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自体移植

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发表于 2014-5-26 22:34:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江杭州
         我家彩虹于4月24号入仓,5月19号顺利出仓,期间无感染,无发烧,口腔溃疡也没有,移植过程非常顺利,所以把他在治疗期间的过程写下来,让即将入仓的彩虹们分享下我们的治疗,让你们忐忑的心情平复下来,从而像我们一样顺利出仓。                                                                                                                                                                                                          一。病人准备:(1)入仓前医生对你的身体做一个全面的评估,通常要做心电图,CT,肺功能,口腔,眼科,肛肠科,耳鼻喉科,皮肤科,女性患者还需要妇科检查,骨穿是肯定要做的,不过超过六个月是要重做的,我们就是去年8月做的,所以重做了,腰穿就不一定要做,所以有彩虹像我们一样的,骨穿做过超过六个月的,你们就要自己要求做下骨穿,我们就是因为不知道这个,而为等骨穿的报告白白浪费了10来天的时间,还有心超,等这些检查做完,医生通知进仓移植时,需自身准备:在入仓前一天剃光头剃除腋下和会阴部的剃毛,千万注意不能剃破皮肤,要不进不了仓,剪短指趾甲还有进仓前两天用自购的3M沐浴消毒液洗澡,每次用三分一瓶                                                                                                                                                                                                               二。物品准备:纯棉内裤5-7条,需清洗一遍,毛巾15-20条也需清洗一遍,面巾纸4-6包,防滑塑料拖鞋一双,乳胶手套300双,这手套是在仓里给护工戴的,他们给你们倒屎倒尿还有倒水都要用到手套,手套要妙手牌的要有粉的,不然高温消毒后,没粉的话要拈连在一起,这手套我们医院小卖部有卖的,不知你们医院有没有,电动出水热水壶一把,因为在低细胞期间彩虹在仓里会没力气,用这种热水瓶避免彩虹因倒水烫伤的事发生,有自动出水功能,大概在2-3L之间为宜,一般超市都有卖这种水壶,我们买的是5L得我想反正回家也用得着,所以就买大点的 ,大约6百多,不锈钢指甲钳一个,还有3m消毒沐浴露一瓶,在入仓前用来洗掉三分之二,剩下的带到入仓当天使用,还有口腔护理用棉棒,在仓里彩虹不用牙刷和牙膏用的是口腔护理用棉棒,这个也是在医院小买部有卖,塑料袋子200个,用来在仓里装彩虹们每天从仓里带出来的毛巾内裤和碗筷勺,这也是我们医院小卖部有卖,微波炉专用的碗筷勺,我是准备了4套,不过你们医院送饭是高压锅的话,这些就不一样了,不用准备了吧,碗最好有分隔,可以减少每次送餐的盒数,微波炉专用杯子2-3个,不过不够,我用了6个杯子,因为仓里没那么及时拿出来,所以不够又去买了,男病人准备电动剃须刀,根据自身的需求准备,我们就没带,化疗过后哪还有胡须啊,女病人卫生巾2-3包,体温表一只,在仓里都是每天自己量体温的,特别注意所有需带仓里的物品都是要求新的,避免旧物品上的细菌带入仓,不锈钢脸盆两个,直径小于或等于38CM,痰盂一个必须是搪瓷的,塑料的不行,怕不稳,男病人准备尿壶4个,有picc管的,入仓当天自带保鲜膜一卷,进仓洗澡用 内裤,毛巾还有面巾纸和指甲钳要提早拿去因要消毒,入仓那天仓里还没进到无菌舱,无菌舱有三道门,进入第一道门后有浴室,那个浴盆周围已消毒,所以一般洗澡都是有家人帮助下洗的,洗好后不能碰周围的任何东西包括门,洗好后叫护士他会给你拿来你前几天已消毒好的毛巾和内裤檫干换上。还有病号服,这时进入第二道门,然后再正式进入无菌舱。
