搜索
查看: 10211|回复: 42

新书获取攻略 | 《淋巴瘤患者生活指南》来啦!

    [复制链接]

参加活动:2

组织活动:1

67

主题

279

帖子

2269

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
协和医院
目前状态
天堂
最后登录
2024-2-20
发表于 2019-3-27 16:25:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 新加坡
前三周,已经有100名幸运的病友参与了新书抢先读的活动,其中67位不仅阅读了试读内容,还留下了他们的读后感。小编也及时送出了洪飞签名版新书,收到书的小伙伴都开心极啦。

Living with Lymphoma(Chinese version) Cover.jpg

然后更多病友朋友们也开始一直在询问,如何才能拿到新书。现在,很开心地报告大家,大批量《淋巴瘤患者生活指南》已到达淋巴瘤之家工作室。终于可以发布获取攻略啦!


获取攻略
1 家园豆土豪看这里:在淋巴瘤之家社区(www.house086.com)拥有1700个家园豆的土豪,请直接选择兑换《淋巴瘤患者生活指南》,小编会尽快发书到您手上。

2 快速上分小勤快看这里
(1)    在淋巴瘤之家公众号输入“试读”两字,获取《淋巴瘤患者生活指南》试读电子版。阅读后,登录淋巴瘤之家手机APP找到 新书试读营 板块,发表读后感(不少于100字),小编审核后,将送您500家园豆,助您上分;
微信图片_20190326220224.jpg

(2)    3月31日前,将读后感录成视频(视频要求请在淋巴瘤之家公众号回复“试读视频”获取)并发送至zf@house086.com,被小编选中加入新书发布会试读视频集锦,将额外送上500家园豆,迅速致富加入土豪队伍,兑换新书不是梦。

3 嫌麻烦自己来看这里:请关注淋巴瘤之家微信公众号将于4月1日推送的《淋巴瘤患者生活指南》新书发布会报名通知,亲自前往发布会现场,即可获赠一本新书,更有充实精彩的活动等你哦~



虽然小编也曾经做过很久的图书编辑,看过的读后感不计其数,可如下这些真挚的文字,还是让小编热了眼眶,感谢下面这些读后感的分享者,淋巴瘤之家的全体小伙伴们为你们点赞!

读后感摘选


刘祖义:看了指南的部分章节,感觉此书站在了一个患者的角度,对患病时遇到的方方面面的问题进行解说,想起当初拿到病理报告时的那份无奈徬惶和恐惧,想起自己年迈的父母和亲爱老婆孩子,我独自一人流过泪……今天又有幸读到这本生活指南,详细细致贴近我们患者,感觉她真正走进了我们内心,会指引我一步一步走下去,直到我战胜它,同时我也会向我身边病友推荐这本指南,让他们认识到没有什么是不可战胜的,加油加油!

phoebe:写下这篇读后感的时候,我的母亲正在移植仓里,用她柔弱的身体对抗大剂量化疗和强烈骨髓抑制带来的诸多副作用反应,而我刚刚探视完母亲,一个人坐在车里,静静地读完第一个篇章,百感交集。刚刚发现病情,辛苦奔波寻求确诊和医疗方案的那些日日夜夜,历历在目。如今,我们的战斗进入了最后的阶段,母亲正在最煎熬的阶段守在她的抗癌战场上!而我也要继续思考,如何应用书中提到的各种方法,帮助母亲坚持过这段艰难时期!
2月14日情人节,母亲入仓当天,父亲和母亲隔着移植仓厚厚的玻璃,击掌预祝移植顺利!加油!让我们用余生的时光,好好相守!好好相聚!

微信图片_20190326220628.jpg
面妈的杂货铺:书中讲到作为一个淋巴瘤患者如何保持自尊心,可能这种变化会对我们的生活造成一定的变化,但回头想一下自己,除了淋巴瘤之外的事情,咱们还可以想想自己的兴趣,想想自己还担任着另外一种角色,让我们重试信心,重拾自尊心。本书每一章节后面的总结对读者都有很大的帮助,大爱这本书,希望我能有机会和更多人分享,让更多的淋巴瘤患者用乐观积极的心态对待淋巴瘤,淋巴瘤可怕吗?不可怕!可怕的心里的恐惧和草率的放弃,我想说现在的我们很幸福,有经验丰富的医生,有淋巴瘤之家这样的平台,还为我们提供各种亚型的交流群,更有《淋巴瘤患者生活指南》这本精彩的书籍,和不断出现的新药,让患者拥有更加强大的内心去战胜淋巴瘤,让家属也有了实在归属感,让我们摆好心态,积极面对治疗,去迎接我们未来美好的生活,耐得疼痛,才能守得住幸福。

