清明节3天。我不仅要鼓励我爸妈，还得去安抚我爷爷奶奶，我大姑，小姑。总之就是很费心吧，我怕我爷爷奶奶承受不了，认识不清，遭受打击，这是我不想看到的。这样我爸心态也会受到影响。今天是2019年4月8日，我来回奔走公司和医院。明天还得做增强CT，心电图，心脏B超，验血各种检查，然后还要送去那个项目的公司审核，审核符合了才能上药，各种事情已经在加急了，希望我爸早点用上药，症状减轻，这样他会更有信心点，家里的人也会更安心吧。明天还得去仁济医院把那个PETCT的钱退掉，还得去借切片15张。
            ps：今天的PETCT我爸全身都有，我知道我妈当时慌了，六神无主，一直在问医生到底怎么样，到底是什么地步。我当时不知道怎么去安慰她，只有相信医生，这病是可以看好的，我们要坚强。其他人也都要坚强。我爸这件事情之后，对待生活，对待别人，我觉得释然了。我觉得没什么不可以原谅的，也感慨人的脆弱，但也更坚定了自己努力生活，好好生活的决心。
希望我爸坚强熬过去，一定会治好的。回到公司的我写下这些，希望未来的日子里会充满阳光。让我们一起战胜淋巴瘤！！

马小周 · 发表于 2019-4-8 18:17:43

加油啊，其实就是前期心里慌，你多看看之家的资料，有问题多咨询，都会好起来的

臻爱杜 · 发表于 2019-4-8 18:19:37

会的，加油吧！

等晴天 · 发表于 2019-4-8 18:23:39

一开始我是崩溃的，因为我爸现在这种状态已经很差了。然后做PETCT说全身都有，我妈以为不好治了。我当时也没什么理由去说服她，但是医生还是说了可以治好的。我们现在也只有相信医生，多鼓励我爸了。

等晴天 · 发表于 2019-4-8 18:24:51

马小周发表于 2019-4-8 18:17
加油啊，其实就是前期心里慌，你多看看之家的资料，有问题多咨询，都会好起来的
...

谢谢。希望未来一切顺利。

等晴天 · 发表于 2019-4-8 18:26:02

谢谢。

孔雀河 · 发表于 2019-4-8 18:27:59

期待持续看到02.03……，直至完胜淋巴瘤的报喜帖。
用加精，给你鼓励！

等晴天 · 发表于 2019-4-8 18:36:33

孔雀河发表于 2019-4-8 18:27
期待持续看到02.03……，直至完胜淋巴瘤的报喜帖。
用加精，给你鼓励！

谢谢了。

冰雪梨 · 发表于 2019-4-8 18:45:17

加油，可以治愈，相信医生

yaya84 · 发表于 2019-4-8 19:27:17

加油，淋巴瘤的药敏高。上药后会好转的，要有信心

120853588 · 发表于 2019-4-8 19:40:37

lll期临床是双盲吧

琪琪爸爸 · 发表于 2019-4-8 20:35:29

加油，会好的

Lility · 发表于 2019-4-8 20:49:57

淋巴全身都有，pet ct的显示比较敏感，自然也会显示，我妹拍pet也是一样，全身都有

美好186 · 发表于 2019-4-8 21:32:39

加油！加油！

淑女 · 发表于 2019-4-8 21:32:52

开始都是崩溃的，了解了就淡定了

甜甜圈1990 · 发表于 2019-4-8 21:41:45

你们没有在仁济治吗？

等晴天 · 发表于 2019-4-9 07:20:29

甜甜圈1990 发表于 2019-4-8 21:41
你们没有在仁济治吗？

没有，还是找了一个好专家治疗比较放心。我找的东方医院的郭晔。

妈妈发火了 · 发表于 2019-4-9 07:59:29

淋巴全身都有的，所以全身都有也不要怕。这个病只要对药物敏感就会好的，别害怕，一定会好起来的

等晴天 · 发表于 2019-4-9 09:57:14

妈妈发火了发表于 2019-4-9 07:59
淋巴全身都有的，所以全身都有也不要怕。这个病只要对药物敏感就会好的，别害怕，一定会好起来的
...

非常感谢

SHY · 发表于 2019-4-12 05:34:27

加油，一定会好的

【治疗日记01】原来生活中一切的一切都可以原谅

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