           4月24号进仓下午就开始打化疗,我们用的是阿糖苞苷,VP16,马法兰和卡莫司丁方案,马法兰和卡莫司丁是自购的医院没有,我们马法兰用了5支,一支2000,四支卡莫司丁660,化疗打六天,30号回输干细胞,我们采集干细胞只有两袋可会输用了8袋不知是稀释还是咋回事不知道,5月1号第一次用美罗华,5月2号白细胞300,血小板49,3号开始拉肚子和4号是礼拜天没查血象,5号白细胞100,血小板12,开始到血库配型,6号白细胞100,血小板6000,晚上血库配来血小板,开始输了血小板,不知这次为什么输血小板时居然发烧了,38度后来医生给配来盐水挂上后开始退烧,等盐水打完都1点多了才睡觉这时也不发烧了。7号白细胞100,血小板40,还是拉肚子,8号血小板26,白细胞100,也开始第二次用美罗华,8号早上我把美罗华买来送到仓里问医生我家彩虹拉肚子的事,医生说因为用马法兰的缘故会是彩虹持续拉肚子一个礼拜甚至10来天,不过医生说我家彩虹7号就好多了,说我们算是时间短点得了,9号果然不拉了,白细胞200,血小板16,白细胞在回输干细胞的第九天果断升起来了,只是血小板不给力还是往下掉,10号白细胞900,血小板13,11号白细胞1200,血小板11,送饭时我问护士一般输血小板要输几次,护士说能不输最好不输,因为那是别人的东西,怕有排异,像我们自体好点,异体的更加麻烦,12号白细胞2200,血小板10,又到血库去配型了,13号5200白细胞,血小板11,终于血小板升上来了,也不需要输血小板了,13号晚上的升白针也停了,14号白细胞4600,血小板12,15号白细胞200,血小板17,16号白细胞3600血小板26,前面集团的血色素都是8.5克。这终于恢复自身的造血功能了,没靠外来的力量。17号白细胞1700.血色素9.7克血小板30.晚上又打了升白针,18号白1100.血小板46,血色素9.7,早上还打了升白针,19号白细胞11100,血小板50,血色素10.4克,因为升白针的缘故,白细胞会这么高,医生说我们恢复很好终于可以出院了,在仓里的那段日子我家彩虹没有口腔溃疡,就是在输血小板时发了烧,后来都没有发烧,口腔护理做的比较到位,每天都要带进舱里一杯饱和盐水漱口,以前我们5疗后都有口腔溃疡的,所以勤漱口也是好的。                                                                                                                                                                                                       另外就是彩虹们在仓里的饮食,一般我们医院送饭时间段有5个时间段,早上6点到6点半,中午10点到10点半,晚餐是4点到4点半,中间隔两个点心时间,下午1点半到2点半,晚上6点半到7点半,化疗期间和低细胞期间吃不下饭,那两个点心时间就觉得特别重要,一般彩虹的食物均需加工煮熟后再经微波炉消毒5分钟达到无菌才能进食,一般不用生水果,酸奶,水果都要削皮或者搾成汁都可以,我们都是搾成汁带进去的,他说水果去皮很难吃还是果汁特别是我们彩虹非常喜欢喝六,七种水果煮出来的果汁,能喝一大杯,很简单先把葡萄和黑