刘力赫:试读后深有感触,病友们遇到的问题都有涉及到,此书必定会成为淋巴瘤患者和家属的福音。当你与淋巴瘤相遇了,不要惧怕它,要学会与它相处的方式,就算无法治愈也并不可怕,你可以学会控制它,记住一句话:生命中有很多事情足以把你打倒,但真正打倒你的是自己的心态

野蔷薇:仔细看了一遍,很多地方感觉就在说自己,可惜我患病的时候没有这本书,只能是摸着石头过河,跌跌撞撞的走了过来,假如当时生病时就有这本书,我的焦虑,恐慌就迎刃而解了,家人也不用过担惊受怕的生活。

刘洋子:希望像这样对我们有帮助的书籍越来越多,这样在知己知彼的治疗道路上,我们就能更有信心去面对疾病,那么迎接我们的必定是美好的未来!

杜量量:这本书的出现让人欢喜!作为患者家属而言,患者家属需要了解从什么样的心理建设与角度思考,帮助患者本身。癌症还是很可怕,因为会摧毁患者的身体,心理,连带着患者身边的家人朋友的亲密关系,但是我在这个小册子看到了“专业“能力所带来的希望,感谢淋巴瘤之家,这是我看到最专业,最有爱的一个群体,非常感恩!

小郭:下班后留在办公室没走,一人静静地看完了试读稿,说说书中感触比较深的几点:1.推荐序第一句话就让我感触很深“别怕,我们在您身边”这也是作为家属的我们多次传达给老爸的,希望他能理解他不是一个人在战斗,是我们一家人在战斗。2.“遗憾的是,大多数时候没有人可以说清楚人们为什么会得淋巴瘤”这也是我老爸一直在重复反思的问题,但终究无果。看了书以后发现大家都会面临同样的问题,也许大多数人会释然。3.“和那些与自己境遇相似的人保持联系,很能安慰到自己”,这点我非常认同,对我而言淋巴瘤之家对我的帮助非常大,在这里我可以了解淋巴瘤许多专业知识,找到很多有相同经历的病人沟通遇到的各种问题,甚至经常询问洪飞大哥以及群里各位战友各种问题,大家都不耐其烦的解答,真的非常感谢大家,淋巴瘤之家真好。对老爸而言也是。在病房里和病友聊天,治疗过程,他们之间的沟通是有效,最真切的,最直接,也最可信的。大家状态好的时候病友之间还会一起斗地主,真是玩的不亦乐乎。老爸爱唱歌,心情好的时候也会在病房里唱歌,有一次护士听到歌声还给他送来了一枝花,并报名参加了明年医院年底的联欢晚会,真的很感激医院的工作人员和病友,虽然不确定老爸能不能坚持到那个时间,但是你们给了他希望。希望我的老爸能继续加油。我也准备给他看看这本书,他看了以后肯定会对自己的好多困惑和举动都有所理解。

香香小飞侠:18年的冬天显得格外的不一样,12月已经入冬几个月,深圳却还是异常炎热。我人生的序曲刚刚进入正轨,家庭幸福,丈夫体贴入微,孩子聪明可爱,父母健康,事业上也小有成就,可以说是让人艳羡的一家。得知自己生病后,我问过好多次,为什么人生这样不公平,在此刻给我当头一棒,可是没有人可以给我答案。“生活以痛吻我,要我报之以歌”,无论如何生活还是要继续下去。《淋巴瘤患者生活指南》如同黑暗中的一盏明灯,给我指引了如何科学抗癌的正确打开方式。生病后方知好的身体是革命的本钱,我相信这只是人生意外被按下的一个暂停键,让我停下快速疾飞的脚步来好好感悟人生,感悟生命。

Butterfly:在看到这本书之前,作为一个非霍奇金外周T淋巴瘤的家属我是难过的沮丧的,带着苦恼,自责,深深的无力感。群里有朋友推荐试图《淋巴瘤患者生活指南》,从看完的部分来说,我很激动,我苦恼的问题以更细致更全面更系统专业地被呈现和解答。从饮食、心态、人际交往到重新认识规划生活等。我希望弟弟也能尽快看到这本书,从这里出发,接受生病这件事,学会和身体相处,重建信心,规划好自己治疗康复期的生活,重建良好的心理和生活规律,打跑病魔,涅槃重生。

张莉:昨天看到这本书,简直太开心了,感觉黑暗中有了灯塔来指引我们前进。有时候盲目无知才更令人恐惧!希望这本书能指导更多病友渡过难关!一起加油!