加仑煮起来然后捞起皮然后把苹果,桃子,火龙果,猕猴桃,菠萝放进去煮下就可以挤出果汁了,那果汁很好喝酸酸甜甜的,维C又多,很好的,彩虹化疗期间恶心,呕吐,腹泻,食欲差,体力消耗也大,因避免食用引起的恶心呕吐的食物如太油腻,太甜,太刺激的食物,给予易消化,低脂,营养丰富的半流质或流质(如豆浆,藕粉,豆腐脑,鸡蛋羹,鲫鱼汤,肉么,自制的水饺,馄饨,冬瓜汤,粥汤,蔬菜汤,)我家彩虹就喜欢吃水饺,豆浆,所以就吃这俩,饺子馅换着做,再就是做小笼包子,馄饨和面条被微波炉微过后很难吃,送了一次就叫我再也不要做了,鼓励彩虹要多进食,所以我们送两餐点心就必不可少了,当时我们仓里一个T母的血象降到很低,又口腔溃疡送进去又原封不动的送出来,没次送饭她妈妈都很伤心的说又没吃,很愁话都不敢跟儿子说,看视频都是自己偷着看,不联系儿子,因为我们视频时护士给你切到你家彩虹的房间然后你再拿起话机拨出彩虹房间的号码就可以通话了,他妈妈就是把视频切到儿子房间,不拨电话,看到这样子,我们都很难受,所以彩虹们即使你们很难受也要吃点东西,因空腹可造成胃酸直接刺激胃黏膜,引起胃疼,恶心,呕吐,少吃产酸的食物,像地瓜,土豆,过甜的点心,保护胃肠功能。                                                                                                                                                                                                         骨髓移植后初期,骨髓会输一周内,彩虹一般情况可,恶心,呕吐稍微良好,这个时候是增加营养的适宜时期,除继续给予易消化,低脂,营养丰富的半流质或流质饮食以外,可适当补充营养丰富的食物如(水煮蛋,鲫鱼汤),我们当地说是鸡蛋不能吃没所以我们都是用鸽子或是鹌鹑蛋的,下午送点红豆汤,面包,豆浆,还有饼干之类。                                                                                                                                                                                                           骨髓移植后低细胞期间,彩虹白细胞低下,免疫功能低下,易感染和出血,口腔咽喉部大片溃疡,彩虹口腔胃部疼痛,吞咽困难,宜给予温凉的流质饮食,如罗卜汤,冬瓜汤,米汤,豆浆,豆腐脑,绿叶蔬菜汤,宜少吃多餐,可以中和胃酸,有可供给营养,我们没有溃疡,所以饮食还是和以前一样,饺子,小笼包,豆浆,红五豆,录豆汤,饼干,还有果汁。                                                                                                                                                                                                           骨髓移植恢复期间彩虹血象慢慢上升,抵抗力慢慢增强,可以从流质到软食到普食,富含蛋白质,维生素,适量脂肪的食物,我们是吃炒面和炒粉干。因为马法兰药物的影响,我家彩虹恶心呕吐的情况还是常常伴随着,所以肉类和鱼类都吃不下,放进炒面的肉末都被他挑出来的,希望我说的这些对即将入仓的彩虹有所帮助。
弥漫大B,IV期,于2014年1月3号结束6RCHOP+两个单R,2月18号结束Hyper-CVAD-B方案,4月24进仓移植,5月19号顺利出仓。

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 楼主| 发表于 2014-5-27 08:57:20 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
病理会诊:专家看切片
还好,两次仓里的美罗华我们自己出,因我们如GA101组了,所以8次美罗华免费。
弥漫大B,IV期,于2014年1月3号结束6RCHOP+两个单R,2月18号结束Hyper-CVAD-B方案,4月24进仓移植,5月19号顺利出仓。
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发表于 2014-5-27 08:48:49 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
清似芙叶 发表于 2014-5-27 08:34
是的,8次化疗,2次移植仓里。

哎,真烧钱啊,光是美罗华就用了20多万,一分都没得报。
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 楼主| 发表于 2014-5-26 22:43:17 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州

RE: 自体移植

我们在一直仓里用了5W多的费用,医保报了后,自己出了3W多,再加上两次的美罗华4.4W和马法兰,卡莫司丁一共移植的费用是8.7W多。补充点我们22号血象白细胞4.1.粒细胞2.0,血色素115,血小板83,基本上都趋于正常了。
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发表于 2014-5-26 23:37:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
讲的真的太详细了~跪谢!

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发表于 2014-5-27 00:01:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆
好帖!

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发表于 2014-5-27 08:24:42 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
恭喜,那你家彩虹前后一共是用了10次美罗华?

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 楼主| 发表于 2014-5-27 08:34:11 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
扯淡小鬼鬼 发表于 2014-5-27 08:24
恭喜,那你家彩虹前后一共是用了10次美罗华?

是的,8次化疗,2次移植仓里。
弥漫大B,IV期,于2014年1月3号结束6RCHOP+两个单R,2月18号结束Hyper-CVAD-B方案,4月24进仓移植,5月19号顺利出仓。

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发表于 2014-5-27 09:32:00 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
清似芙叶 发表于 2014-5-27 08:57
还好,两次仓里的美罗华我们自己出,因我们如GA101组了,所以8次美罗华免费。 ...

啊,对哦,你之前说过。太幸运了,呵呵。
我爸爸目前用了4次,估计一共要用8次左右吧。

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发表于 2014-5-27 10:30:00 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 linlin75 于 2014-5-27 10:32 编辑

能入试验组经济上真的减轻很多,移植过程看了很有帮助,学习了,为进仓做准备,问一下,你家彩虹几岁?

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发表于 2014-5-27 10:32:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
花的真少啊,不错不错
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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发表于 2014-5-27 13:58:40 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
linlin75 发表于 2014-5-27 10:30
能入试验组经济上真的减轻很多,移植过程看了很有帮助,学习了,为进仓做准备,问一下,你家彩虹几岁? ...

阿姨是68年的,估计她的孩子20岁出头吧。

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 楼主| 发表于 2014-5-27 17:05:12 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
十一哥 发表于 2014-5-27 10:32
花的真少啊,不错不错

对彩虹有所帮助就好
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 楼主| 发表于 2014-5-27 17:07:15 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
扯淡小鬼鬼 发表于 2014-5-27 13:58
阿姨是68年的,估计她的孩子20岁出头吧。

是的,我家彩虹今年20岁,刚上大一,大二就休学了。
弥漫大B,IV期,于2014年1月3号结束6RCHOP+两个单R,2月18号结束Hyper-CVAD-B方案,4月24进仓移植,5月19号顺利出仓。

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 楼主| 发表于 2014-5-27 17:08:35 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
linlin75 发表于 2014-5-27 10:30
能入试验组经济上真的减轻很多,移植过程看了很有帮助,学习了,为进仓做准备,问一下,你家彩虹几岁? ...

我家彩虹今年20岁,刚上大一,大二就休学了。
弥漫大B,IV期,于2014年1月3号结束6RCHOP+两个单R,2月18号结束Hyper-CVAD-B方案,4月24进仓移植,5月19号顺利出仓。

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 楼主| 发表于 2014-5-27 17:10:09 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
扯淡小鬼鬼 发表于 2014-5-27 09:32
啊,对哦,你之前说过。太幸运了,呵呵。
我爸爸目前用了4次,估计一共要用8次左右吧。 ...

是的,一般都建议6-8次,你家侵犯很多,估计要8次了。
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发表于 2014-5-28 08:27:10 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
清似芙叶 发表于 2014-5-27 17:07
是的,我家彩虹今年20岁,刚上大一,大二就休学了。

没事儿,保留学籍,顺利治完了还可以再上学嘛。毕竟高考这道坎已经过了呢,读大学不会那么辛苦。

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 楼主| 发表于 2014-5-28 20:30:18 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
扯淡小鬼鬼 发表于 2014-5-28 08:27
没事儿,保留学籍,顺利治完了还可以再上学嘛。毕竟高考这道坎已经过了呢,读大学不会那么辛苦。 ...

是的,休学一年,下半年继续回去上学。
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发表于 2014-5-29 09:46:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
清似芙叶 发表于 2014-5-27 17:05
对彩虹有所帮助就好

而且很详细!
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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 楼主| 发表于 2014-5-29 22:32:09 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
十一哥 发表于 2014-5-29 09:46
而且很详细!

嘿嘿,助人为乐
弥漫大B,IV期,于2014年1月3号结束6RCHOP+两个单R,2月18号结束Hyper-CVAD-B方案,4月24进仓移植,5月19号顺利出仓。

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