凤凰涅槃:我是一个刚刚结疗了半年的霍奇金淋巴瘤患者。读了这本书,我的第一个感觉就是震撼!它的每一个篇章,每一个文字都深深的触动了我的内心,它怎么能够如此洞察和契合患者的感受?第二个感觉就是温暖!它不仅是在精神上鼓励了患者要战胜淋巴瘤,更从医学知识上详细阐述了治疗的方法和手段。就如推荐序言里,朱军主任说的“别怕,我们在你身边”,这句话如同一把手伸向了掉在悬崖边的患者,让人特别温暖,特别感动。让人感觉我不是一个人在战斗,除了亲人和朋友,还有与我感同身受的好医生在帮助我,在陪伴我一起战斗!医生的鼓励对病人而言力量是巨大的,很多时候会超过亲人的安慰!第三是指明了我未来人生的方向。我一度对于结疗后重返工作岗位感到恐惧和害怕,担心同事对我的议论和关注,担心有过矛盾的人对我的嘲讽和歧视,我甚至想辞职离开原来的环境,永远不再工作,逃避现实。可是还不满40岁的我,面对一份还算不错报酬的工作,如果永远不工作就无法承担抚养孩子,赡养老人的责任和义务。看了这本书,我逐渐调整了自己的心态,它教会了我结疗后如何面对家人、朋友、同事,如何重新回到社会工作中去,如何恢复一个正常人的状态!我应该为我自己,为爱自己的家人和朋友而活,不应该在意别人的议论,和生死比起来,这些东西真的不值一提!淋巴瘤改变了我的人生,让处于事业上升期成熟期风光期的我一落千丈,虽然初步战胜了它,但结疗后的生活过得并不开心。这本书让我心情豁然开朗,逐步释怀,慢慢地从心理不健康的状态走了出来!衷心感谢作者译者编者的努力,让这本书真正成为了淋巴瘤患者的人生指南!

茶叶:文字的能量真的很大,比亲友医生的话语还能给我力量。说过的话会被遗忘,但文字不会消失,看过一遍后还想再翻来品味回忆。这本书让我知道,我生病这件事不是可耻的,我的负面情绪也是正常的,不必为它感到羞耻不安和焦虑,只需正视它,习惯它,克服它。书中提到了很多方法,每一项的可操作性都很强,这就像在我跌倒时,有一个温暖的人安慰我,扶起我,鼓励我,并掺着我慢慢向前走。正是这种方向感给我带来了安全感。也是这种方向感,让我有勇气再次去期待未来。其实仔细想想,我的生活也没有那么糟糕,生活中还是有很多值得期待的事情。希望这本书能帮到更多的人,身体的健康问题交给我们的大夫解答,心里的健康问题可以在书中自己找到解答。愿阳光洒在每一个人的心中。

纳纳:这本书糅合了心理和护理,表面上是对待疾病,字里行间却提现了对待世界和人生的一种态度、一种智慧,并指导我们从生活的一点一滴自我调整、自我管理、自我成长!这本书不但患者需要,对于正常人读上一读,也是会从中受益的!支持本书的出版,会让更多的人受益,让我们对疾病不再恐慌,对人生重新充满希望!

王燕舞:书中的很多片断直入人心,因为这些场景,或者我曾经感受过,或者我曾经经历过。书本里的很多建议都是妥帖而又实用的,例如,去考虑那些可以控制的事情,重建独立性和自主选择感(对我来说,可以控制的事情包括,选择我认为最合适的医生、最合适的治疗方案,调整自己的饮食、运动、作息和心态);继续去做生活中那些重要的事情,不管是某项爱好,还是花一些时间与独特的人相处(对我来说,坚持每周家庭的特殊时光,给孩子,也给自己留下美好的记忆);改变思维模式,避免情绪化的推理。如果我们能改变日常生活的不良习惯,改变不积极的思维模式,我相信我们一定能在与瘤同行的路上走的更远!

Agent Shawn:试读了淋巴瘤患者指南,感触颇深,在与病魔在生理上决一死战的同时,患者的心理状态往往被忽视,中国的大环境,原本就缺乏心理方面的支持与疏导,同时作为家属,也处在当局者迷的彷徨状态,什么该说,什么不该说,自己都没有个底气,指南从理性,科学的角度,给到了许多很有帮助的建议。

浩若止水:虽然确诊了已经七年,其实还是不能坦然的面对淋巴瘤这几个字,所以一直不敢把心理感受写出来。试读几个篇章,感觉真的是找到了一束照亮心理阴影的阳光,每一段话都从患者和家属的角度出发,读下来如沐春风,就像这天气一样,让人感到丝丝的温暖。七年来虽然自己一直在治疗的路上,但是心理建设真的是勉勉强强,所以很多时候是在回避这些话题,包括孩子到现在还不太清楚我的病情,而看过《淋巴瘤患者生活指南》之后,我觉得自己可能找到自己的方法,以后要慢慢付诸于行动,所以再一次谢谢淋巴瘤之家把这么好的书籍翻译了过来,期待新书,让我们一起战胜淋巴瘤,战胜自己。

LQ:在看到这本生活指南的试读版之后,我又对自己的焦虑情绪重新进行了梳理,认真地分析了目前的现状和未来的可能以及如何应对家庭方方面面的变化,我觉得很受启发,让我从沮丧的情绪里开始寻找进行理性思考的方向。非常感谢这本书,能够对患者以及患者的家属提供治疗之外的帮助,非常渴望能够得到这本书,希望这本书能够带着我们彻底走出谷底,走向希望!

评分

参与人数 1家园豆 +10 收起 理由
ZCF656667 + 10 给力

查看全部评分

大浪淘沙 惟精惟一

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

327

帖子

1079

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-11-12
发表于 2019-3-27 16:44:28 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁朝阳
病理会诊:专家看切片
试读
九月菊花
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

327

帖子

1079

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-11-12
发表于 2019-3-27 16:48:18 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁朝阳
怎么买活着试读我想看
九月菊花
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

12

帖子

102

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
西南医院
目前状态
治疗中
最后登录
2023-9-4
发表于 2019-3-27 18:07:13 | 显示全部楼层 来自: 中国海南
试读
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

58

帖子

424

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复5-10年
最后登录
2022-4-29
发表于 2019-3-27 19:16:12 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
试读
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

809

帖子

1463

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
武汉同济医院中法院区
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-1-24
发表于 2019-3-28 03:17:41 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
试读
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

7

帖子

222

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3B级
就诊医院
烟台毓璜顶医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-6-20
发表于 2019-3-28 07:17:14 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
试读
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

304

帖子

523

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
中国人民解放军总医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2021-6-3
发表于 2019-3-28 07:30:57 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
试读
人算不如天算
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

1280

帖子

2037

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
南部战区总医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-3-18
发表于 2019-3-28 10:25:21 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
怎么买呢?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

56

帖子

140

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
盛明就诊医院重庆涪陵中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-7-8
发表于 2019-3-28 14:23:28 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
试读
盛明
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:2

组织活动:0

20

主题

705

帖子

1277

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
武汉同济医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-4-22
发表于 2019-3-28 15:18:44 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
试读
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1

帖子

41

家园豆

您的身份
友人
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
省人民医院
目前状态
待确诊
最后登录
2019-6-4
发表于 2019-3-28 17:50:33 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
试读


回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

3

主题

3326

帖子

7418

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
中国医科大学附属盛京医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-5-19

一生平安

发表于 2019-3-29 04:37:02 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁盘锦
试读
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

1297

帖子

2168

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
協和醫院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-12-14
发表于 2019-3-29 18:36:18 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
试读
这一关挺过去,人生就开挂了…
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

1402

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
北肿
目前状态
康复3-5年
最后登录
2023-11-17
发表于 2019-3-30 17:39:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
试读
往后余生好运连连☀️☀️☀️
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

11

帖子

33

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
山东省立医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-4-1
发表于 2019-4-1 20:20:10 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
试读
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

74

帖子

195

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡转弥漫大b细胞
就诊医院
中山大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-11-5
发表于 2019-4-1 23:12:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广东清远
试读
随遇而安
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

4

帖子

57

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
深圳港大医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-5-19
发表于 2019-4-2 21:05:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
试读
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

30

主题

489

帖子

863

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
市中医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2021-8-8
发表于 2019-4-4 07:12:19 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
试读
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

372

帖子

2873

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
上海瑞金医院@南大二附院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-12
发表于 2019-4-5 07:20:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
试读
休整@旗鼓
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号